録画しておいた
「僕のいた時間」最終話
を今日観ました・・・
最終話では拓人が講演するシーンがありましたので
その講演でのお話を載せます（途中からですが）
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僕はこの病気になって何度も覚悟をしてきました
病気を周りの人に話そうと決めた時
病気を受け入れ 今を生きようと決めた時
左腕が全く使えなくなった時
歩けなくなった時
仕事ができなくなった時
僕はたくさんのものを病気に奪われてきました
奪われていくことに目を向けても怖いばかりで
今できることに目を向けるしかありませんでした
目標を見つけては失うことの繰り返しです
今は大学の医学部に入学するのが目標です
合格するのに何年かかるのか分からないし
いつまで目指せるのかも分かりません
僕が今 医学部に入学したいという
気持ちだけは病気には奪えません
この先 全ての目標を奪われたとしても
僕が目標に向かって生きたという
事実も奪われないのです
それに 病気から与えられたのも
苦しみや絶望だけじゃありません
僕は人の温かさを知りました
家族と真正面から向き合えたり
わがままを言えるようになりました
愛情も信じられるようになりました
自分のことがちょっと好きになりました
自分が持っている幸せにも気づかせてくれました
こうやって喋れること
歩けること
走れること
食べられること
笑えること
ふれあえること
風を感じること
太陽の光に包まれること
今 生きていること
この世に生まれてきたこと
僕は今
新たな覚悟をしなければならなくなりました
人口呼吸器をつけるか、つけないか・・・
死ぬのも怖いし、生きるのも怖い
死ぬ覚悟も、生きる覚悟も、簡単にはできません
周りの人は、僕がただ生きていてくれさえいれば
それでいいと言います
家族や大切な人だけのために
生き続けることができるんだろうか
自分の意志を伝えられないかもしれない状態で
生き続けることができるんだろうか
それは全くわかりません
ただ一つ分かっていることは
僕がどんな状態になっても
僕が愛と温もりに包まれていることです
家族・友人・先輩・主治医の先生
病院のスタッフの皆さん・介護スタッフの皆さん
そしていつも僕の隣にいてくれる彼女
僕は愛と温もりだけで生き続けることができるんだろうか
それだけで僕は自分が生きている意味を
感じることができるんだろうか
僕は何もできないどころか
生きているだけで手がかかります
排泄・入浴・痰の吸引
それでも生きていていいんだろうか
そのことをずっと考えてきました
僕が生きているだけで
周りの人たちが生甲斐を感じてくれるんじゃないか
僕が生きているだけで
生きる意味を社会に問い続けることができるんじゃないか
じゃあ、生きているだけの状態で
僕が僕であり続けるにはどうしたらいいんだろう
そうなった時に僕を支えてくれるのは
それまでに生きた時間
僕のいた時間なんじゃないか・・・・・
僕は覚悟を決めました
生きる覚悟です
いつかその時がきた時のために
今を全力で生きたいと思います
（以下 省略）
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最近、ひょんなことから
同じ脳脊髄液減少症のお友だちができ♪
時々、電話で話すのですが
昨夜も少し話をしました
でもそれは同じ傷をなめあうといったような会話ではなく、
お互いの痛みや辛さを分かち合ったうえで、
互いに励ましあい、
勇気づけあい、
病気を丸ごと受け入れ、
少しでも明るく前を向いて生きていこう
という希望の会話です
お友だちは、う～んと年下の青年です（笑）
彼には、奥さんや子どもさんもいるのですが、
脳脊髄液減少症を抱えながらも前向きに
堅実に生きている頑張り屋さんです
私より若い分だけ、辛さもひとしおだと思いますが、
彼は今自分ができることを精一杯しています
昨夜は
病気になって色々なものを奪われたこと、
色々なことを振り切り 何度も覚悟をしてきたこと、
病気になってしまったことはどうしようもないことだから
今できることに目を向け前を向いて頑張っていこう
と話しました
私たちの病気はALSのように死に直結するものではありませんが、
自由が利かないという意味ではALSに似ているかもしれません。
外見は何ともありませんが、体中にたくさんの症状があり、
（症状が軽くなる薬も なかなかありません）
症状が重くなれば当然仕事もできなくなってしまいますし、
寝たきり状態になってしまうことさえあります
残念なことに今のところ私の知る限り、
完治したという話は聞いたことがありませんし、
治療で髄液の漏れがとまったとしても
症状が劇的に善くなるようでもないようです。
症状が快復するのは医師でさえ判らないようですし、
快復には長い年月がかかることも多いようです。
まさに死ぬのも怖いし、生きるのも怖い状態です。
人は一人ではそんなに強くなれません
自分を（病気の）受け入れてくれる・理解してくれる人がいる、
自分を（病気の）愛してくれる・必要とする人がいるからこそ
難病を抱えながらも生きていけるのだと思います。
彼も私も脳脊髄液減少症になってしまいましたが、
脳脊髄液減少症になったことで、お友だちにもなれました
ブログのなかで知り合った人たちからも
いつも勇気や励まし、そして愛をいただいています
気づけば 病気から与えられたもの、
病気から学んだものも少なくありません。
いつになったら普通の生活に戻れるのか判りませんが、
今の私の覚悟は－
できない事を嘆くより
できる事をしよう！
です
長文にも関わらず最後まで読んで下さり、ありがとうございました
★興味のある方は覘いてみてくださいね★
最後まで読んでくださり感謝します。
あなたの幸せを心よりお祈りしています。
病と生きるカウンセラー
十川 千惠美
お気軽にご相談を♪
tel : 052-801-0568
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お時間がありましたら、十川千惠美の
「生い立ちとメッセージ」 を読んでいただけると
嬉しく思います。よろしくお願いします。
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