転院148日目 〜主治医との話(ToT) | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院148日目(総入院期間501日目)


おはようございます
voleです*ˊᵕˋ)੭


来ていただいて
ありがとうございます✩.*˚


昨日の夜、ブログ書いてたのですが、気持ちが高ぶったこともあって、いつものごとく長くなり(^_^;)
途中で目もついていけなくなって、リタイアしてしまいました。

少し修正してUPしますが、とにかくグダグダ言ってます。ご了承くださいね〜



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



さてさて、
昨年の7月から入院が始まって、500日目が過ぎました。
嬉しくないし、何の自慢にもなりませんがもやもや
よくまあ、ここまで入院してるなって、
そして、いつまで続くんだとため息と、涙がこぼれますチーン



そう、一昨日から涙、涙、涙なんです。


一昨日は、何時間も大泣きしてしまいました。



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主治医先生が、今週で産休に入られます。
その前に、家族に今後について説明をしようとなりましたが、予定が合わなかったので、来月時間を合わせる予定です(後任の先生とね)。


そこで、確認のために、
春(3月希望)に退院したいって話をしました。

リハビリも自主練も頑張って、立ち上がることができた。
目標としている、自分でトイレへ行く、というのもできそうだし。



主治医の答えは、

4月5月に退院は、できない

でした。



娘が仕事始めるから、仕事に慣れて落ち着いてから、外出や外泊を繰り返して、どうたらこうたら·····言われました。


そりゃ、娘には負担かけてしまうので、気になるところです。

でも、できるだけ負担を減らすように、いろんな福祉支援を受けようと話し合うんじゃなかったのか。


無理して退院しても、横になってる状態なら病院が良いだとか、もしも動けなくなった時にどうするのだとか·····って。


退院できなくもないって、以前言ったのは、何だったのだろう。



医大から転院する時、ステロイドを減量するために、8ヶ月が必要だと言われ、泣く泣く8ヶ月という期間を受け入れる努力をして、転院してきた。

もう、これ以上は精神的にも限度。
そのため、リハビリも頑張って、とにかくトイレへ自力で行き、退院することを目標にしてきた。



1〜2年の入院を覚悟してきていると思っていました。
と、主治医の一言。


そんなの、全く聞いてないよムカムカ


実際、今の状態までくるにも、1年かかると思ってた。
1年かけて落ちた筋力は、取り戻すにもその倍以上かかるから。
ここまでできるようになったから、しっかりリハビリして、もっとできるように·····


あと、他にもいろいろ言われてたけど·····


あんまり頭に残ってない。

涙がボロボロこぼれて止まらなくって、言葉が素通りしていく。


話されてることは、分からないでもなかったけど、決して受け入れることは出来なかった。



娘の卒業式へ行くとしても、車の移動のことや、座ってることなど、現実的な話なんだろうけど、不安をあおられた気分もやもや


今年、車に乗ったのは、転院して来た時だけ。
40分の移動で(福祉タクシーだったけど)体力を使いグッタリ。あっという間に症状が悪くなったのは、記憶に新しい。
それからずっと車にも乗ってないから、卒業式参加に向けて車に乗ってみるなど、練習する必要は感じてる。


主治医は、
(卒業式ですら)そうでしょう
って。


主治医 : 
退院するにも、まずは、外出をしましょう。
家族と外出をして、状態を知ってもらってください。そして、外泊して練習を繰り返して·····お互いに、これならと大丈夫だと確信してから退院する。
いきなり退院してしまうと、困ることも多いでしょうから。
娘さんが、仕事に慣れないと負担が大きいから。1年してからでも(退院は)良いとも思ってるんですよ。



なんだそれもやもやもやもやもやもや





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昨年7月の急な入院からずっと
しょうがない
と必死に必死に気持ちをおさめてきた。


仕事も退職せざるを得なかった。挨拶もできないままで。
住んでた所も、荷物をまとめて(多分、ダンボールへ詰め込まれただけ)もらって空け渡した。
住民票も、娘のアパートへ異動させ、違う地域への住民となった。


入院してる間に、私の生活は大きく変化してる。


入院先も、住んでいた土地からどんどん離れて、今は他県の病院へいる。
友達とも遠くなってしまい、なかなか会う機会がない。


息子は、東京へ就職して行った。娘は学生だし、2月の国家試験に向けて頑張ってるから、無理は言えない。
実家は車で3時間近くかかるから、会いになんて容易く行けやしない。


