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☆TOM KARTE☆

体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

ベッドから落ちてしまった

動けなくて訪看さんに助けてもらいました

 

一人での外出や移動が怖くなりました

 

病気の進行と薬の副作用が手伝っているのだろうな?・・・