ALS患者さん宅でのクリスマスパーティー。


 

 



12月14日日曜日。 

この日は、
北茨城のALS患者さん宅で 
クリスマスパーティーを開催しました。 


一人暮らしのアパートの部屋を 
ヘルパーさんたちが飾り付け。
一気にクリスマス仕様になりました。 




ご本人Sさんの指示により 
ヘルパーさんが買い出しをして 
準備は万端。 

ご家族や支援職の方々を招待しての 
一大イベントになりました。 



退院後、血中酸素濃度が低下して 
バイパップを導入することになったり 
体温調節がうまくできなかったりで 
つらそうにしていることも 
多かったのですが 

この日は、 
皆さんの笑顔に囲まれて 

ヘルパーさんたちから 
プレゼントをいただいたりもして 

久しぶりに 
Sさんの晴れやかな笑顔が
見られました。 



退院後は、 
9月は退院祝いパーティー 
11月はあんこう鍋パーティー 
そして12月はクリスマスパーティー。 

年明け1月は新年おめでとうパーティーが 
すでに企画されています。 



イベント大好きで 
人を招待するのが大好きな、Sさん。 

これからも元気に 
イベントを企画してほしいです。 



Sさんからの指示を受けて 
早い段階から準備をしてくださった 
ヘルパーの皆さまに、 
心から感謝です。

久しぶりのKさんとの再開。


 

 



一昨日、

高速バスと電車を乗り継いで、 

懐かしい方に会いに行ってきました。 



 ALS患者のKさん。 


東京に住んでいた頃、 

隣町にお住まいのKさんに会いに 

ご自宅に遊びに行ったことが

ありました。 



お美しいKさんには赤が似合うなぁと 

前回お会いした時からずっと思っていて、 


この日はクリスマスも近いということで 

赤いバラの小さな花束をお土産に。 



それから、ワイン好きなKさんに 

少しでも味わってもらえたらいいなと 

ワインのミニボトルも持参。 




数年ぶりにご訪問したのですが、 

Kさんもだんなさまも 

以前とまったくお変わりなく 

お元気なご様子でした。 


まずは一安心です。 



壁一面に貼られたお写真を 

見せていただきつつ 

近況報告をして。 


楽しい時間はあっという間でした。 




帰る前に、 

前回のご訪問の時と同じように 

Kさんとだんなさまと3人で記念撮影。 



Kさんのお肌が

あまりにもツヤツヤなので 

スキンケアの秘訣を聞くも 

「特になにもしてない」とのお返事。 


うらやましい…。 



帰りがけには、 

ものすごく珍しいという 

ビンテージワインをお土産にいただいて。 


やばい、 

海老で鯛を釣ってしまった…。 



早めに飲むといいですよ、という 

だんなさまからのお話なので、 


今夜にでも

夫と2人でいただきます。 




本当に素敵なご夫婦だなぁと思いつつ、 

また会いに来ることをお約束して 

お別れしました。 




Kさん、ありがとうございました。 

お会いできて本当に嬉しかったです。 



今度はご一緒に 

お花見とか銀ブラとかしたいですね。



3泊4日の滋賀＆京都出張。


難病支援学術コンソーシアム@滋賀。⁡⁡
⁡ ⁡


こういう学会関係に参加するのは⁡ ⁡
今回が初めてで、⁡ ⁡

なんだか難しそうだなぁと 
思っていましたし⁡ ⁡
自分にはあんまり関係ないかな…とも⁡ ⁡
思っておりました。⁡
⁡⁡ ⁡


でも、この2日間参加してみて⁡ ⁡
本当によかったです！⁡
⁡⁡ ⁡


学びもたくさんありましたし⁡ ⁡
全国の支援職の皆様と知り合えたし⁡ ⁡
業者さんの展示で新しい情報も得られたし⁡

⁡得られたことがたくさんあって⁡ 
頭の中の整理が追いついていません。⁡
⁡⁡ ⁡


特に、参加された皆様と交流できて⁡ ⁡
それぞれの立場で日々抱えている⁡ ⁡
患者さんたちへの想いや悩みを⁡共有し⁡、 
お互いに励ましあえたことは⁡ ⁡
一番の収穫でした。⁡
⁡⁡ ⁡



1日目の夜は、
懇親会には参加せず⁡ ⁡
大津の街で、⁡ ⁡
地のものを出している寿司居酒屋へ。⁡
⁡⁡ ⁡


カウンター席に座ると、⁡ 
隣で年配の女性が 
一人で日本酒を飲んでいて⁡ ⁡

それがすごくさまになっていて、⁡ ⁡
つい「地元の方ですか？」と 
声をかけました。⁡
⁡⁡ ⁡


京都にお住まいですが、⁡ ⁡
お店の大将と古くからの知り合いで⁡ ⁡
月に数回足を運んでいるのだそう。⁡
⁡⁡ ⁡

大将もとても気さくな方で⁡ ⁡
ほかの常連さんたちも交えて⁡ ⁡
地元ネタで話が弾みました。⁡
⁡⁡ 







⁡2日目の夜は、⁡ ⁡
ALS界の重鎮と⁡2人での食事。⁡ ⁡

この方と2人きりで 
同じ時間を過ごせるのは⁡ ⁡
かなりレア。
なんとラッキー。⁡
⁡⁡ ⁡


地元の美味しいものを、とのことで⁡ ⁡
じゃあ昨日のお店に、とご案内。⁡⁡
⁡⁡ ⁡


お店のスタッフさんから ⁡⁡
お土産にオススメの日本酒を教わりつつ⁡ ⁡
いろいろお話できて幸せでした。⁡
⁡⁡ ⁡




さて、本日は京都にて⁡ ⁡⁡
生命倫理のお勉強です。⁡⁡
⁡ ⁡⁡

今日のメンバーも 
かなりすごい方々なので⁡ ⁡
たくさん吸収してきたいと思います。⁡
⁡⁡ ⁡


そして、茨城に帰ったら⁡ 
学んだことをまずはしっかり咀嚼して⁡ ⁡
支援に生かしていきたいです。⁡
⁡⁡