福寿草。パッときれいな黄色が華やかです。背丈が低いので可愛いお花です。
クリスマスローズもニョキニョキ。
父がクリスマスローズが好きで、いろんな色を育てているのですが
私は黒いものよりも、白いものが可愛らしくて好きです
動脈炎発症当初はステロイドを補助する薬としてリウマトレックスを使ったのですが、ステロイド15ミリを切ると病気が再燃。
なので、今は1年以上治験に参加しています。
私には治験薬が効いているようでステロイドの量も順調に減って今はステロイド5ミリになりました！
今月造影剤CTをしたので、その結果がよければステロイドが4ミリに減りそうです
わ～い！
治験薬は潰瘍性大腸炎ではすでに承認されている薬なので、潰瘍性大腸炎にも効いているようです。
前はいつ襲ってくるかわからない腹痛に怯えて、トイレがない場所に行くのはちょっと怖かった時期もありましたが
今は普通の生活を送れています。
動脈炎は心臓からの動脈が炎症を起こしているので、循環器内科では弁膜症を見てもらっています。
少し弁膜がパカパカしていたり、心肥大傾向があったので、心臓を疲れさせない薬を服薬中です。
膠原病科や消化器内科では、自分の病気は難病だけど、そんなに重く考えたりしないのですが
循環器内科で心臓が～、弁膜が～と言われると、死を近くに思ったりして
もっとやりたいこと、やれることを目一杯しよう！と焦ったり。。。。
昨日は眼科に行ってきました。
動脈炎は目にもくるので、眼圧や目の神経などを見てもらっています。
昨日は初めて視野検査なるものをしてきました。
光が見えたらボタンを押すのですが、光ってるような、光っていないような。。。
ボタンを押すのに迷ってしまう、なんとも難しい検査でした。
今のところ視野は大丈夫そうですが、神経のくぼみが大きいので、緑内障ギリギリライン
目が見えなくなったら、大好きな縫い物も出来なくなってしまうので、定期的に検査に行って視力低下は阻止したいです
というのが今の病状です。
ステロイドで10キロ太った体重は、去年の春から始めたカーブスのお陰と、ステロイド減薬のお陰で
一度元通りには戻ったのですが、元に戻ったら気が抜けて今は＋3キロぐらいを維持しています。
薄着になる前に3キロ落としたいです
薬のお陰で病気を抑えている日常ですが、、、
普通の生活は送れています
普通の日々に感謝です