転院199日目 〜グロブリン4日目 と 日々の戦い | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院199日目(総入院期間1年187日目)


こんばんは
voleです


来ていただいて
ありがとうございます



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グロブリン4日目


朝、担当看護師さんに、グロブリン開始の予定を尋ねました


看護師  : 昨日も15時からだったみたいだから·····じゃ、15時ね!

vole : (^_^;)

看護師  : 何か不都合なことあるの?



〜〜〜 ↓心の叫び↓ 〜〜〜


いいえ(ToT) 不都合なんては、特にありませんよ〜
ただ、早く始めてくれたら、早く終わるじゃないかあって、思うだけですよ(ToT)

それに、昨日は15時過ぎには、点滴落としてましたよ。
点滴前には、検温したり血圧測ったり、準備することあるでしょう。

15時って言っててもさ、あなただったら、
「遅くなってごめんね〜」
「忙しくて、バタバタしてて〜」
とか何とか理由言って、点滴落とすの15時半頃からになると思うよ〜


〜〜〜 ↑心の叫び↑ 〜〜〜


私の心の叫びは、そのままピタリと当たったのでした笑い泣き


グロブリンも明日で終わりです。

とりあえず·····
あと1日です。

明日の担当は、誰かなあ〜



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



グロブリンは、午後の話なんですが、

午前中は、もう体が重だるくてキツくて、ダウンしてました(ToT)


朝食後、お腹が痛くなりトイレへ行ったんです。
しばらく座ってましたが、痛みだけで終わりました。
その「座ってるだけ」が、ダウンにつながったんです。

その「座ってるだけ」の時間が長くなると、半端ない疲労となって襲ってくるのです(*꒦ິ⌓꒦ີ)

シャワー浴の疲れは、これが合わさってると思います。

最近は忘れてしまってましたが、
元々、朝起きて動いた時の様子で、一日の(特に午前中の)状態が決まってきてたんですよね。

動いて何もなかったら、そのまま過ごせるし、具合悪くなったら、そこからダウンしてしまうって。

ダウンしたら、しばらくは動けません。
どうしてそのあと回復していくのかってのも、よくわかってないんですが、

朝のメスチノン ➕ 食後のプレドニン ➕ 昼前のメスチノン

この3つが重なっていって、楽になってきてるような気がしていました。



何をグダグダ言ってるのか·····





グロブリンしてるのに、
めちゃくちゃキツいじゃないか(*꒦ິ⌓꒦ີ)

 
って、思ったという話でございました。


おやおや、voleさ〜ん
「効果あればめっけもん」でしたよね〜!



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車椅子用トイレ


トイレへは、車椅子でニヤリフリーで口笛行っています。

車椅子の運転も、随分慣れてきました!

っていうか、
車椅子用トイレは、病室の真ん前!

病室移動して、これは良かった٩(ФωФ)و


今は、トイレの引き戸と戦っています(^_^;)

とてもとても、重いんですよ。
どうして、こんなに重い引き戸なんだろうもやもや


車椅子が入れるトイレだから、入口もひろいですよね。
だから、引き戸もガラガラガラ(って音はしませんが)と、大きく開く必要があります。


車椅子に乗ってて、その引き戸を開くには、

〇車椅子はブレーキをしっかりかけてから戸を動かさないと、車椅子が動いてしまって踏ん張れません。

〇車椅子を停めてる位置が悪いと、引き戸が止まる端までに手が届かず、戸は戻ってきて再び閉まってしまいます。

〇引き戸を開いてグッと力を入れると、戸は開いたままになります。開ききっても、グッと押し込まないと、戸は止まらず戻ってきます。


そしてようやく、トイレの中に入ることができます。
中に入って戸の取っ手を引くと、重さで戸は閉じてしまいます。

出てくる時も同じです。



この引き戸に、私は毎回勝負を挑んでます。
なかなか勝てません(ToT)
すんなり通してもらえないのですアセアセ

2〜3回で引き戸が止まるとGood
繰り返し挑むと、力果ててしまいます。
戻ってくる隙間を狙って、車椅子ごと突っ込む時もあります。
自分の腕を挟まないように、気をつけて行います。

通りかかった看護師さんに、開けてもらうことも、しばしばです。




そんな毎回戦ってる引き戸


使用中だったので、廊下で順番待ちしてました。

中からよちよち歩くおばあちゃんが出てきました。

1人で、引き戸を開けて、出てきました。


そして、私が待ってることに気がつくと、引き戸が止まるまで開いてくれました
1回で全開して、私が中に入り切るまで、戸を押さえててくれました滝汗



おばあちゃん、すご〜い!!

ありがとうございますアセアセ


私のかすれ声は、おばあちゃんの耳には届きません。手を合わせて、ありがとうと表しました。


そこへ看護師さんがきました。

看護師さん :
〇〇さん←おばあちゃんの名前
1人で歩いたらダメですよ。ほらほら、まだ足元しっかり動けてないから危ないよ。

おばあちゃん :
車椅子で待ってる人がいたからね。(戸を)開けて、トイレへ入れてあげたんだよ。


あはは·····タラータラータラー


引き戸との戦いは、続いています。