熱とか側弯とか股関節脱臼とか | ひろやがいく!!!

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10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


ぴろぴろくんは、



週末に熱を出して、


光線治療機を当てまくって、汗をかかせて、


熱を下げ、


とりあえず救急にかけこまず、


週明けに病院へ行く


というパターンを、繰り返しています…


今朝も朝一番に行ってきました(>.<)


肺炎にはなっていないものの、唾液や薬を飲ませるときに、むせて、誤嚥していまっているのが原因だと思われます。


今まで経口摂取にこだわり、せめて薬だけは・・・と思ってきましたが、セレニカの処方をバルプロ酸の違うものに変えてもらって、経口摂取を一切やめることにしました。


強気でひろやのこれからの可能性を信じ、診察のたびに、胃ろうを勧める主治医に、うんざりしていましたが、


やっぱり胃ろうを考える時期に来たのかなぁ~


と悲しくなっています。



それから、肺のレントゲンを撮った時に、


側彎


を指摘されています。



それから、それから、リハビリの先生に、


股関節脱臼のおそれ


をも指摘されています。



てんかんっこだから、発作があるのは仕方がない。



発作があるんだから、知的な遅れも仕方がない。



首が座らないのも、仕方がない。



とその時、その時、いろいろ受け入れてきたけど・・・



まだ2歳なのに、


側彎 やら 股関節脱臼がヤバい


とか言われ、かなり落ち込みました。



ヘレンケラーのことを習った時、三重苦なのに、それを乗り越え、頑張った人と習いました。



いったいひろやは、何重苦を背負っているんだろうと思うと、泣けてきます。



ありのままを受け入れるって・・・むずかしいです。



少し前、夫ギルバートと話しているとき、


おれは、今でもひろやを抱っこしたときに、こんな体になってしまってと思って、悲しくなる。


と言いました。



その時は、


なんて、ナイーブなんだ・・・


と少々あきれましたが、その後、私も、蓋をしていたそういう悲しみがとまらなくなりました。



私のネガティブキャンペーンは、まだまだ続いています・・・