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☆TOM KARTE☆

体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

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まずい

精神的にも病んできました

痛み止めと元気になる兼用の薬が処方された

 

元気なころはこんな自分じゃなかったのにな・・・

 

 

 

 

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