前例がないから、ではなく、前例は作るもの。

長崎の離島のある自治体で、 
ご家族同居のALS患者さんに 
重度訪問介護の時間数が 
月744時間支給決定されました。
　 


最初は、
ご家族が申請に行っても 
「障害支援区分6で
250時間が上限」
と言っていた市役所担当者。 

そもそも重度訪問介護支給の 
前例がない自治体でした。
　
　 



日本ALS協会副会長が現地に行って 
行政職員や支援職を集めて 
重度訪問介護の勉強会を開いて
訴えてくださり
　 

長崎のCILの代表が 
日本ALS協会長崎県支部役員として 
支部名で要望書を提出してくださり


ご家族や自治体職員、ケアマネと 
みんなで話し合いをするなかで

 「ここまでしか支給できない」
から 
「どうしたら支給できるのか？」 
に、

担当者の方々の空気感が 
変わっていくのを感じました。
　
　 



前例がないから
できないのではなく 

前例がないからこそ、 
まず1つめの前例を作ること。
　 


その大切さを 
今回あらためて実感しました。



支給決定が出たから
終わりではなく 
ここからがやっとスタートです。



患者さんが望んでいる 
住み慣れた自宅での生活が 
安心快適なものとなりますよう 

みんなで話し合いながら 
進めていけたらと思います。