退院しました | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



土曜日に退院してきました🎵


まだ酸素がいるし、吸引もまだ多い状態でしたが、点滴外れたし、一番しんどくて不安な時は診ていただいたし、あとはもう家でみれるレベルだと判断しました。


ドクターに退院どうしましょうと聞かれて、

もう帰ります🎵

と言いました。


帰ってきたら、ホッとして、疲れがすごいです。


病院内ではクーラーつけていたけど、おうちはなんだかひんやりしていて、たぶん私はまた低体温になっている気がします。


すごい湿気だし、この時期の体調整えるのほんっとに難しいですねチュー


でもやっぱり、この入院は、ひろやの采配で必要な入院だった気がします……



コロナ陽性以降、ずっと呼吸がしんどかったけど、呼吸リハビリではゴッドハンド先生が毎日来てくださって、リハビリを私も伝授してもらってきました。


もう偉くなられていて、あまり病棟回らないと聞いていたのに、


えっ ひろやのために、わざわざラブ キュン
ありがたい笑い泣き



素敵看護師さんにもう何年も会えていなくて、退職されたんだなーと寂しく思っていたら、なんと鍼灸の勉強されて、小児も診てくれる鍼灸院を開業されたらしく、


えっ ひろやのためにラブ キュン
絶対いくーー‼️



退院して、駐車場まで歩いていると、こんにちはーとあいさつされました。


お世話になっていたOTのリハビリの先生でした。


先生は、今どちらにいらっしゃるんですかー

と所属場所を聞いたら、

昨日退職しましたー

と言われて、

なんかまた楽しいことされるんでしょ‼️
楽しいことされる時はまた誘ってくださいね。

と言うと、

さっきもひろやくんの話をしていたところなんです。今度、ビーチマットを大蔵海岸に持っていくプロジェクトがあるので、ぜひー

と誘っていただきました。


先生の今後の展望が楽しみすぎですラブ
きっとまたお会いできそう。


という入院でした。


いろんな病気が流行っているようです。
皆様もどうぞご自愛くださいね☺️



10年前の写真が出てきました。

今もこんな感じなイメージなのに、もう10
年もたったんだなー