便は改善。血中濃度上がらず。 | のんびり頑張るかっちー家族

のんびり頑張るかっちー家族

2014年に1歳で潰瘍性大腸炎になったかっちーとその家族が、病気にのんびり付き合っていきます。

こんにちは、かっちー父です。

 

かっちーは相変わらず入院中ですが、

タクロリムスを服用後、非常に便状態は改善され今は有形便が出ています!

 

食欲もあり元気もいっぱい。

 

排便時に直腸脱はしてしまいますが^^;

いい感じに過ごせています。

 

むしろ今はタクロリムスの血中濃度が安定するためだけの入院なので暇そうです(笑)

かっちーもだいぶ退院したがっているようで

退院したら~~しようみたいなことをよく言うようになってきました。

 

もう少しの辛抱なので頑張りたいです。

 

で、そんな訳で潰瘍性大腸炎の治療としては

バツグンの切れ味を発揮してくれたタクロリムス。

今までの治療の中で一番効果があった実感があります。

 

しかし、現時点の問題が血中濃度が全然あがってこない。

前回のブログでも書きましたが、

父としては症状がよくなっているんだからいいじゃん、と思うのですが

病院の頑なな姿勢によりグングン服用量が増えています。

この薬は臓器移植の時などにも使うようなのですが、

今の用量を調べてみたら臓器移植時に使うくらいの量まで増えていました。

・・・本当にこんな増やしていいのか?

 

なんとなく病院側の研究的な意味合いで薬が増えている感がしないでもないです。

幼児の潰瘍性大腸炎自体珍しいですし、

それにタクロリムスを使用した症例ということでデータがほしいから

薬が増えているのかな、と勘繰りたくなります。

個人的には、もし本当にそうなら正直に言ってくれれば

ある程度協力する心づもりはあるのですが、

仮にそうでも病院が言う事はないでしょうけどね^^;

 

そんなこんなでただ薬を飲んで採血するだけの入院生活ですが

昨夜、アクシデントが起きました。

令によって血中濃度が上がらないため昨晩の服用量も少し増えたのですが

昨夜午前2時ころからかっちーがなんどもぐずり出し

耳が痛いと号泣&嘔吐2回。

当直の先生も診てもらったところタクロリムスの副作用ではなく

中耳炎なのではないかとのことで

とりあえず痛み止めで眠れるようにしましょうとのこと。

飲み薬は吐いてしまうので座薬をいれてもらい

ようやく6時頃眠りにつくことができました。

 

いつも同じこと言って申し訳ないのですが父は全然寝れてません(笑)

 

そして、今日のお昼に耳鼻科の先生に診ていただいたところ

耳は大丈夫らしいです。

 

・・・・じゃあ、あの痛がりはなんだったんだ?

 

やはりタクロリムスの副作用なのでしょうか。

結果的に今はかなりの高用量になっているだけに今後も要注意です。

父は基本的に夜しか病院にいないので主治医の先生とお話しする機会が

殆どないのですが現在の用量にする必要性についてじっくり説明をききたいところです。