ダメなの〜ლ('꒪д꒪')ლ | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

こんばんは

voleです

入院して273日目です。
呼吸ができなくなって、救急車を呼んだ7月16日から、丸9ヶ月の入院生活が続いています。


先週から、ステロイド(プレドニゾロン)を
隔日60mgに増量した治療をしています。

明日からは、隔日70mgに増えます。

他には、
免疫抑制剤タクロリムス(プログラフ)3カプセル
マイテラーゼ ×3
ペンタサ座薬
など使ってます。


先週末に、睡眠が取れるようにと漢方薬を処方されました。

初回は、ゼリーで3口ほど飲んだ後、薬をひっくり返して終わりました滝汗


翌日は、お湯で漢方薬を溶かし、ゼリーを少し混ぜて、食べることにしました。
砂を練ったような状態になり、口にするのに勇気が必要タラー
でも、ゼリーで漢方を全部飲むと、お腹いっぱいになってしまうえーんと、看護師さんが考えてくれて、夕食の時に流し込みました。


そこまで頑張って食べたけども、
効果は?感じなくて笑い泣き

結局、無理して飲まなくても良いことになりましたびっくり


眠れないことより、辛いのは頭痛もやもや

カロナールで、痛みが少し和らぐという感じです。
夕べは、やっぱり眠れなくて、海外ドラマをイッキ見して過ごしました。



コーヒー、ダメなの  =͟͟͞͞(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)


昨日、研修医さんが、日常どんな風に過ごしているかを尋ねにみえて、

その中で、コーヒータイムを楽しんでいることを話しました。


今朝、主治医チームが回ってみえたとき

新メンバーのIK先生が、そばに寄ってきてコーヒーの話に・・・


IK先生:
コーヒーは、いつ飲まれてますか?


vole:
平日は、だいたい午後1回・・・
リハビリが終わってから、飲んでます。
週末は、午前と午後に飲みます。


IK先生:
コーヒーを楽しみにされていると聞いていますが・・・




なになに!?
この雰囲気は・・・




vole:
ダメなの〜  ლ('꒪д꒪')ლ



IK先生:
ダメだとは、言えませんが
早い時間に・・・
14時とかまでに飲むとかできますか?



だってアセアセ




んー、カフェインが睡眠に影響してるってことなのかなあ・・・





でも、コーヒーをガマンは、
できませんよ(⌯꒦ິ̆ᵔ꒦ິ)



後で、主治医先生が来て

voleさん、コーヒーの話には、困った顔してましたね。
IK先生には、
あんまり厳しくしないでもって伝えましょうかね・・・


お願いします〜

コーヒーぐらい楽しませてください