2023年10月
小学3年生、8歳の長男が難病指定されている
【免疫性血小板減少症】（ITP）
と診断されました。
息子の病状についての記録を残しています。
11月2日
1週間ぶりの診察日
この日は近隣の学校と合同で行われる合唱発表の練習最終日♬
長男、立候補して出ることが決まり✨
積極的で良き
遅刻してでも学校に行きたいと言うので一応遅刻扱いにしてもらい、自宅で検尿を済ませて朝一で大学病院へ
今回の採血は血算1本のみでした💉
さすがに先週6本取ったばかりだし、調べる項目は少ない。
採血結果を聞く前って本当に不安で怖くて。
この1週間で青あざは全て消えていましたが、先週結果の出ていない採血の項目があったのでその結果が気になり。。
診察室に呼ばれると…
医師から息子にこの1週間変わりが無かったかなど色々と質問がありました
その後でやっと採血結果を💡
👨⚕️「結果から言うと、いい方向に向いていると思います」
その瞬間の安堵は本当に大きなものでした。
1週間前（10/26）５万5千
そして1週間後（11/2）は１０万7千
まで上がっていました。
まだまだ正常値にはいかないけど、前回より下がってなかったことは一安心。
医師が言うには、青あざが多発していた時は５万よりももっと低かったと思うと。
わたしが病院に連れて行った時は、すでに上がってる途中だったと思うとのこと。
本当対応が遅かった。
どうしたんだろう？と思った段階で小児科に連れていくべきだった…
長男、ごめんね。。
続いて前回結果が出ていなかった採血について🔻🔻🔻
👨⚕️「前回もお話ししましたが、8歳との年齢はITPにしては高い。他に病気が隠れていないか膠原病や自己免疫疾患の検査もしましたが陰性でした。
CRPの上昇も無いし、癌などの一つの指標となる芽球の上昇もみられないので、やはりこの前お話しした通り【免疫性血小板減少症（ITP）】の病名でいいと思います。」
とのことでした。
そして私からもいくつか質問をさせてもらいました。ネットや文献からの情報で申し訳ないけど、気になったことは診察時に聞かないと💦🔻🔻🔻
・血液疾患の場合、血小板が先行して上下しやすい。後追いで他の血算の値が変動してくることがあるのは本当か。
→確かに血小板の数値は風邪などでも大きく上下しやすい。先行して上下するのは本当！
稀に血小板減少症だと思っていて、赤血球や白血球の数値が変化してくることがある。
その時は骨髄穿刺をして診断をつける。
ただ、長男の場合は芽球やCRPが正常値。
今の所悪性疾患は疑っていない。
・発症時の年齢が高い、また発覚時の血小板の値が高いほど慢性化しやすいのは本当か。
→小学生での発症は少ない、そこは気になった。
そして明らかな原因があって発症する子が多いのは本当だが、原因が分からない子も半数くらいの子は居る。
慢性化についても低年齢の方が特発性のことが多いが、長男の場合は今回1週間で数値が倍になっているところを見ると特発的なものでは無いかと考えている。
わたしの質問にも一つ一つ丁寧に答えていただき本当にありがたかったです
こんな質問攻めな患者の親…
ちょっと面倒くさいと思われていると思います。
きっと電子カルテのポップアップには
【母、看護師注意⚠️】と貼られていることでしょう。でもいくら看護師でも、子供のこととなると別物。心配で心配で仕方ないんです😟
今回の採血結果で、ドッヂボール以外のスポーツもしてオッケーになりました⭕️
ドッヂボールは強いボールが頭などに当たると危ないのでもう少し辞めておきましょう！とのこと。
体育も習い事としてはじめたバスケットも行けることになったので、長男も私たちも大喜び🙌
慢性化するかどうかは、発症後半年が一つの目安になるようなので、小さな変化も見逃さないようにしていきたいと思います。
このまま正常値まで上がって欲しいと願って✨
そして次回の受診は4週間後になりました
当の本人は、Switchに必死です…
➕旦那さんも…