voleです*ˊᵕˋ)੭
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５月２２日(金) ☀️
昨日は、朝から、体がいつもよりキツかった。
時間が経ってくると、より体が重苦しくなりダウンしてしまいました。
頭痛も強いし息苦しい、体はしんどくて、ただただ横になって過ごしました。
ずっと眉間に力が入ってる状態。
熱はなかったのですが、目を開けてることも、しんどかったので、目を閉じて過ごしました。
夜は、いつものように夜中に目が覚めながらも、ウトウトを繰り返しました。
今日も、頭痛は続いて、じっと横になって過ごしていたのですが、夕方、しだいに体が少し楽になってくるのを感じて、調子を取り戻すことができてきました。
最近の状況ですが、
頭痛には、日々ずっと苦しんでいて、アセトアミノフェンを服用しています。
私は、体を起こすとまだ首下がりになります。
どうにか頭を支えようとするため、首や肩、背中は、常にこり固まっています。その「こり」や「張り」から、頭痛がきているのだろうと言われています。
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歩くことができないので、生活には車椅子が不可欠です。
座位もなかなか保てず、さっきも言ったけど、座ると頭が下がり、前かがみになります。
だから、頭まで背もたれがあって倒せる、リクライニング車椅子を使用しています。
普通の車椅子だと、胸が圧迫されるので呼吸が苦しくなったりします。
頭が下がるのをサポートするために、頚椎カラーをつけています。頚椎カラーがないと、頭がクラクラめまいがしてきて、気分が悪くなります。
↑普段は、これにバンダナを巻いて使ってます。
↑シャワーの時に使ってます。濡れても大丈夫。泡もシャワーでサッと流せます。マジックテープを外すと２つに別れますので、水分をタオルで拭いて干しておくと簡単に乾きます。
着け心地は、硬めです。
私は、長時間の着用は厳しいですが、お風呂では助かってます。使用してると、馴染んでくるのかな🤔
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腕は、左手で引っ張ることができて、右手はプッシュすることができるので、ベッドの柵や手すりを利用できると、車椅子やトイレへの移乗ができます。
真っ平らなリハビリ台などのベッドから、起き上がる力はまだないです。起き上がる時には、電動ベッドで上半身を起こしてから移乗します。
そもそも平らな場所では、息が苦しくなるので、横になることができません。寝る時も、常にベッドで上半身を上げて、さらに頭は、枕＋クッションなどで呼吸しやすい高さにします。
↑お義姉さんからいただきました。枕と調整しながら使ってます。色はライムグリーンを使ってます。
また、１００円均一のU字クッション(300円)を、リクライニング車椅子での頭の高さ調整と枕とを兼ねて、使っています。
↑医大の入院当初から使ってます。
血漿交換のため、首からカテーテルを入れますが、最初は、カテーテルが動くだけで痛いし、また、慣れるまでは首に力が入ってしまいます。
そこで、横になる時に、顎の下に抱き枕を挟めて力を預けるようにすると、とても楽になりました。
このくまさんの顔の先が、顎の下の隙間にバッチリでした！
今も、顎の下に入れると呼吸を助けてくれますので、ムギュって抱いて横になります。
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普通の箸は使えず、介護用の箸を使っています。
鉛筆は持てますが、手や腕がすぐに疲れて重くなります。
色を塗るのは、鉛筆の握り方はこだわらなくてもできますが、
文字を書くためにしっかり握っておくのは、数分間。まあ人様に見せられる文字は、住所と名前を１回書く程度まででしょうか😩
続けて署名とかしなくちゃならない時は、力が抜けていき、ふにゃふにゃ文字になっていくので、恥ずかしいです
↑この「箸ぞうくんⅡ」を、使って食事しています。軽くて便利です。
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声は、無音声。
声帯が閉じなくて、息が漏れるため、常にささやき声で話します。
聞き慣れてくるのか、静かな場所では、どうにか相手も聞き取ってくれるようです。
でも、初めての方だと、静かな場所でも、私の口元へ耳を寄せられるし、何度か聞き返されるので、聞きとりは難しいようです。
歌を歌う、歌を口ずさもうとしても、ささやき声すら出なくて、口パクになってしまいます。
呼吸も苦しくなるので、口パクも続きません。
歌うの好きだったので、口ずさむこともできず、悲しくて悔しくて涙がでます(☍﹏⁰)｡
「はい」とか「いいえ」、「ありがとう」など、簡単な返事や挨拶がしっかり伝わらないから、
手でサインを送ったり、ジェスチャーをしています。
電話は、スマホのボリュームを上げると相手へ伝わる音量も上がるようですので、それでどうにか伝えることができます。
でも、それも周りが静かじゃなければダメだし、耳がとおくなった高齢の両親には、ほとんど言葉として聞き取れないらしくて、電話では話すことができません
いずれにしても、相手に伝えようと頑張るので、息苦しくなり、長く話すことはできなくなります。
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食事
声帯が閉じないので、誤飲が起こりやすく、飲み物でむせることがありますので、気をつけています。
嚥下がスムーズにできるように、食事の３０分〜１時間前に、メスチノンを飲んでいます。
嚥下機能には波があります。
口から飲み込めなくなり、鼻から管を通して、栄養を流す状態まで機能が落ちる⇔徐々に状態を見ながら食形態をあげる
というのをこれまでも数回繰り返しています。
今は、これまでで最高の軟菜食の一口大を食べることができています！嬉しい〜ᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ
噛み続けたり、噛みごたえのある物があると、体が疲れてきてしまいます(＞＜)
噛む力をつけるために、ガムを噛んで、鍛えています。
薬は、ゼリーで服用。
水分は、ストロー使用です。
麺や、汁物は、すすれません(＞＜)
リハビリの後や、体が疲れると複視が強く出て、瞼も下がり開けれなくなります。
リハビリは疲れを確認しながら、調整して行っています。
普段は、ほとんどベッドで過ごします。
リクライニング車椅子では、ゆったり座っているだけなら、どうにか２時間は座ってられるかな？
現状は、こんな感じです。
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薬は、
・プレドニン(ステロイド) 7.5mg
・タムロリムス(免疫抑制剤) ３カプセル
・メスチノン(コリンエステラーゼ阻害薬) 食前１錠×３回
・メネシット(パーキンソン病治療)１錠×３回
・ミドドリン塩酸(低血圧治療)
・ゼチーア(コレステロール値を下げる)
・リクシアナ(血液が固まるのを阻害)
・タケキャブ(胃あれ治療と、逆流性食道炎に伴う痛みや胸やけなどを和らげる薬)
・レバミピド(胃粘膜の保護修復)１錠×３回
・ペンタサ坐剤(潰瘍性大腸炎の薬)
・アミティーザカプセル(慢性便秘治療) １錠×２回
・ベルソムラ(眠剤)
・アセトアミノフェン(痛み止め) １回２錠を２回まで