チック症トゥレット症候群と仕事とカミングアウト4

こんにちわ
前回の続きですm(__)m

そんなこんなで1ヶ月間休みをもらったが、何をして過ごそうか悩んだ。例えば本当に何かの病に倒れ体調を壊して1ヶ月家で安静にしていないと命にかかわるよとか言われたのであれば安静にひたすら横になって寝ているのが最善なんだろうが、自分の場合は仕事中に咳払いなどが出るものの健康面には問題がないので家でじっとしているのがかえってストレスになる。かといって、お金に余裕もなく旅行とかもいけないし。
そんな考えと同時に、また仕事の事が頭によぎる。「そういえばあのお客さんには言えてないなー、もし休んでる間に来たらどうしよう？」などと・・・まあ、こんな性格だからチック症状も改善されないんだろうけど(汗)

まあ自分なりになにかしらして休みを過ごした(楽しめてないですけど)わけで 、、、

そして療養期間が過ぎ、仕事に復帰するも症状が改善されるどころが余計に悪化していた。なんの為の1ヶ月間だったんだろう？とへこんだ。通っている神経科の先生に今回の経緯を話すと、

「1ヶ月休んで症状が劇的に改善されるんだったらこの病気で苦しんでいる人は少ないよね？だから1ヶ月休んで何も得れなかった(改善)って考えは持たないで、ただ決心して仕事を1ヶ月休んだ！とだけ思っていいんじゃない？目に見えない改善は無かったにしても、あなたが決心して1ヶ月休んだという行為は内面的になにかしら良い影響があったんだとおもうよ！それに何が一番良かったかっていうとお客さんに自分の病気の事をカミングアウトできたんでしょ！それは凄い収穫なんじゃない？あなたが勇気を出して前進した結果言えることができたんだよ！」

なるほど。たしかにそうだ。休んで症状の改善は無かったものの、1ヶ月休む事によって自分自身の意思でカミングアウトしようという気持ちがわき、実行したじゃないか。これは症状の改善よりもっと凄い収穫なんじゃないか！？と思えて気持ちが楽になった。

残念ながら明らかに僕のカミングアウトを聞いたのがきっかけで来なくなったお客様も何名かいる。でも別にその人たちの事を恨んだり悪く思う気持ちはさらさら無い。ただあるのは「今まで来ていただき、ありがとうございました。」という気持ちだけだ。


今も症状が出ながらも仕事をしているわけですが一つ自分の中で決めたことがある。マスクをして仕事をすることだ。こちらがお客様だけに理解してとばかりにカミングアウトして、理解を得て、それではい！終わりではムシがよすぎる。病気で咳払いがでるからといってその咳がお客様にかかって不快な思いをさすわけにはいかない。正直、マスクをしていると逆にこの人風邪ひいてるんや。接したくないな、とか思われる可能性がある。現に花粉症でマスクをしていた時は症状とかが出る前でも「風邪ひいたん？」とよく言われる。あとマスクをしているとなんだか症状を押さえつけられている感覚になって症状の悪化に繋がったり、苦しくなって軽いパニックを起こしそうになるときがある。そういうこともあるので症状が出ていても今までマスクをする事を拒んでいた。しかし、気持ちを入れ換えた。

どんな理由でも他人の咳がかかっていい気分になる人なんていない。お客様も理解してくれたんだ。なのに自分だけ病気だからと相手に不快な思いをさせていいのか！ 最低限自分がお客様に不快な思いをささないためにはまずマスクを必ずする！他にできそうなことがあれば率先して行う！と素直な気持ちで決心できました。それから次第に症状も少しながら軽減はしましたが、それでもやっぱり目立つくらいの症状がある。しかし、明らかに気持ちの持ち方が変わったので気分が楽だ。あまり自分を責めることをしなくなった。


病は気から、気は持ちよう、という言葉があるがたしかにその言葉も一理あるなと納得できた。すべてではないですが・・。


これでだいたい自分の今の現状を説明出来たかと思います


これを読んでチック症トゥレット症候群の事を知っていただけて、その病を患いながらも社会で奮闘している人間も沢山いる。自分も一歩前に出てみようかな、と感じてくれると大変嬉しいです！！

早くこの病気が世間に認知され、理解を得られる日がきますように！！！

チック症トゥレット症候群と仕事とカミングアウト3

続きです

とりあえずしばらく仕事から離れてみて、自分の症状がどう変化していくか？を知るという目的も含め休暇を頂くことにしたのですが、どうしてもお客様の事が気になる。急になにも言わず休むのは失礼だし迷惑がかかると思い、せめて自分が親しいお客様だけにでも長期休暇を取る事を知らせてから休みに入ろうと決めました。なぜ休むかの説明もきちんとして。これが自分の中での「第二次カミングアウト」を決めた瞬間だ。

