近所の桜の名所に
ドライブしたときの写真。
桜の花が満開で、とても美しくて
父も大喜びでした。
日本ALS協会福島県支部の
役員さんたちと
知り合えた、患者家族交流会。
そこで、
介護保険だけではなく
障がい福祉サービスのなかの１つ、
「重度訪問介護」という制度を
利用できることを
教えていただきました。
長時間滞在して
見守りも含めた介護をしていただける
重度訪問介護。
そのサービスを利用すれば、
生きがいにしている仕事を持つ母も
その仕事を継続できる！
フルタイムで働いている私も
働き続けられる！
そしてなにより、
父と同居する私たち家族が
それぞれに自分の人生を大事にしながら
父と一緒に暮らすことができて
介護のために犠牲になることなく
ほどよい距離感で
父といい関係を保ちながら
生活できるはず！
以前だったら
夢物語だったそんな生活が
実現できるかもしれない。
そんな思いで、
私たちはさっそく
担当のケアマネに連絡して
介護保険と重度訪問介護を併用した
ケアプランを立ててくれるよう
お願いしました。
…が、しかし。
ケアマネの反応があまりよくない。
うーーーーーーーーん…
としばらく悩んだ後で
「とにかく上司と相談してみます」
という返事。
いやな予感がするなぁ…
ふとそう思った私の直感は
的中することになります。
それから1週間後。
ケアマネとその上司が
作成したケアプランを持って
父の病室を訪れました。
そのとき、私はまだ仕事中で
対応したのは、母と姉の2人。
ケアマネが出したケアプランを
2人が見ると
１週間のスケジュールのほとんどが
色付けされている。
それを見た母と姉は
「こんなにヘルパーさんが
入ってくれるんだ！」
と、大喜び。
ケアマネさんと上司に
「ありがとうございます！」
とお礼を伝えて
病室はとても穏やかな雰囲気に。
そこに、仕事を終えた私が登場。
母と姉が嬉々として渡してきた
ケアプランを見ると…
え？
ええ？？
確かに１週間のほとんどが
色分けされていましたが
大多数のところは
とてもとても小さな文字で
「家族対応」
と書いてある…。
は？どういうこと？？
結局、ほとんどの時間を
家族で介護しろということなの？？
笑顔で会話している
ケアマネ、上司、母、姉に割り込んで
「ちょっと待ってください。
これ、ほとんどの時間が
家族対応となってますけど…」
そう私が言ったとたんに
ケアマネと上司の顔色が
明らかに変わりました。
それでも、
ここで引くわけにはいかない。
心臓がバクバクいって
手足は怒りで震えていましたが
できるだけ冷静に
「前回、介護保険と併せて
重度訪問介護でのヘルパーも含めて
ケアプランを立ててくださいと
話したはずですが。
これには入っていないですよね？」
そう私が言うと、
上司が怒りをあらわにして
「これ以上はヘルパーは
入れられません！」
と言い放ちました。
「人工呼吸器を装着して
24時間の介護が必要なＡＬＳ患者を
この、1日たった2時間のヘルパーだけで
介護できると思っているんですか？」
「どうして、重度訪問介護の利用を
一緒に考えてくれないんですか？」
そう話す私に、上司は
「そんなに私たちのケアプランが
気に入らないなら、
自分でやったらいいじゃないですか！」
そう、啖呵を切りました。
…ああ、そうなんだ。
この人たちは、福祉職だけれど
しょせん他人事なんだ。
家族が介護負担で倒れても
なんの責任も感じてくれないんだ。
悔しくて悲しくて
体中が震えるなか、
「ちょっと退室します」
と言って部屋を出た私。
すぐに、ＡＬＳ協会福島県支部の
事務局長さんに電話して、
状況を伝えました。
「こんな状況なんですが、
ケアマネを断ってもいいですか？」
そう聞くと、事務局長さんは冷静に
「そんなケアマネは
こちらから断りましょう。
私たちが全面的にサポートしますから
大丈夫です。
一緒にがんばりましょう！」
そう言ってくれました。
涙をこらえながら病室に戻り、
私はケアマネと上司に対して
「わかりました。もうけっこうです。
今までありがとうございました。
あとは自分たちでやります。」
そう、伝えたのでした。
もう顔も見たくない。
私が、お父さんと家族を守る。
そんな思いで、
驚いて混乱している母と姉を連れて
病室を出ました。
母と姉は、
まだ状況が理解できなくて
「大丈夫なの？
これからどうするの？」
「ケアマネさんがいなくて
やっていけるの？」
「いますぐ戻って謝れば
許してくれるんじゃない？」
と、矢継ぎ早に
私に話しかけてきましたが
私の決意は固く、
「とにかく自分で制度を学んで
行政と交渉するしかない」
「事務局長さんに教えていただきながら
ケアマネに頼らずがんばろう」
そんな思いで
病院をあとにしたのでした。
このときのことは
今でも忘れられません。
でも、いまこうして
コーディネーターとして
活動しているなかで
あれから１８年ほどが経った今でも
同じような思いをしている
患者さんやご家族が
多くいらっしゃることを
目の当たりにしてきました。
ＡＬＳ患者さんやそのご家族が
自分たちの人生を大事にしながら
生きがいを感じながら
生きられるように
少しでも現状を変えられるよう
これからもがんばっていきます。
ケアマネと決裂した私たち。
その後どうなっていくのかは
また後日書いていきますね。
最後まで読んでくださって
ありがとうございました。
