まだ生きてたのか
って感じですね…
くたばっちゃいませんよ
かと言って治ったわけでもなく
未だ入院中ですが…
連休中は家に帰ろうかとも考えたけど
まだ電車移動は無理そうだし
タクシー使うと10000円軽く超える距離
…止めました人口呼吸器借りないといけないしね
転院して最初の一週間は
投薬(点滴)治療で様子見
手足、体の動きは良くなり
スマホの画面は見れるようになったけど
医者曰く
『だいぶ良くなったけど
期待したほどじゃなかった』らしい
次の手段として“一番強力”と言われる
『血漿交換』という治療を開始
そもそもこの病気は
筋肉の神経筋接合部を“自己抗体”が破壊
神経から筋への神経伝達が障害されるという
自己免疫疾患
体内の赤血球以外の血液成分(血漿)を外に出し
その中に浮遊する邪魔な“自己抗体”を除去して
また体内に戻す…という
『人工透析』のような事をする治療
これがまぁ、たった１回でかなり強力に効いて
手足が自分の意志に対し
即反応して上がるようになり
首が左右に動かせるように 周りを自由に見渡せる
2週間に3回のペースで5回が1クール
これを連休前に終了
今はベッド上を好きに動けるようになった
周りがビックリする速さらしい
顔に手が届くようになり、化粧水が塗れる
自分で歯も磨ける
目がマトモに見えるようになって
座り姿勢でスマホも見れる
何よりやっと
看護師の顔が判別できるようになった
ごめんね〜今まで誰が誰だか分かんなかった💧
しかし、この『重症筋無力症』
考えれば考えるほど
いつから罹ってたんだろう
と
《重症筋無力症》
眼瞼下垂、複視、四肢・体幹の筋力低下、構音障害、咀嚼障害が生じます。一般的には眼瞼下垂、複視が初発症状となることが多くみられます。また、筋力低下よりも嚥下障害や構音障害が目立つこともあります。
(看護roo![カンゴルー]より)
モノが二重に見える症状【複視】は
昨年明けくらいから出ている
眼科でも脳神経外科でも異常は見つからず
「(一昨年末の)放射線治療の影響じゃないか」
と言われて終わった
7月からは明らかに【嚥下障害】が出てた
私自信も
放射線治療の後遺症と
4月の再発した食道癌のESD(内視鏡剥離手術)
の後遺症と思い込んでいたけど
言われてた食道の狭窄はさほど影響なくて
ひたすら飲み込めない状態だった
…昨年1月から既に発症してたんじゃない
昨年5月も9月も定期健診で
がんセンターで症状を訴えてはいたんだけど
頭頸部腫瘍科の主治医はハッキリと
「放射線治療の副作用だ」と言い切ったし
嚥下障害に加えて
呂律が回らなくなった時【構音障害】に
主治医にはほぼ相手にされず
↑この人は面倒臭いのか全部酒のせいにするし
正直、がんセンターの
完全な誤診と言って良いんだけど
とは言っても…
出るとこがあまりにドン被りじゃない
もう少し早く治療できてたら
ここまで重症化しなくて済んだんじゃ…
「まぁこれは“ココからが無力症”だと
ハッキリ区別するのは我々でもムリだね」
と、今の主治医が言うんだから
この2年の流れは仕方ないと言う事か
しかしもう
ベッドサイドだけど立つ事もできるし
車椅子に乗る練習までしてるが
呼吸器系の筋力回復が遅いと言うことで
免疫抑制剤使ってるから肺炎も怖いと…
主治医がなかなか
人口呼吸器が外してくれない
嚥下障害を気にして食事も胃瘻だし
もう4ヶ月以上口径食取ってないもんね
もうそろそろ退院させてほしいんだけど