こんにちは、かっちー父です。
かっちーは結局入院となってしまいました。
色々と多忙すぎてブログがなかなか更新できず・・・。
やっとの更新です♪
さて、お家絶食を始めたかっちーですが、いきなり想定外の事態。
普段から割と好んで飲んでいたエレンタールを絶食してから嫌うようになってしまいました。
つまり栄養が全然とれない。
いろはすなどはよく飲むので単純にエレンタールが嫌なようです。
こちらもエレンタールだけだから沢山飲ませなきゃと頑張りすぎてうんざりしちゃったという失敗展開。
便の状態も改善されることなくただただ弱っていく感じ。
この段階で父も母も入院しかないな、とは悟りました。
3月3日の午後から点滴をつないでもらい入院。
ただし、土日を挟んでしまうため先生の正式な診察は6日の月曜。
それまでは病院で点滴してもらいながら絶食を続けました。
この間、便の状態は変わらず。
1日4～5回の泥状血便＆ほぼ１００％で直腸脱。
なんか日を追うごとに押し込む腸が大きくなってきてる実感があります＾＾；
相当いきんでいるしなあ・・。
それにしても全然食べてないのになぜあんなに便がでるんでしょう？
血液だけじゃなくて便が毎回出ていたのは単純に謎です。
月曜にようやく診察。
火曜日に急きょ内視鏡をしましょう。お尻は手術で固定しましょう、ということになりました。
火曜日の内視鏡結果では、炎症が大腸全体に広がっている。
思ったより炎症が酷いから固定手術は現状不可能、という
たった一日で手術の予定がなくなる状態。
そして、そのまま絶食が続き9日にようやく専門の先生の診察日が来ました。
この先生は月に一回しか病院に来られないのでこういう時はどうしてもスピード感がなくなってしまいます。
結局検査はしましたが新たな治療はしないまま1週間経つ形となりました。
そして、この日まで今後どうなるのか、という事について
病院からいろんなお話だけがあり父も母もかなり混乱していました。
どんなお話になるのか、と思って診察に臨みましたが、
専門の先生から提示された治療法はタクロリムスの使用。
この薬はイムランとは異なる免疫抑制剤で潰瘍性大腸炎には実績のある薬だそうです。
他の治療法とのメリットデメリットも説明していただきました。
顆粒球除去は今の病院ではできないので家族の負担が大きくなる。
レミケードは奥の手としてもう少しとっておきたい。
プレドニゾロンの再増量は、また減量に時間かかるし結局寛解できなかったから薦めない。
とのことでした。
かっちー父はこの説明でかなり安心しました。
プレドニゾロンの増量はきっとあるんだろうと思っていましたが
それをしないでいいのならかっちーの身長への影響が無くなるし、
先生がそういうところまで考えて治療を組み立ててくれてるのがわかり心強く感じました。
その日から治療は、
ペンタサ、イムランの再開。タクロリムスの開始。
漢方の中止です。
漢方は現時点では抑えきれていないのは明白でしたし
他の薬との相互作用が分からない以上、中止はやむを得ないかな、と思います。
ただし、一定の期間寛解維持できたのも事実なので
またお世話になるときもあるかもしれません。
柔軟に考えていきたいと思います。
そして、9日の夜からタクロリムスが始まりました。
その後のかっちーですが、なんと10日の朝の血便を最後に
便自体をしておりません(^-^;
そんなにお腹が痛い感じではないのですがこれはこれで心配。
食事も10日からおかゆを少しづつはじめ、昨日からおかずもちょびっと
つき始めましたが全然足らないようで
ずっとお腹空いたと言っています。
夜は父がかっちーと寝ていますが夜中も3～4回目を覚ましてお腹空いたとぐずります。
よく頑張っています。えらいです。
でも、父をもう少し寝かせてくれ(笑)
君が昼寝してる時も父は働いているんだぞ(笑)
父の安眠のためにも早くいいうんちがでて食事量が増える日を待っています＾＾
