最近のひろや | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!

3月のコロナ以降、なんとなーくスッキリしないまま、もう6月……


アトピー性皮膚炎もきれいになってきたし、

ふいの発熱もないし、

ゼロゼロからの、むせ、咳が残っていますが、学校にはほぼ通えています。


新しい先生にも慣れ、寝ながらも睡眠学習して、授業は楽しんでいるんじゃないかな……



5月の大相撲期間中、17:00からボールに乗ったり、抱っこしたりしながら、観戦していましたが、新しい訪問看護師さんがひろやを寝ころばせたままで見せていたら、激おこで

『あーあー』

言っていたので、台所から戻って、あわてて抱っこして見せると満足げにテレビを見て、訪問看護師さんがビックリ👀されていました。


大相撲観戦は、寝っ転がって見るものではないようです。


国技だもんね☺️


チューリップ黄  チューリップ黄  チューリップ黄  チューリップ黄  チューリップ黄


パラ陸上は閉会したのですが、市の子どもたちはみんなで招待されて、ちょうどいいお天気の中、ひろやも観戦させてもらってきました。


その時の様子を担任が連絡帳に書いてくれているのが、とてもありがたくうれしかったので、聞いてください。


朝、パラに行こうと声をかけると、ぱちっと目をあけて、行くぜっと言わんばかりの表情で答えてくれました。

総合運動公園近くになると、普段なら車が入ることができないエリアまでバスが案内されていることが分かると、外を見たり、バス中の声に笑ったりしていました。

観客席へ移動しているときに、廊下に歓声が響くとにこりと優しい表情になりました。

観覧席に着くと、風もここちよくふいていて、子どもたちの応援の声が聞こえてきて、にんまり笑顔を浮かべていました。

リレーが始まりそうになり会場が静かになると、ふぅーと力が抜けてひろやくんもスタートできそうな様子でした。

歓声が増しバックストレートに選手が来ると、抱っこで見ていたち、見下ろすようにして選手をよく見ていました。

ゴールをして歓声が強くなるとふっと力が入ることもありました。応援中はいい力加減で腕を動かしたり、声を小刻みに出して、ゴーゴーゴーと言っていました❗

あっという間の時間だったね
と声かけすると、口を動かして答えてくれました。

帰りのバスの乗車待ちをしていると競技をしていた選手たちが出てきて手を降ってもらうと照れた様子でした。


↑ひろやの先生がひろやと一体になり、応援してくれている様子が目に見えるようで、なんかありがたい気持ちでいっぱいです。

男先生なので、わいわいしゃべってくれるタイプではないですが、ステキ先生間違いなしですねー




そして、放課後ディでは、絵本ではなく本を読んでもらっているそうです。


本を読むと、目が字を追うらしく、

えーー?
ひろやは目は見えていないと言われてるんです。

と言うと、

絶対見えてます。
私が読み聞かせなくても、ひとりでも本を読んでます。

と動画が送られてきました。


いつもひろやの可能性を一緒に認めてもらって、ありがたいね。





そんなひろや。

さきほど、キャンプへと旅立ちました。

ドキドキが止まらなくて、昨日はわーっと泣いたり、発作が続いたり、咳き込みが続いたり……

緊張感はんぱねぇ 笑

ひろやのお姉ちゃんは、キャンプから帰ってきたときに、

お母さん ダイアナがいなくて、寂しかった?

うん さみしかったーー 

そうなんや。
ダイアナは、一ミリもお母さんのこと思い出さんかったわー

と言われた話を言い聞かせ、ひろやも楽しいよと言い聞かせていますが、今朝の様子はこんな感じ。


ぼく、寝て、やり過ごそっかなー💧