ALSのあらたな治療研究成果。

逝かない身体 ALS的日常を生きる （シリーズ ケアをひらく） [ 川口有美子 ]

東北大学などの研究で、 

細胞内の「ミトコンドリア」の 

機能を高める化合物が、 

ALSに対して効果がある可能性を 

ショウジョウバエを使った実験で 

確認したという発表がありました。

難病ALS、ミトコンドリアの機能高める化合物が効果か　東北大学など

難病ALS、ミトコンドリアの機能高める化合物が効果か　東北大学など - 日本経済新聞

ALSの病態を再現した 

ショウジョウバエの実験では、 

衰えていた運動機能の改善が 

みられたとのことです。
　 

まだショウジョウバエでの 

実験結果ではありますが、 

「衰えていた運動機能の改善が 

みられた」というのは、 

希望の持てるニュースです。
　 

ALSの治療研究が 

さらに進んでいくことを、 

そして、いつか 

ALSが治る病気となりますよう 

心から祈ります。

心の自由まで失わないで。

それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部　宏生 ]

先週土曜日に、 

神栖市役所主催で開催された 

「ケアニン」上映会に 

行ってきました。
　
　 

認知症の方々が暮らす 

小規模なグループホーム。 

そこでの生活を支える 

「ケアニン」たち。
　 

認知症になった母親と 

どう関わったらいいのか 

戸惑うばかりの家族たち。
　
　

「認知症になったところで 

もう母の人生は終わってたんだ」

 そうつぶやく家族に対して
　 

「認知症だからって

終わりじゃない。
認知症になったから

終わったなんて、
言わせたくないんです」 

そう訴えるケアニンたち。
　
　 

ああ、本当にそうだなぁと 

胸を打たれました。
　
　 

私も同じ気持ちです。
　 

ALSと告知されたとき、 

もう自分の人生終わったと 

もう生きている意味がないと 

家族に負担をかけるだけだから 

もう死んだほうがましだと 

そんなふうに思うかもしれません。

確かに、ALSは過酷な病です。
　 

今までできていたことが 

どんどんできなくなっていく。 

感覚はそのままの状態で 

身体の自由が奪われていく。
　 

しかも比較的進行が速いので 

その身体に慣れる前に 

症状はどんどん進行してしまう。

「もう死んだほうが楽」 

そう思うこともあるでしょう。

でも、それでも私は、

ALSだからって終わりじゃない。 

ALSになったから終わったなんて、 

言わせたくないんです。
　 

今までと全く同じとは 

いかないけれど 

適切なケアがあれば 

かなり自由に生きられます。
　
　 

なにより、 

身体は不自由になるけれど 

心は自由なんです。 

心の自由まで 

失ってほしくないのです。
　
　 

全国各地には 

私がとても尊敬していて 

大好きなALS当事者の方々が 

たくさんいます。
　 

その方々に共通しているのは 、

心はとても自由だということです。
　
　 

あなたが思い描いていた未来とは

違うかもしれないけれど
　

ALSという病を抱えたなりの 

幸せな未来を生きることは 

あなたが心の自由を失わない限り 

できるのです。
　
　 

そのことを、これからも 

ALS当事者の方々に会うたびに 

お伝えしていきたいと
思っています。

”先日、関東からお二人が、僕の暮らしを見に来てくださいました。”

8/31、佐賀県にて。

ずっと熱望していた、

ALSレジェンド患者さんの

中野玄三さんのご自宅に

おうかがいしてきました。

玄三さんと直接お話するのは

初めて…と思っていましたら、

玄三さんから

「2014年に会っているよ」と。

…記憶がない私

失礼すぎる

ずっとYouTubeで拝見していた

玄三さんのご自宅。

動画で観ている以上に

すてきな空間でした

玄三さんの奥様、

介助者のMさん、Nさん、

玄三さんの息子さんのお嫁さん。

玄三さんを中心に、

皆さんが楽しそうに

おしゃべりして笑い合って

介助していて。

おじゃましている私たちまで

爆笑しっぱなしでした

玄三さんから

食事や飲水の介助をやってみて、

と促され

介助者Nさんから

ひとつひとつ教えていただきつつ

やらせていただきました。

動きはまるでロボット

顔からは笑顔が消えて

ギクシャクした動きをしながら

なんとか介助。

終わると汗びっしょり

こんなに真剣な表情をしたのは

いつ以来だろう…。

初めて来た私たちに

介助をさせるということは

とても怖いことだと思います。

それを笑顔でやらせてくださる

玄三さん。

そして丁寧に教えてくださる

介助者さん。

素晴らしいなぁと感激でした

Nさんは、一番早くから

玄三さんの介助者になられていて、

玄三さんが人工呼吸器を着ける前の

とても苦しい時期をご存知です。

正直、

つらくてやめたいと思ったことも

あったそうですが、

玄三さんと奥様のことを考えたら

やめるわけにはいかなかったと

お話されていました。

玄三さんと介助者さんは

口文字でコミュニケーションを

とりながら、

ああでもない、

こうでもない、と

会話しながらの

楽しい食事風景でした。

ここは、

病気療養の場ではなく

生活の場なのだなぁと。

玄三さんは

身体が動かなくて

話すことができない

ALSという病を抱えている方です。

食べることも

飲むことも

話すことも

ご自身ではできないけれど

介助者さんたちと会話しながら

楽しく笑いながら

食事を楽しまれている。

そして、食事を終えたら

パソコンの前に移動して

お仕事を始めていました。

形は違うけれど

当たり前の日常を

暮らされていることが

素晴らしいと思いましたし

患者さんの生活への意欲と

信頼できる介助者がいれば

誰もが実現できる生活なのだと

玄三さんのこの生活を

特別なものだと

玄三さんだからできるのだと

他人事にしてしまうのではなく

その考え方や

実際の介助方法など

少しづつでも取り入れて

病人として生きるのではなく

当たり前の生活をする

「生活者」として生きていくことが

できるのではないかと思いました。

2014年、東京にて

初めて玄三さんにお会いして

握手したときの証拠写真を

玄三さんがあとから

送ってくださいました。

まだ福島で

ほそぼそとALS患者さんの

支援活動をしていた頃です。

確かにお会いしてました…

玄三さんごめんなさい

翌日は、東京に移動して

東京都内の患者さんにお会いして

昨夜遅くに帰宅しました。

今回の出張は4泊5日。

長崎市→佐世保市→佐賀→東京。

どこも楽しくて幸せで

元気をいただきました

玄三さん、

お会いした皆さま、

ありがとうございました！

今日はたまった家事を

片付ける1日にしますね