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いつかきっと笑える日が来るよね

突然、自己免疫性脳炎という病魔に襲われ、たくさんの重度後遺症と戦っている30代娘と、その家族のお話です。

2021年8月、

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記していますおねがい

 

 

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今日は、先生とお約束の日です。

 

耳鼻科の先生と14時に、

そのあと主治医の先生とのお話です。

お父さんはお仕事だったので、

お姉ちゃんと2人で行きました。

 

 

なぜ、耳鼻科の先生とお話があるのかというと、

この前、病院からこんな電話がありました。

 

 

「近日中に気管切開手術を行いますので、執刀医の耳鼻科の先生とお話をしてください。」

 

 

気管挿管の人工呼吸器は、

長期間使用すると、

将来的に嚥下能力の低下、

口腔内の唾液分泌機能の低下、

声帯機能の低下、などなどデメリットがあるという事で、

2週間から3週間が限度だそうです。

 

 

それを過ぎても、人工呼吸器を使用する場合には、

気管の軟骨を切開して、

チューブを挿入するという事らしいです。

 

 

トマちゃんに予定された日は

3週間を超えてしまっているので、大丈夫なんでしょうか。。

心配です。

 

 

結局、耳鼻科の先生とはお会いできず、

主治医の先生とのお話になりました。

 

 

悪いお話でありませんように。。。

お母さん、お祈りしながら、お話を聞いていました。

 

 

①複数のけいれん剤、鎮静薬を併用しているが、いまだにけいれん発作を認めている。

②誤嚥性肺炎は加療中だが、良くなりつつある。

③貧血(Hb7.8/dl)のため、本日より赤血球輸血を始めた。

④肝障害は一時増悪したが、緩徐に改善がみられる。

⑤ペースメーカーは今後一時抜去することも検討中。

⑥しばらくは鎮静、及び人工呼吸器を要する。

⑦今週中にも鼻からのチューブで栄養投与を開始。

⑧トマちゃんの血清、骨髄液を某大学の研究機関に送り、その後スペインの研究機関に送られる予定。

 

 

以上な感じでした。

 

 

輸血が始まったり、まだまだ人工呼吸器管理だけれども、

少しは前進したようで、お母さん、嬉しい!おねがい

 

 

ちょっとずつだけど、本当にちょっとずつだけど、

前に進んでるね!!

 

トマちゃん!!