転院200日目 〜グロブリン5日目 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院200日目(総入院期間1年188日目)


こんばんは
voleです*ˊᵕˋ)੭

来ていただいて
ありがとうございます☆*°


この病院へ転院してきてからも、200日目がやってきました。

と書きつつ、入院日数にはマヒ状態😅
ただ淡々と、日々入院生活を送ってるだけ。


朝、6時頃になると、
ああ、今日も始まるか〜とため息をつき

消灯になると、
ふう、夜がきたか〜とため息をつく。


朝昼晩、決められた薬をのみ、
運ばれてくる食事をとる。

リハビリは、午前中にOT、午後にSTとPT

お風呂は、シャワー浴になってから週2回(火・金)
それ以外は、温タオルをもらって体を拭く。

週1回、臨床心理士の先生とお話する日がある。

主治医には、週1会うか会わないか。



病院の流れにそって、日々がすぎていく。



生きている というより
生かされている
生かしていただいてる



トイレへ、自分で車椅子へ移乗して、行けるようになって1ヶ月

それまでナースコールして、看護師さんにお願いして介助してもらう日が、1年以上ずっとずっと続いていた。

ナースコールしてもなかなか来てくれなくて必死に我慢したり、看護師さんの顔色をうがったり、何かをお願いするにも、頼む看護師さんや頼むタイミングを考えたりしてた。
お願いするからには、気を使うのは当たり前だよね。介助してもらわないとできないから、しょうがないんだけど。
これがストレスにもなっていた。これまで、嫌な思いもいっぱいしたからね。


車椅子でトイレへ行きたい時に行けるようになりたかったのには、このストレスから逃げたかったという思いが大きくて、自主練にも力が入った。

悔しくて涙する経験がなかったら、頑張れなかったのかな?
·····そりゃないか。



これまでいろんな治療を受けてきたことで、症状は落ち着いてきた。
今回のグロブリンもだし、さらにソリリスまでも、とても高額な治療を受けさせていただきました。
リハビリも、続けて来たからこそ、ここまで動けるようになった。

入院しているからこそ、ここまで出来るようになったので、とても感謝しています。


でも、ここはずっと生活を続けていく場所ではない。


退院して、家で生活するとしても、全て楽しいものになるとは思ってないよ。

自分で行わなければならないことが大幅に増えて、最初は特に、体もきついだろう。

体は、前の自分のようには動けない。
この体と共に、車椅子生活を送ることに、一から慣れていかなければならない。
ましてや、新しい住まいでスタートすることになるから、慣れなければならない事が多い。

入院している間に、家族の生活も変わった。
仕事は、退職したし。
今の状態じゃ、仕事戻れなかったよ。


正直
退院してからのこと考えると、
不安は、いっぱいです。


でも、ここらで、ほんと退院して社会へ出なければ、怖くて出られなくなるんじゃないだろうか?なんても思う。



浦島太郎は、玉手箱を開いてから、新しい時代に、新しい社会に直面した。急に年老いて不自由になった体で生活するには、大変だっただろう。
まさに、私は浦島太郎のその後を過ごすことになるのだと、思います。

退院したら名前変えるか?
浦島たろこ。たろみ。たろえ。たろか。たろじゅん。たろたろ。たろーん。
いかん、寿限無になりそうだ(^_^;)



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま


グロブリン5日目

予定通り、終了しました。

ルートが外れて、腕はスッキリです。


リハビリでは、係長さんにグロブリンの効き目を再度尋ねられたのですが、逆に、どんな風な感覚を、どんな所で感じるのだろう〜🤔 と、質問返しをしてしまいました(^_^;)

グロブリンしたのは、私なのに。

真剣に聞いちゃったからか、
係長さんは、そうだね〜って笑ってました


最近は、
体が重くて(これは、体重が増えすぎたのかも?測ってないけど)、すぐ息が切れやすく、疲れやすくて疲れが取れにくくなってきていたところだったのでね。
何かしらは感じるのでは?と思ってたのだけど。