台風15号の接近にご注意ください

台風15号が、関東に 

上陸のおそれとのこと。 

先週から進路を見ておりますが 

だんだん南寄りに 

進路を変えてきています。
　 

日本ALS協会茨城県支部では 

会員宛に以下の内容で 

注意喚起の連絡をいたします。
　 

台風が接近すると予想される 

地域の皆さまは、 

停電などへの対策を 

今夜のうちにお願いいたします。

【日本ALS協会茨城県支部 

会員の皆さまへ】 

台風15号の接近に伴い、

茨城県内でも大雨や強風、

道路の冠水、停電などが

発生する可能性があります。 

今回の台風は

通常とは異なる進路が

予想されており、

地域によって

どの程度の影響が出るか

予測しにくい状況です。 

ALSの患者さんにとっては、

ご自宅そのものに被害がなくても、

停電や道路の冠水によって、

人工呼吸器などの医療機器や、

訪問看護・ヘルパーなどの支援に

影響が出る可能性があります。

雨や風が強くなる前に、

できるだけの備えを

お願いいたします。 

 ■ 1．停電に備えてください 

 人工呼吸器、吸引器、

意思伝達装置、スマートフォン、

モバイルバッテリー、

ポータブル電源など、

必要な機器はできるだけ

満充電にしておきましょう。 

人工呼吸器などを使用している

方は、

・停電した場合、バッテリーで

何時間使用できるか 

・予備バッテリーは

充電されているか
・アンビューバッグなど、

機器が使用できない場合の

代替手段が準備されているか 

についても

確認しておいてください。 

また、停電すると

エアコンが使用できなくなる

可能性があります。 

ペットボトルに水を入れて

凍らせておく、

保冷剤を準備しておくなど、

暑さへの備えもお願いします。 

 ■ 2．薬・医療用品・食料などを

確認してください 

 外出が難しくなったり、

物資が届きにくくなったりする

可能性があります。 

水分、食料、経管栄養剤、内服薬、

吸引カテーテル、衛生用品など、

日常生活や医療的ケアに

必要なものが

十分にあるか確認し、

可能であれば少し余裕をもって

準備しておきましょう。 

■ 3．ご自宅周辺の災害リスクを

確認してください 

お住まいの市町村の

ハザードマップなどで、 

・浸水の可能性 

・河川の氾濫 

・土砂災害 

・避難場所 

・避難経路 

 などを確認してください。 

ご自宅そのものに

浸水の危険がなくても、

周辺の道路が冠水すると、

訪問看護師やヘルパーが

ご自宅まで来られなくなる

可能性があります。 

「家が安全だから大丈夫」

だけではなく、

必要な支援を受け続けられるか

という点についても

確認をお願いします。 

 ■ 4．訪問看護・ヘルパーなどの

支援体制を確認してください 

台風が接近する前に、

普段利用している

訪問看護ステーションや

ヘルパー事業所、ご家族などと、 

 ・道路が通れなくなった場合は

どうするか 

・ヘルパーが交代できなくなった

場合はどうするか 

・訪問看護師が来られなくなった

場合はどうするか 

・停電や医療機器のトラブルが

起きた場合はどこへ連絡するか 

などを確認しておきましょう。 

 特に一人暮らしの方は、

ご家族や支援者などと

連絡方法や安否確認の方法を

決めておくことをおすすめします。 

 ■ 5．避難が必要になった場合に

備えてください 

雨や風が強くなってからの避難は、

車いすを利用している方や

人工呼吸器を使用している

方にとって

大きな危険を伴います。 

避難が必要になる可能性が

ある方は、事前に、 

・どこへ避難するか 

・誰が移動を支援するか 

・どのような方法で移動するか 

・人工呼吸器や吸引器などを

どう運ぶか 

・薬や医療用品など、

何を持ち出すか

を確認しておいてください。 

 避難情報が発令された場合には、

市町村からの情報を確認し、

ご自身の状況に応じて、

危険になる前の早めの安全確保を

お願いいたします。 

 ■ 6．風が強くなる前に

自宅周辺を確認してください 

ベランダや玄関周辺などに、

植木鉢、物干し竿など、

風で飛ばされる可能性の

あるものがある場合は、

安全なうちに屋内へ

移動してください。 

雨や風が強くなってから

屋外へ出ることは避けてください。

【特に人工呼吸器を

使用している方

・一人暮らしの方へ】 

 次の5点を、

もう一度ご確認ください。 

 □ 医療機器・予備バッテリー・

ポータブル電源は

充電されていますか？ 

 □ 停電した場合、人工呼吸器や

吸引器などを何時間使用できるか

確認していますか？ 

 □ ヘルパーや訪問看護師が

来られなくなった場合の対応を　

決めていますか？ 

 □ 緊急時に連絡する家族・

支援者・医療機関・事業所等の

連絡先を確認していますか？ 

 □ 避難が必要になった場合の

避難先・移動方法・支援者を

確認していますか？ 

 台風の進路や雨の降り方は、

今後変わる可能性があります。 

「まだ大丈夫」と

思っているうちに

状況が急に悪化したり、

道路の冠水や停電によって、

いつもの支援を

受けられなくなったりする

可能性もあります。 

