こんばんは。かっちー母です。
またまた久しぶりの更新となってしまいました。
小麦負荷後に悪化した症状も戻り、この夏かっちーは元気いっぱいでした(*^▽^*)
去年の夏は、1日5回以上の泥状出血便で貧血もひどく
かっちー弟も産まれたばかりだったので あまり遊びに行けなかったかっちー。
今年はお祭りやプールなどたくさん楽しみました。
そんなかっちーを見て、母も嬉しく思っていたのですが…
8月中旬頃から微量の出血が(＞_＜)
下痢などではなく、むしろ便秘気味なので少し切れているだけではと
期待（？）しています・・・
9月には卵のアレルギー負荷試験を予定していたのですが
これは延期になる気がします。
もう1カ月くらい前になるのですが、
8月に大阪で開催された「IBDの子どもと歩む会」に参加してきました。
年に2回程、IBDのお子さんとそのご家族を対象に開かれているようです。
以前から参加してみたいと思っていたのですが、なかなかタイミングが合わず・・・
今回が初めての参加です。
かっちー父も一緒に参加したかったのですが、仕事で断念。
新幹線に盛り上がるかっちーと一緒に大阪へ出発しました！！
会では前半が医師や看護師さん、栄養士さんなどのお話で
後半が患者さん、ご家族、先生たちと交流できる場となっていました。
前半のお話もとてもためになりましたが、
同じような境遇の方とお話をする機会はなかなかないので参加してよかったと思いました。
かっちーと同じように幼少期に発症し、現在は中学生や高校生の患者さんのお母さんや
成人された患者さんが参加されていて、聞いてみたいことがたくさんでした。
ずっと気になっていた学校生活のこと、成長してからの子どもとの向き合い方など
お話を聞くことができました。
患者さんに、活動期中の食事や生活のことを聞くことができたのもためになりました。
患者会に参加したのは、初めてだったのですが
次回もぜひ参加したいと思いました。
そして、かっちー自身にも このような場があることを知ってほしい！と強く思いました。
患者さんのブログなどを読むと、活動期は本当に壮絶そうです・・・
かっちーが辛いとき、親である自分が支えになりたいのはもちろんですが
そのつらさを本当に理解することはできません。
そんな時に同じ病気の患者さんの存在は、かっちーにとって心強いかもしれません。
もちろん向き不向きがあるとは思いますが。
かっちーが もっといろんなことが理解できるようになったら
変に先入観を持ってしまう前に、参加してほしいなと思いました。
因みに会の間、かっちーは別室で保育ボランティアさんに遊んでもらっていました。
長時間知らない人にみてもらうのは初めてだったので
大丈夫かなと思っていたのですが、すぐに遊び始めたので安心して会に参加できました！
そして休憩時間、かっちーの様子を見に行ってみると・・・
なんと！！
可愛い女の子と手を繋いで嬉しそうに歩いているではありませんか＼(゜□゜)／
そんなかっちーを初めて見ました。
ある意味今回一番の驚きでした（笑）
帰り道でかっちーに聞くと
「～ちゃん」と教えてくれました。
成長を嬉しく思いつつ、何故か複雑な気持ちのかっちー母でした。
でも、楽しく過ごせてよかったね。かっちー(^∇^)
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