先日は東京都新中野の 

さくら会研修センター にて 

おしゃべりサロンに参加しました。
   


ALS患者さんのご家族や 

障がい児のご家族のサポートを 

している方など 

様々な立場の方が参加されて
  


終了予定時間が過ぎても 

話が盛り上がっていました。
   
  



こういう場って大事だなぁと 

参加するたび実感しています。
  
  



初めて参加するときは 

勇気がいるけれど 



自分が抱えている問題について 

思い切って話した時に
 

 

「すごく分かります!」 

「自分もそうでしたよ〜」
と、

心から共感してくれて
  


「自分のときはこうしてみました」
「こういう方法もあるよね」
と、

体験談やアドバイスをもらえると 


来るときは悩みで頭がいっぱいで 

心が重く沈んでいたのに
  

帰るときには嘘のように 

心が軽くなって笑顔になれる。




私も、父がALSに罹患して 

自宅で呼吸困難になって 

救急搬送されて 

人工呼吸器を着けたとき
  



病院からは 

家族が仕事を辞めて介護するか 

他県の施設に入るしかないと言われ 


ケアマネからは 

家族介護前提のプランを提示され
  



誰も、私たち家族の気持ちを 

分かってくれないと 

誰も、話を聞いてくれないと 

絶望していた時に 

なんとなく日本ALS協会に入会して


たまたまその数日後に 

地元で県支部の交流会があると 

連絡をいただいて 

思い切って参加したのでした。
  



そこで素晴らしい出会いがあって 


父は、
ずっと帰りたいと言っていた
自宅に帰ってくることができ 


 24時間ヘルパーさんに 

お世話になりながら 

穏やかに暮らすことができました。




昨日出逢えた方々も 


ALS患者さんご本人もご家族も 

みんなが幸せになれる方向に 

進んでくださればいいなと 

心から思います。
  



そのために少しでも 

お力になれることがあるのなら 

力になれたら嬉しいです。
 
  




今、すごく悩んでいることは 

まるで嵐のなかにいるようで 


なかなか明るい未来が 

見えないかもしれないけれど
  


必ずいつか嵐はやみます。 

必ず光がさしてきます。
  



そして、嵐を抜けたときには 

笑って振り返ることができます。




誰かの力を借りることは 

誰かに支えてもらうことは 

恥ずかしいことでも 

情けないことでもありません。
  



誰でもいいので、どうか 

「助けてほしい」と伝えて 

支えてもらってほしいです。
  


決して自分達だけで 

抱え込まないでほしいです。
 
 




私は今日も、 誰か1人でも 

笑顔になっていただけるように 


できることを少しずつ 

やってみようと思います。




ゴールデンウィークもあとわずか。

皆さまはどんな素敵な休日を

お過ごしでしたでしょうか?


お仕事だった皆さまは、

ありがとうございます。

あなたのおかげで

この社会が回り続けてくれています。

  


明日はALS患者さんからのご相談を

オンラインでお聞きします。

ほんの少しでも

笑顔になっていただけますように。


 

 



 

 


長崎行きの飛行機からの富士山


長崎に行ってきてから 

早10日が経ちました。 




4/11~14まで、3泊4日の長崎滞在。 



1日目は長崎市に移動して 

夕方にホテル到着。 


Kさんとお会いしてお酒を飲みながら、 

ALS当事者さんの支援について 

いろいろとお話ができました。 


Kさん、いつも美味しいお店に 

連れて行っていただいて、 

お土産までいただいて、 

ありがとうございます。 

次はぜひ茨城に来てください。 




翌日は佐世保まで移動して 

(長崎市から佐世保市までの移動距離を 

めっちゃ甘く見てました驚き

ALS当事者のTさんにお会いしました。 

 

Tさんも奥様もとても素敵な方でした。 


LINEで繋がらせていただいて、 

茨城に帰ってからも、

ときどきやり取りしています。 




3日目は五島列島へ。 



前回、福江空港~長崎空港の移動で 

人生初のプロペラ機に乗りましたが、 


たった30分だったのにとても怖くて、 

また乗るのは無理…ということで 

今回は往復ともジェットフォイル。 


波もなく海はとても穏やかで 

のんびり移動しました。 



到着後は、ALS当事者さんのお宅で 

ご家族も交えて今後の相談。 

保健所がとても協力的で助かります。 


制度をうまく利用して 

在宅体制を整えられますように。 




最終日は、 

長崎空港から羽田空港に移動して 

そこから高速バスで神栖市へ。 


相変わらず飛行機は苦手ですし 

一睡もできませんが、 

何度か乗るうちに

少しは慣れてきた気がします。 




帰宅してから、 

たまった連絡への返事に追われつつ 


事務的なことはありがたいことに 

Oさんがお手伝いくださるので 

とても助かっております。 

 

Oさん、優秀すぎて尊敬です。 




あっという間に4月ももう少し。 

ゴールデンウィークは目の前ですね。 


皆様はどんなご予定でしょうか? 



私はできれば 

積みっぱなしで手をつけられていない本を 

ゆっくり読む時間をとりたいです。 




長崎、今度いく時には 

陸路で行ってみようかな…。


 

 




自分をプレゼン」Vol.14
おかげさまで無事終わりました。
    
ご参加いただいたみなさま、 
ありがとうございました。 


涙あり、笑いありの 
とっても楽しい回となりました。 



私自身も、今回プレゼンターとして 
お話させていただく機会をいただいて、 

あらためて、自分のなかの想いを 
再確認することができました。



私は、あなたに、生きていてほしい。


ALSという過酷な病。 


つらくて
悲しくて 

どうして自分が?と 
ぶつける先のない怒りを抱えて 

死んだほうがましだと 
自分なんていなくなったほうがいいと 
思う日もあるかもしれません。 



でも、それでも私は 
あなたに生きていてほしいのです。 

 一緒に 
笑ったり 
泣いたり 
怒ったり 
悲しんだり 
したいのです。 



人は、 
どんなに絶望的だと思えるような 
状況に陥ったとしても 

そんななかでも 
ふとしたときに 

人のあたたかさに触れて 
幸せを感じたり 
笑顔になれたり 
するものだと思います。 



生きるためになにか障壁があるのなら 

一緒にその壁を 
乗り越えたり 
壊したり 
避けて通ったり 
そんな方法を考えていきたいです。



ALSを抱えて生きる新しい人生。 

まずは、 
ご自身がこれからどう生きたいかを 
考えてみてくださいね。 



今回のプレゼンも 
後日、DVDが販売されます。 

ご購入いただいた収益は 
次回のプレゼンの開催費用となります。 

もしよろしければ 
お手にとっていただけたら 
とても嬉しいです。