☆TOM KARTE☆

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体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

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 進行性難病による体調の変化や通院記録&愚痴日記、思った事や感じた事など勝手気ままに書いてあります。


現在、週一回酵素補充の点滴通院をしています。





何かありましたらメッセージでお願いします。


※不適切な文章や表現・画像などありましたらお許しください。


愛猫のみーちゃん

 

2005/06/13日の今日、自宅に迎え入れて
2026/06/13日の今日、天国へ旅立報告ちました

悲しくて泣いてしまいました
21年間色々なことがありましたがお疲れさまでした
ゆっくり天国で休んでください

もし、かあちゃんに会えたならよろしくです

火葬は明後日

時分にとっての生き甲斐
寂しくなる

そして自分勝手な言い方だが肩の荷が下りた感じ

 

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その後の医療麻薬の塩梅報告

 

大きな副作用もないが、効果が在るのだか無いのだか良くわからない

 

医師はまだ薬は増やせますよと言いましたが

とりあえずこのままで行こうと思っている

 

それとは違いますが白内障手術

医師に断られました