入院180日目 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

入院して、180日目となります。
長いなあ。長すぎタラー



3回目ソリリスの翌朝、木曜日。

目覚めは、
少し楽なのかも~!?
と、期待を込めて判断したんだけど・・・


朝ごはん食べようと
ベッドを上げて体を起こしたら
すぐに息が苦しくなってしまった滝汗

どんどん、息苦しさは増して
胸がキュッとしめつけられるゲッソリ

食事どころではなくて、すぐに横になった。


起き上がったり、話をしたりすると息が苦しくて、どっと疲れて横になる。そして、眠ってしまう。
食事とトイレ以外は、ウトウトしながら過ごした。


血液検査(血中二酸化炭素濃度)
胸部レントゲン
結果は、大丈夫でした。

ソリリスさん、力を発揮してくれ~!!


夕方、I先生が今後のことについて少し話をされた。
これについては、また後で書きたいと思います。



*☼*―――――*☼*―――――*☼*



金曜日

目が覚めると、昨日より目が開くキラキラ
ソリリスが効いてきたか星


食事も、短時間だけど
ベッドを上げて少し食べることができた!!


トイレは、息がゼイゼイしてしまって
やっぱり苦しい。


ベッド周り清掃中、車椅子に乗り待ってた。
息が苦しくて、必死に呼吸ガーン

誰かが側にきてくれて、肩を優しくポンポンとされた。
頭が下がってて、顔が見えない。
自分では上げられないから笑い泣き

声を掛けられてI先生だと分かった。

今日も苦しそうですね・・・
無理しないでくださいね。
後でまた来ますからね。

優しい声かえが、とても嬉しかった爆笑


顔は下向いてるから見せられないけど、昨日より目が開きやすいんですよ!
って伝えた




金曜日は教授回診

今日は、代理でY先生の回診でした。
Y先生お久しぶりです~

医大へは、Y先生を紹介されて診察を受けました。
そして、入院となったのでした。


1回目のソリリスで、すごく効果を感じたけど、元々は、じっくり効いてくる薬だからね。
薬、続けていくから、効果を期待していきましょう。

とにかくvoleさん、よく頑張ってるよ~


Y先生も優しくそう声をかけてくれて
肩をポンポンとしてくれた。

「よく頑張ってるよ」
っていう言葉がとてもジーンときて
胸が熱くなったおねがい



I先生も改めて私の顔を見て、

今日は、昨日より目が開いてるね!
毎日見てると、違いがよく分かる!

と、嬉しそうに言ってくれました照れ



明日から
マイテラーゼを、メスチノンに切り替えます。


呼吸の検査
「吸って吸って吸って・・・」と声をかけられている間まで、吸えませんアセアセ
「思いっきり吐いて、吐いて吐いて・・・」と声をかけられている間まで、吐けませんアセアセ
また、疲れましたえーん


アルブミン値が低い
担当看護師さんから、血液検査の結果、再度アルブミンの値が低くなっていると伝えられた。
また、栄養を補う食品が増やされるんだってショボーン

ちなみに、年末年始で体重は200グラム増えてた!



午後から、シャワー。
介護用湯船にストレッチャーが入らなくて、湯船に浸かることが出来ず、シャワーだけで終わった。残念えーん



*☼*―――――*☼*―――――*☼*



土曜日、今日。

朝、目がさらに開きやすいOK

呼吸も、さらに楽になってきてる爆笑

まだ、話をすると息が続かなくて
苦しくなるけど・・・

ソリリスが効いてきてるようです!!



反面、ちょっと精神的に下降気味・・・

看護師さんに愚痴聞いてもらったニヤニヤ

書くと長くなるので、
次に愚痴ることにします・・・


とりあえずは、
体調がこのまま上向きになりますように星