UC 緊急入院までの経緯① 〜記録メモを元に | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

説明や補足は後にすることにして。



3月に入ってから、微熱が出始めました。
それまでには、下痢も下血も始まっていた。

そして、熱までも。



これは、大変よろしくない兆候だ😳

そう頭の片隅に浮かんだ。



UC(潰瘍性大腸炎)で、入退院を繰り返していた20代。
下痢や下血に続いて、熱が出てきて、
高熱が続き出したら、入院して治療していた事を思い出した・・・




*☼*―――――*☼*―――――*☼*




私は、鎮痛剤使用するのを控えています。


昨年入院中、頭痛のため、痛み止めに依存しかけた経験があるので。


でも発熱してきたから、解熱剤として利用することもあるだろう。

それなら、回数や時間の管理をして、服用していこうと考えて、スマホに記録を始めました。



※今回、家で服用していた薬は、主治医からの処方。

薬局にて・・・ジェネリックのロキソプロフェン錠60mg「EMEC」 1回1錠




その記録メモは、入院することになった4/5の朝まで残っています。





▷▷  入院までの経緯 〜記録メモを元に  ▷▷




=【お願い】読まれる前に、 ご注意ください  =


▪UCの症状から、便関連の記載があります。

この【お願い】で、不快を感じる方は、

迷わずスルーしてください🙏


▪ あくまでも、私自身の発熱記録とメモです。

私の自覚症状です。

その点をご理解いただき、

ご了承いただいた上で、読んでいただきますよう、お願いしますm(__)m







3/10() 38度 下痢下血 夜中繰り返し

12() 37.9 

15() 強い腹痛が続く

16() 37.5

夕方、左目白目充血

(べったりした赤が広がってる)何だこれは?



17(強い腹痛が続く

18() 37.3

目が覚めると頭痛

熱が出ると直ぐに、解熱剤服用

体が重い

19()今日は〇小学校卒業式だ。おめでとう。

※私の最後の勤務校

体は重くて、ベッドから出られない。

ずっと横になって過ごした。



20()空腹の時、ちょっと食べて胃が動き出したら、強い胃痛が日に数回するようになってきた。

強い痛みが腹部にさしこんでくる。

ベッドで体を丸くして耐えるしかない。

21()


22(深夜1時過ぎ、腹痛。

トイレへ行くが間に合わず。

出だしたら止まらない。

便器も、床も、壁も。

大変なことに。

途方に暮れる。頭も体も完全フリーズ。

どこから、どうやったら良いのか。

でも、掃除。漂白。やらなきゃ。

体がキツい。


23()大学病院 脳神経内科受診。

訪看主任付き添いのため、病院で合流。


移動支援のヘルパーさんが、沿道に桜が広がる道を通って、病院まで送ってくれた。

キレイだった。ずっと外に出てないから。泣いた。


その時の写真




主治医に、現在の状況を入力印刷して渡した。

治療を希望したが、アセチルコリン受容体抗体の値を調べて次回検討。血液検査。

1月の採血で、ヘモグロビンの値が7だったと知らされる。

貧血が進んでるなあ〜、って。

ほら!下血してるんだって。



帰宅後、訪看主任がしばらく様子を見るために残った。下痢通う。



訪看主任が帰った

体がどうしようもなくキツい。めまいもして座ってられずベッドへもぐった。

朝から食べてなくて空腹だったことから、いきなり激しい胃痛に襲われて苦しむ。

しばらくして痛みが落ち着いて、食べ物を胃に入れようと思って起きる。

うどんやお粥を作る体力はもうない。カップラーメンを食べた。

直ぐにお腹が痛くなり、トイレへ通うものの、それでもいつの間にか眠れていた。

2時間は寝ていたのかな。


夕方から、頭痛、強い体のだるさ、肩こり、足のムズムズだるさに苦しんで、眠れない。

寒気までしてきた。熱は、37.3

キツさを軽くしたくて、熱冷まし飲む。37.5まで上がったが、薬が効いてくると、とても楽になった。



24()

朝、起き上がると、クラクラして、座ってるのはキツかった。

汗で服が濡れて、寒い。

体が汗臭かったので、温タオルを作って体を拭いた。

左足、足首上に、大きなアザ。いつぶつけただろう?


今日は、ヘルパーさんが来てくれた。

洗濯物を干してもらって助かった。作業してもらっている間、眠ってしまっていた。

キツかったので、ベッドで横になって過ごす。


※熱が続くため、念の為にと、ヘルパーさんの派遣は、この日以来見送られた。

コロナじゃないと思うよ。

でも、今のご時世しょうがないのよね。


夕方16時頃には、体が重くなり、眠る準備。18時前には、眠っていた。

22時過ぎ、目が覚めると、寒い。

熱は、37.3

寒かったので、解熱剤を飲みたくなかったが、体は熱く感じるばかり。

0時前、38度に上がって、苦しかったので、解熱剤飲んだ。


いつも寒気を感じる。

電気毛布は、まだ離せない。

熱が上がった時には、電気毛布消しているが、つけているように布団の中は熱い。

でも、布団をはぐと寒い。

寒く感じると、お腹がゆるむ。



25()T病院 脳神経内科受診

2時間ほど眠れたようだ。汗をかいて目覚める。熱は37.1に下がった。

頭痛、体の重だるさ続く。

寒気がまたしてきて、

540 37.5

7 38.0 ←解熱剤服用


訪看主任付き添いのため、病院で合流。


※ T病院は、現在入院している総合病院。

近くのため、大学病院と連携して、2月から診てもらうようになった。



大学病院からの手紙には、血液検査のCRPの値、

やっぱり0!?だって。うそやろ。


だから、しばらく安静にねって、言われた。


熱も出てるって、下血も!

