56.募る不安と不満… | 小さなハート〜天使になった息子と地上の娘〜

小さなハート〜天使になった息子と地上の娘〜

先天性心疾患(左室型単心室・大動脈縮窄・完全大血管転位)をもって生まれた息子。病気と闘う姿は勇敢で誰よりも頑張り屋さんでしたが、2014.12月天国に旅立っていきました。精一杯生きた命、生きた証を残しています。天使ママとなり、2人目育児に奮闘中です。

NICUに帰ってきてから…

MCTミルクを増やして大丈夫だったので母乳に戻した→乳び胸が再発

利尿剤を減らした→浮腫みが強くなってきた


胸水や浮腫に水分が取られてしまってオシッコが出ない。
(血管の中は脱水状態)
乳び胸で、体に必要なたんぱくが漏れる。

この浮腫みや胸水が単純に薬を減らしたり、ミルクを増やしたことが原因ならいいんだけど、きっかけがハッキリしなくて手探り状態ということ。

感染や長期の抗生剤、静脈の問題なども可能性としてあるということを聞かされた10月6日。

上半身だけ浮腫が強くなってきていたから、上大静脈が詰まっている可能性があるかも?と聞かされたのは、9月末。

そして、約3週間が経ち、やっときっかけがハッキリしたのです。

どうして、もっと早くに対応してくれなかったんだろう?

白黒つけて、手を打つことはできなかったんだろうか?
こうなることは予測できなかったんだろうか?
抗凝固剤だって点滴してるし、静脈に血栓ができるなんて、思いもしなかったよ…。

もっと早く、きっかけとなった原因を見つけてほしかった。

静脈は、もう手遅れ…??

治療法はないの…??


心停止、敗血症、多臓器不全、乳び胸、感染性心内膜炎、大静脈閉塞…

手術を受けてから、これまで、次から次と重い合併症がヒサ君を襲いかかってきた。

どうしてヒサ君ばっかり、こんなことになるんだろう?こんな酷い目にあわなきゃならない理由がわからない。
これでは生き地獄だ……


毎日毎日、必死に戦いながら生きてる。
危ない状況から、何度も何度も這い上がってきてくれて…

ヒサ君の湧いてくる力は、いつも周りをビックリさせていたね。
いつだって、生きてやるんだっていう強い思いは、みんなにしっかり届いているよ。

だから、諦めたくない。
ヒサ君の生きる力を信じたい。
また奇跡を起こしてくれると信じたい。

こんなに頑張ってるヒサ君が、どうか報われますように、と願った。


ヒサ君が、助かるのなら、
かわりに地獄を見たっていい。。。
ヒサ君が、助かるのなら、
かわりにどんなことでもする。。。


神様…