入院183日目 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

入院183日目



日曜日から、また調子ダウンしてますショボーン

前日には、体が楽になってきたって喜んでたのに笑い泣き


ご飯食べても
話をしても
トイレだけじゃなくて、ちょっと動くだけでも
呼吸が苦しくなるムキー



それも、午前中が絶不調もやもや

息ゼイゼイで、酸素をいただいて寝ています


メスチノンを朝と昼に服用して、
効いてくると、少し楽になってホッとする毎日。


先週まで服用してたマイテラーゼとの違いを尋ねられたけど、私には分からない??
どちらも効き目あります!
ゆっくりだけど。

でも、朝と昼と服用して楽になると言うパターンは同じです。


明日は、ソリリス。
もうちょっと楽になってくるのを期待します。



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま


低栄養!?



看護師: アルブミン値が、また低くなってました。


それって、なんだったったかな?

看護師さんに言われて、考えた。


看護師また栄養補助食が付けられてきます。


補助食!?    えっーポーン

栄養状態が悪いってことなの・・・

体重は、医大へ戻ってきて2キロ増えたよ・・・


食事は元々、完食したことないけど
最近は、
きつくって食べられなかったり、
お腹がすぐいっぱいになってしまったり。

パターン化された食事に飽きてきてるのもあるし、それで食べるのが進まなくて、量は確かに増えてない。
『やわらか食』なので、
魚→肉団子→豆腐の3つの食材が順番に
メインディッシュになって出るだけなので、もうさすがに食べ飽きてきてる(汗)


でも、チョコや飴、クッキーとかを食べたりしてたけどなあ。



むむむむむ!

そうか!

アルブミンは、3週間前の栄養状態と言うので、
リハビリ転院から戻ってきた頃の値か。

転院先では、
看護師さんが、とにかく怖くて
トイレへできるだけ行きたくなかったし、
精神的にも最悪だったので、
食べたり飲んだりするのを抑えてたから
栄養状態悪くなってたかも。
体重も、1ヶ月強の転院で、5キロ落ちたし。


思い返しでも、過酷な日々だったなあ。


しかし、栄養を取るために

朝、牛乳+メディミル飲料200kcal
昼、プリン+メディミルムース100kcal
夜、栄養ムース+メディミル飲料200kcal

とか、ありえないでしょ滝汗

2種類ずつとか
食べられませんアセアセ


もったいないから冷蔵庫に入れるけど、
貯まる一方です。