こども用車いす啓発キャンペーン | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


ネガティブキャンペーンで、ぐるぐるしていましたが、いっぱいのお友だちから励ましてもらいまして、元気が出てきました。



ネガティブなときは、一人で抱え込みがちですが、こうやってブログで心を書くと、心を寄せてくれている人がこんなにもいるのかと気づき、ありがたくって、また泣けます(T_T)



できることをコツコツと・・・



その時その時を大事に、後悔のないように、前へ進みます。



ただ目の前のできることをやるのみです。



なるようになるさアップ



よく頑張ってるよね。わたしたち。



また一緒にがんばろうね。



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ずっと気になりながら、記事にできなかった



こども用車いす啓発運動



をひろやと同じ病気のももぞうちゃんのお母さんがされています。



ひろやの↓これは、車いすです。




こんなこども用の車いすがあるだなんて、ひろやが生まれてくるまで知りませんでした。



あの一般的な車いすと、スポーツ用の車いすを知っているくらいです。



ひろやの車いすには、娘がデザインして、母が刺繍をしてくれた


こども用車いす


というマークをつけています。



妊娠中もマタニティマークをつけず、


車に「CHILD IN CAR」のマークもつけない私ですが・・・



身障者用駐車場に車を停めるとき、



身障者用トイレを使用するとき、



やっぱりココと使わせてもらうという少し申し訳ない気持ちと後ろめたい気持ちがあって、


うちは、こどもが不自由なので、どうしてもココを使わせていただかないといけない事情があるんです。


と声に出さなくてもいいように、このマークをつけました。



このマークを見て、


どうぞ察してください。


との思いも込めています。




こども用車いすには、ひろやみたいに歩けない子どもばかりが乗っているわけではありません。



歩けるけれども、いつ発作が起きるかわからなくて、倒れないために乗っている場合もあります。



歩けるけれども、いっぱいは歩けない場合もあります。



また、障がい者手帳を交付されないこどもたちは、車いすが高額なため(30~50万円ほどします)、大きくなってもベビーカーを車いす代わりにつかっている場合もあります。



見た目では分からない病気だって、障がいだっていっぱいあるのです。



ベビーカーも、車いすも、その子どもたちにとっては、絶対不可欠なものなのです。



これらに乗っているということは、親の力だけでなく、周りの援助や理解が必要なのです。



電車・バスに乗るとき・・・大人の車いすと同じようにスロープを出していただきたい。




ベビーカーに見えるので、ベビーカーなら畳んで、乗ってくださいと言われるようですが、こども用車いすは10~20kgという重いものなので、そうそう簡単に畳めるものではありません。




体の安定の悪いこどもを抱っこして、さらに車いすを抱えて、乗り込むなんてできないのです。



これがこども用車いすだと知っていてくだされば、お互い、そんな気まずい思いをしなくてもいいかもしれません。




こども用車いす



というものがある。



ただそれを知っていただくための運動ですが、それには私たち親にとって大きな意味があると思っています。




まずは、いっぱいの人に知ってもらうことから、始まる。




その運動を応援してくださる方は、こちらへ→ 



知ってもらうには、運動資金(ポスターの印刷代等)がかかります

その資金を応援してくださる方は、こちらへ→ 

(もうすぐ締切です! お早めにお願いいたします)