1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。
次女は2021年3月生まれ。
21トリソミーで
房室中隔欠損と肺高血圧があります。
経鼻胃管は10月に外し、
残る医療的ケアは夜間の在宅酸素。
1歳までに3回の心臓手術で心臓と肺の状態は改善、
目下の課題は進まぬ離乳食です...
今年度からは夫が育休に入り
わたしが仕事復帰しました。
役所では
担当の方、同じ係の方、
受け入れ検討を担当する看護師
の3名が対応してくれました。
まずは現状の聞き取り。
＊2月の根治術、3月の退院後から大きな体調不良がなく、入院もせず過ごしている
＊夜間は酸素、日中は10月以降医療的ケアはなく経口で離乳食とミルク
摂食指導を受けている
＊医療的ケア児向け児童発達支援事業所に4月より週4通っているが
日中の医療的ケアがなくなったため、
来年度の受給者証更新はできないのではないかと言われている
＊訪問リハビリを週1受けている
＊運動はズリバイで離乳食的にも発達は6〜7ヶ月児相当。
0歳児クラスなど発達に応じた受け入れはしてもらえないか？
上記情報共有を踏まえ、
役所からは以下の説明をうけました。
＊現状保育時間中の医療的ケアがないため、
医療的ケア児の枠は使えない。
普通の入園申込者と同様の扱いとなる。
＊受け入れは年齢に準じたクラス。
ただし、食事など必要に応じて発達相当のクラスに行くなど適宜調整は行う
＊私立定員割れのため、公立は基本的には受け入れを停止している。
恐らく、障害児など特別な事情がある方の受け入れが中心となるだろう
＊ただし、次女は障害者手帳がないため、障害児扱いとはならない
きょうだいと同園申込ではないため、きょうだい加算もつかない
あくまで基本40点として申請を受理する
同点40点の方が並んだ場合、若干個別に事情を鑑みる、という程度と理解してほしい
※障害者加算ってやつに該当するかと思ったからそれは家族に障害者がいる家庭という加算だそうでそもそも対象外
要するに、我々は
0歳児クラス(看護師配置)のある公立保育園しか選べず、
受け入れ人数が少ない2歳児クラスで、
絶対に加配が必要で、
40点以上の一般の入園希望者と一律に審査される
ということだそうです。
なお、親の会情報によると
医療的ケア児は3名枠に3名の申込。
そうかーーーー！！！！
医療的ケアを卒業することが保活への切り札と思って頑張ってきたのに
逆に不利になったかもしれない。
うーん。
育休は延長だろうか。
夫ごめん。
それよりも
保育園落ちて
児発も更新できなくて
次女が週7在宅ってリスクがますます高まった。
仕方ないね、みんな働きたいのは一緒だもんね。
むしろ公平だよね公平。
すごすごと面談を終え、
その後に障害福祉課へ立ち寄って
児童発達支援事業所の最新リストをもらって帰りました。
医療的ケア児でない、ノーマル障害児の受け入れ先を探すためです。
でもこれも、今から4月の空き状況なんてわかるはずもなく
途方に暮れるのでした。
家庭学習はZ会
始めてもうすぐ2年になります
子どもの食いつきが良いので続けています
↓年少の時に感じたおすすめポイント
