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☆TOM KARTE☆

体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

ズタボロ

痛み痺れ麻痺がある体

車いす雨のなか体にムチを打って難病受給者証の更新にいかなければ

 

来年も生きていたなら本人は行けないだろうな

 

役所関係

金融関係

保険関係

通信費関係

手続きもろもろ

 

生きてゆくには必要

行けなくなったらおしまい

 

 

若い頃の様

快眠・快食・快便・苦痛のない体に戻りたい