入院が1〜2年とか聞いてたら、入院する病院は、地域を含めてまだ考えてたよ。
まずは、そんな長い期間を言われたら、発狂してたでしょうが、今頃言われるのも、あんまりでしょう。


入院してても、自由に動けない。
リハビリ以外は、ベッドで過ごしてる。
何をするにしても、人の(主に、看護師さんの)都合に合わせるから、我慢することも多い。

周りは、30も40も歳が離れて、会話ができないおばあさん方で、おしゃべりし合う相手もいない。
リハビリで話すのが唯一の楽しみ。


言い出したらキリがない。
入院は、もう辛いです。



どうして、こんな病気になってしまったのだろうか。


涙は、止まることなく流れて、リハビリも涙を流しながらやりました。


ご飯も食べたくなかった。
こんな食べたくもないミキサー食も、必死に我慢して口に入れてる。体がもう少し動かせるようになるまでの、あと少しの辛抱だからって言い聞かせて。
苛立ってきて、食器を持ったら壁に投げつけてしまいそうで、触らなかった。
鼻のチューブも引き抜きたくなった。触らずに触らずにと我慢した。

歯磨きも涙を拭き拭きやった。



ずっと泣いてるので、看護師さんが心配して話を聞いてくれた。
けど、解決する訳でもないから、落ち着くはずもない。



私が言ってることは、ワガママなの!?


娘には、私はやっぱり重荷なのかぁ


もう、なんのためにこんなに我慢して入院してるだろうか。
私には、生きてる意味あるのか。


頭は混乱してしまい、とにかく落ち込みました。



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娘から、他のことでLINEが入った。
その時に、聞いてみました。

vole : 
お母さんの退院は、ほんとは仕事に慣れて落ち着いてからが、いいのかな?


娘 : 
なんとも言えない、仕事が実際どんなものなのか分かんないし。
慣れるってそう簡単になれるもんじゃないと思うし。待ってたら長いと思うよ。
お母さんは早くに退院出来るならしたいだろうし、いいんじゃないの。


って返事をくれました。
ホッとしたし、嬉しかった。



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どう考えても、先生の言葉が受け入れられない。


眠剤と泣き疲れで、少し眠ることができた。

3時間ほど眠れた所で、何度もナースコールしては、普通の声で話すおばあちゃま方に、すっかり目を覚まさせていただいた。
また思いが戻ってきて、泣いてしまいました。



このまま受け入れてしまうと、せっかく頑張ってる気持ちが失せてしまう。
まだ時間があるから、頑張ってリハビリして、納得させて退院できるようにやったらいいやん!

先生の言われたことは、受け入れない!



負けず嫌いの性格が顔をだした。
そう決めると、ちょっと楽になった。



明け方の自主練。

立ち上がって、手を離してみることにした。

バランスをとって·····


ほんの数秒程ですが、
足を踏ん張って、手放しで立っていることが出来ました!



頑張るしかない!


そう気持ちを入れ替えて、昨日もリハビリ頑張りました。
前日、落ち込んで泣いてたことは知られてたんで(目も赤く腫れてたそうだし)、とにかく頑張るって伝えました。



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午後から、後任の先生がみえて、話をしました。後任の先生とは、数回話したことがあります。


私が、頑張りすぎているんじゃないか。
疲れきってどこかで糸が切れるのでは!?と、心配されました。


先の退院ということにこだわらず、小さな目標を立てて、それを達成するために毎日の食事とリハビリに頑張っていくことが必要だとか言われました。

そんなの分かってるよ。
だから、自主練してるんだよ。


今の主治医とも話して、今、動けるようになってきたvoleさんにとっては、入院してリハビリを重点的に続けて、さらなる回復を目指していくのがベストだと話しました

だって。


私の体を考えてのこととは分かってますが、
心がついていきません。

今は、何を言われても平行線のままです。

また涙、涙、涙となりました。
悔しくてね。


先生は、看護師さんに顔を洗う準備をしてもらいましょうかって言われたけど(顔、ボロボロだったんだろうね)、そんなの看護師さんにやってもらったことないからね。断りました。


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また、病院の朝を迎えました。

窓の外には、綺麗な朝焼けが広がっています。


私のことを考えてのことを言われてるのにと思うと、ブツブツ言ってる自分が情けなくも思えます。


でも。


まだまだ、気持ちに折り合いを付けるには、時間かかりそうです。

今日も、リハビリ頑張るしかないね。




最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

皆さんにとって、今日が良い一日でありますように、心から願っております。