しかし、声が出ない私の、必死の食い下がりは、伝わりゃしない。


次の予約は4/15

それまで耐えきろって、ですか

泣く


15 38.2 ←解熱剤服用

18時半 37.5



26()

0時半 37.8

1時過ぎ、解熱剤服用

喉がかわいて、水分を多めにとった。トイレへ通って、下着を汚した。

汗が体中どんどん流れてくる。たくさん出た。

起き上がるとクラクラして、気持ち悪くなる。

熱は下がった


850 36.9

1120 37.3

19 37.0

22時半 37.6



27()

0 37.8

1時半 38.6

2 38.7

頭痛、体が重だるくキツい。

眠れない

2時半 解熱剤服用

1時間事に、腹痛でトイレ。下血。

おなか痛すぎ。

6 37.1

8 頭痛が強く、鎮痛剤薬服用

15 37.6 また頭痛が強なってきて、鎮痛剤服用


17 早く体を休めたくて、ベルソムラ服用 

1時間ごとにトイレへ行く。

23時半 全身汗だく。

寒気がしてきて、腹痛。トイレへ。

激しい腹痛。

痛いのは、下っ腹。


めまいもして、トイレで座っているのを保つだけで必死。落ちそう。苦しい。

ベッドへ戻り、着替え。

寒気が始まる。

1時間ごとに腹痛でトイレへ。



28()

3 37.6

5 38.0

寒くて、解熱剤服用のためのお茶も飲みたくない

7時半 38.8 解熱剤服用


もう、体力的に限界がきてる。

どうしたらいいのか


汗が吹き出る


日中、体が熱かったが、体温をはかるのをやめた。


もう、嫌だ

何もかも


16 37.8

解熱剤、ベルソムラ、夜の薬を飲んで寝ることにした。

19時過ぎ 汗だくで目が覚める

トイレへ。寒気に変わって着替えられない。

寒さを堪えながら、過ごす。

23時半 38.2



29()

3時半 38.8 解熱剤服用

6時頃 大量の汗をかく

7時半 再び、強い寒気と頭痛。

10時半 38.1 解熱剤服用

17 ベルソムラ服用し休む



30()

2時すぎ 大量の汗をかく 36.6

電気毛布不使用。

4時半 37.8

トイレへ通う。下血。

12 頭痛が強く、痛み止め服用。


17時半 ベルソムラ服用するも、足がだるくてなかなか寝付けず。

21すぎ、大量の寝汗で目が覚める。電気毛布不使用。

22時過ぎ 腹痛でトイレ。

黒っぽい便が大量

これ、大丈夫なのか?



訪看主任へ相談しよう

血液検査のCRPが、信じられないよ

1月の結果じゃないのか!?

せめて血液検査を早くして、熱の理由を調べて欲しいって、言った

病院へ連絡してもらうようになった



訪看主任から返信

大学へ連絡したら、やはりCRPが0というのは、1月の血液検査の結果だったって。


そこで、T病院へ連絡して、先生に話して、

予約が4/15から4/5に早められたって。


それでも、来週なのか。泣く



31()

キリキリ頭痛がして、もう動けない。

37.5 

22時大量寝汗。



4/1()

2時過ぎから、1時間ごとに下痢、下血

12時過ぎ 37,7 解熱剤服用

19時すぎ 汗だくで目覚めて着替え



4/2()

2時過ぎから、1時間ごとに下痢、下血

7 38.1 解熱剤服用


9時 訪看のIWさん来た

前回より顔色いいですねって。

この人、これ本気で言ってる?


※バイタル確認されて、何かお手伝いないすることですかって言われたけど、とっとと帰ってもらった。



17時半 37.7

18 頭痛も始まり、解熱剤服用

足や肩、背中の重だるさで、キツいのに、なかなか寝付けず

23時過ぎ? 時間がもうわからん

汗だくで目覚める



4/3()

010 体が熱い 38.1

キツくて動きたくない。

1時半すぎ 38.8

喉カラカラ。お茶を飲むと速攻トイレ

汗がすごい。上半身着替える


250 39.1 解熱剤服用

6時過ぎ 腹痛下痢 下を汚してしまう。

全部、捨てるしかない

着替え

首の後ろ、すごく痛い。

11時半 37.7 頭痛も。解熱剤服用

手、さらに力が入りづらく、痺れたような感覚がある。

もう、熱も知りたくない

16時過ぎ休む。

22時半 汗だくで目が覚める



4/4()

0 38.1

1時半 38.8

3 39.4

ふらつく。立ち上がると、めまい?

一瞬、気を失いそうになるようになってきた。

倒れないようにしないと。

意識が飛ぶぞ


8 39.2 解熱剤服用

14 37.7 

14時半 37.8キリキリ頭痛も強くなり、解熱剤服用

17時半 頭痛が治まらない。胃がムカムカ。37.5

22時半 汗だく,37.5



4/5()

1時半 38.5

吐き気があり、 服用できない。

7時半 39.0









この後、9時半過ぎかな、移動支援のヘルパーさんの迎えで、病院へ行きました。


※は追記
写真も、今回メモにはなく、追記してます。



▷▷  つづく