☆TOM KARTE☆ -2ページ目

☆TOM KARTE☆

体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

皆様こんばんは

その気になったので近況報告を

在宅酵素補充をしながらの生活

殆どベッドと車椅子での生活

 

そんな中、効果副作用は未定ですがこれを始めてみました

期待半分諦め半分

 

医療麻薬

先ずはこんな小さなテープから始めてみました

フェントステープ (フェンタニル)

 

重大な副作用もありますが承諾した

 

痛いの痛いの飛んでけー 効果が楽しみです