特に人工呼吸器等の医療機器を

使用している方、

一人暮らしの方、

避難に介助が必要な方は、

早め早めの準備を

お願いいたします。

そして何より、

雨や風が強くなってから

無理に外へ出ることは

避けてください。 

皆さま、どうぞ安全に

お過ごしください。 

日本ALS協会 茨城県支部

ALSのポータルサイトを作りたい。

Amazonプライムデーで購入した

ル・クルーゼのお鍋。

8月に入りました。

7月は月の半分以上を出張していて

家庭のことがおろそかに…。

茨城県内の各保健所さんや

県庁の関係各課をまわって

懇談したり、

月末には

酷暑の名古屋と兵庫にも

行ってきました。

8月は、後半に

栃木県と長崎県、佐賀県への

出張が入っております。

お盆期間中は

今のところ予定が入っていないので

家のことをゆっくりやったり

積んだままの本も読みたいです。

新しく購入した

ル・クルーゼのお鍋を使って

お料理もたくさんしたい！

あちこち出張して

いろんな患者さんやご家族や

支援職の方々とお会いして

感じたのは

ALSの告知を受けたときに

どんな医療者や支援者、

情報と出会うかで

その後のALSとの向き合い方が

大きく変わってしまうと

いうことです。

ALSの告知を受けて

治らない病気だと聞かされて

だんだん身体が動かなくなって

やがて呼吸すら自力では

難しくなると聞かされて

そのときに、

どんな情報と出会うことが

できるか。

関わっている医療者や支援者から

どんな言葉がかけられるのか。

なかには、

医師からひどい告知を受けて

生きる意欲を失う患者さんも

いらっしゃいます。

言葉はよくないかもしれませんが

私は

「医者ガチャ」

「支援者ガチャ」

だと思っています。

でも、

このままでいいわけがないのです。

難病中の難病と言われるほどの

過酷な病気であるALS。

その病を抱えるというだけで

「死にたい」とまで思うほどに

つらく苦しい思いをしているのに

さらに

つらい思い

苦しい思いを

味わうことのないようにしたい。

そんな想いから、

いま、友人に強力してもらいながら

ALSのポータルサイトを

つくろうとしています。

友人が作成してくれた

サイトのたたき台。

日本ALS協会をはじめ

たくさんの団体や

たくさんのALS患者さんが

サイトをつくって発信しています。

病気のこと、

手続きのこと、

使える制度のこと、

日々の生活のこと、

ALSとの向き合い方、

コミュニケーション方法、

等々。

そのたくさんの情報のなかから、

いま自分が必要としている情報に

スムーズにたどり着けるような　

サイトをつくりたい。

なによりも、

ALSの告知を受けて

絶望している方が見た時に

生きる希望が持てるような

「ALSになったのはつらいけど

それでも生きてみよう」

そう思っていただけるような

サイトをつくりたいと

いま、友人と試行錯誤しています。

そこで、どうかお願いです。

ALS患者さん、ご家族、支援者、

どんな立場からでもかまいません。

ALSのことについて

情報を得ようとしたときに

・どんなことが

　たいへんだったですか？

・必要な情報には

　たどり着けましたか？

・「こんなサイトがあればいいのに」

　と思ったことはありますか？

等々、なんでも構いません。

ご意見をいただけないでしょうか。

できるだけ多くの方々の

ご意見をいただけたら

とてもありがたいです。

あくまでも私が個人的に

作ろうとしているサイトです。

見栄えのいいものには

できないかもしれませんが、

1人でも多くのALS患者さんが

「ALSでも生きていけるかも」

と思ってくださるような

サイトにできればと思っています。

電源の確保が大切！

県内保健所のひとつ、

日立保健所。

今月は、

日本ALS協会茨城県支部の

活動のひとつ、

県内の各保健所さんをまわって

保健師さんとの懇談を

してきました。

支部活動を再開してから

昨年、初めて

保健所まわりをして、

今年が2回目です。

茨城県もとっても広いので、

まる3日かけてまわります。

北から南、

そして西から東。

支部事務局長と2人で

けっこうな長旅です。

…らしいです

かなり気力体力を使うのですが、

それだけのやりがいはあります。

昨年もですが、

今年も保健師の皆様からは

災害対策についてのご質問を

たくさんいただきました。

特に、電源の確保については

皆さん悩んでいる様子でした。

先日発生した熊本地震でも、

停電が起きているようです。

この暑さのなかで

エアコンが使えないというのは

健常者でも厳しいです。

まして、体温調整の難しい

ALS患者さんたちにとっては

どんなにつらいだろうと

心が痛みます。

いま、

「電源ドナー協会」という団体が

全国各地で、

医療的ケア児者の電源確保のために

活動を始めてくださっています。

フォークリフトなどを使う

物流倉庫を持つ企業と協力して　

災害時には、その物流倉庫を

電源基地として、

ポータブル電源などを持っていけば

充電できるようにしようという

取り組みです。

8月19日には

オンライン説明会があります。

ご興味ありましたら

ぜひご参加くださいね