お客様と何気ない会話をしている最中に、
自分「あ、あのですねー、僕ちょっと来月丸々お休みを頂くことになりましたんでご迷惑をおかけするかもしれませんが申し訳ありません。」客「ん？なんで？旅行でも行くの？」自分「いや、ちょっと療養休暇を取ろうと思いまして」客「どっか悪いん？」自分「あの僕、よく咳したり喉を鳴らしたりしてるでしょう？これって神経からくる病気で・・チックって知ってます？物事に集中したり神経を使ったりすると咳払いとかしちゃう病気なんです。」客「へー、そうなんやー。いや、咳とかしてるんは気付いてたけど喘息とかなんやなーって思ってたわ」自分「病気とはいえ、仕事は出来るんですけどやっぱりお客様に不快な思いをさせてしまっていると思うので1ヶ月休んで少しでも改善出来たらいいなと思いまして。」客「そんなん気にせんでえーよ！咳とかしてんのはわかってたけど、喘息つらそうやなーくらいにしか思ってなかったし。おにーちゃんが思ってるより周りはそんなに気にしてないで！まあ、せっかく休むんやったらリフレッシュして旅行でも行ってきーな！」自分「ありがとうございます。」

凄く嬉しかった。人の優しさに触れた。正直に言って良かった！そこから僕は1ヶ月の休暇をお客様に迷惑をかけず休むためにカミングアウトし続けた。結果、数十人のお客様にカミングアウトすることが出来た。大体のお客様が上記のような感じで受け入れてくれた。中には僕のカミングアウトを聞いて、聞いてはいけないものを聞いてしまった！みたいな反応のお客様もいたがそれは仕方がない。みんながみんな理解してくれると思ってカミングアウトした訳じゃないからそれは割りきれた。

こうして僕の「第二次カミングアウト」は一応成功をおさめることができた。


すみません、続きはまた次回と言うことでm(__)m

次は1ヶ月の休暇について書かせていただきます。

本当に読んでいただき感謝しています。1人でも多くの方にこの病を知っていただき、またチック症トゥレット症候群患者の現実、実態を知っていただきたく思います。

チック症トゥレット症候群と仕事とカミングアウト2

おはようございますm(__)m昨日の続きです

カミングアウトしようと決めたにも関わらず、やはり恥ずかしさや病気ということを知らせるのは逆効果なのではないか？などと思い始め、カミングアウトをするのをやめてしまいました。

症状が出る中での接客は一般の方には想像もつかないくらいのストレスがかかります。神経の使い方が半端ないです。そのため一仕事終わった後に職場で落ちるかのように寝てしまうこともしばしばありました。(今もあります。)

仕事をしているとか関係無しにトゥレット症候群の方は日々想像絶するストレスを受け、神経を使って生活している方が大半だと思います。症状が出る自分への苛立ち、社会からうける偏見差別、身内にも理解されない悲しさ、数えればキリがありません。社会の認知度が低いため、偏見差別は実際なかなか簡単には消えないのが現実。だから、せめて身内にトゥレット症候群患者がいる方や職場や友人の中にトゥレット症候群患者がいる方だけでも、どうか温かく見守ってあげていただけないでしょうか？別に特別扱いをしてほしいというのではなく、せめて近しい人間に自分の病気をしってもらい、気にしなくていいよ！の一言が有るか無いかで患者の負担が大きく変わってくるのです。どうかその人の「個性」として捉えてあげてください。

話がそれましたが、カミングアウトの話しに戻ります。しばらくカミングアウトをせず、症状が出る中、騙し騙し仕事をしていました。

そういう仕事の仕方をしているとやはり「お客様の前では症状を出したくない、指摘されたくない」という気持ちが全面的に出て逆に症状が悪化する一方。一日中咳払い、のどならし、「ハッ」という音を出す行為が続く日々を送っていました。自分は一体この先どうなってしまうのだろう。と毎日毎日悩み続けました。

その状態を見かねた職場の上司が「ちょっとまとめて仕事やすんでみるか？」ともちかけてきました。僕は拒みました。何より仕事に穴をあけるのがストレスになるとおもっているからです。休むことによって職場の人間の負担が大きくなる。お客様にも迷惑がかかる。それがどうしても嫌だったのです。しかし、上司が「本当に軽減させようとする意志があるんやったら気にしなくていいからまとめて休みをとってみてみたら」と言われ、本当は休みたくなかったのですが上司に軽減させたいという意志を伝えるには休みを取る方法しかないのでまとまった休みを取ることにしました。


すみません、続きはまた後で書きます。仕事の合間をぬって書いているのでなかなかまとめて書けないんですバタバタしてると症状が悪化してきますし現に今すこし、こんつめてブログを書いたりしているので症状の状態があまり良くないです。この病気の実態、存在を知ってもらいたい、理解してもらいたい、偏見差別を無くしたい気持ちが先走ってしまっているのでちょっと無理しちゃってますやはり自分の状態が良くない事には仕事にも影響してきますし、お客様にも迷惑をかけてしまいます。状態が良くないとブログで伝えたいこともうまく伝えれないので、頻繁に更新ができないかも知れませんがご了承くださいm(__)m

それでは続きはパート３で！！