こんにちは、かっちー父です。
先月の更新翌日から小麦を解禁したかっちー。
6月13日にうどんを食べ、その後も意識的に小麦を食べる生活を送りました。
元々うどん好きだったかっちーは久々にうどんにかなりご機嫌。
このままいい感じでいけるかな、と思っていた矢先の6月16日。
久々に血便が出ました。
この時は少し血が付いているレベルで泥状だったりした訳ではないのですが
流石にこれは衝撃的。
しかし、寛解中も便秘気味で切れて血が付いたりはしていたので
そうかもしれないと言い聞かせ
除去食試験の予定通り1週間は小麦を食べ続けました。
・・・・みるみる悪化していきました（涙）
一番ひどいときほどでは無いですが、1日5～6回の血便をするようになってしまいました。
残念ながらかっちーの好酸球性胃腸炎は小麦に反応するようです。
除去食の一週間が過ぎ血便状態になってしまったかっちーですが、
小麦をやめればまた元に戻るかもしれないので薬の増量などは行なわずに少し様子を見ることに。
1週間経過。 改善なし。病院に確認してみる。
もう少し様子を見ましょうとのこと。
そしてその翌日から少しずつ改善してきて小麦をやめて2週間目には元の寛解状態に戻りました！
一安心です。
血便が出なくなった翌日に病院から電話があり、まだ続いているならステロイド増量を、と言われたので
本当にギリギリの危ないタイミングでした（＾＾；
とりあえずかっちーは好酸球性胃腸炎と潰瘍性大腸炎では現時点では好酸球性胃腸炎の方が
メインで悪さをしている印象です。
そして、乳と小麦がダメなことがわかりました。
残るは卵ですがこれはもう少し間を開けて9月頃に負荷試験をしてみる予定です。
小麦は乳児の場合は成長で大丈夫になる事も多いそうですが3歳くらいには9割の子が大丈夫になるんだとか。
そういう意味でもかっちーは少し手ごわいタイプのようです。
でも、小麦がダメなのはとても残念ですがダメだとはっきりわかったので個人的にはスッキリしています。
かっちー母も米粉をつかってのメニュー作りに勤しんでいます。
少し話が変わりますが、今回の一連の流れで一番強く思ったのは病院って大事だな、ということ。
かっちーの内視鏡は、最初の総合病院、紹介先の大学病院、今の病院と3か所でやっていますが、
最初の2か所では潰瘍性大腸炎のみの診断でした。
ところが今の病院で内視鏡をしたら好酸球性腸炎だと。
しかも大学病院のデータを送ってもらって見てもやっぱり好酸球性腸炎だと診断されました。
診断が難しいものなのでしょうし、誤診だなんだと騒ぐつもりはありませんが
もしもあのまま大学病院での治療をつづけていたら
きっと潰瘍性大腸炎にはいいからとうどんとかは食べ続けていたでしょう。
そしてきっとステロイド依存難治性の診断を下されたと思います。
そう考えるとたまたまでもどの病院に行くかで本気で運命が変わるなと思って少しゾッとしました。
余計なお世話かもしれませんが難治性UCの方、特にお子様の患者さんは
セカンドオピニオンを検討すると思わぬ未来が開けることもあるのではないか、と思いました。
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