先週、2/15の木曜日は月に1度の定期受診でした。
大学病院から難病医療拠点病院へ転院となり、2回目の受診。
今回は、採血、胸部レントゲン、肺機能検査、超音波検査。
採血は、鼠径部から動脈採血。
長い針をぐりぐりすんなよぅ、痛えじゃねえか(泣)
血液検査、胸部レントゲン、肺機能検査では、特に異常なしらしい。
すぐに息切れしちゃうんだけど、肺活量は正常らしい。
ほんまかいな・・・。
元々高脂血症気味でもありますし、現在は医師の指導に基づかない高カロリー療法実践ちうなんで、コレステロールとか中性脂肪なんかはそれなりに高値ですよ(笑)
CKは相変わらず、高値安定(泣)
超音波検査では、手足の繊維束性収縮はみられる。
現時点では舌部の収縮は認められない。
問診では、手足の不自由について日々少しづつ進行を感じるとは話してみるものの・・・特に医師からは何もなし。
逆に「筋量多いですよねぇ、何かスポーツとかされてましたぁ？」
まぁスポーツはそれなりにしてきたけどですねぇ。
・・・で、今月からラジカット投与になりました。
まだ毎日仕事に行ってますんで、点滴静注ではなく、経口剤「ラジカット内用懸濁液」。
リルゾールと併せると１か月の薬代が20諭吉超え！！
指定難病医療費助成制度により、負担は2諭吉で済むので、とてもありがたいのですが・・・費用対効果はどうなんだろうか。
悲しいかな・・・この病気にはこの薬しかないんだけどね。
来月は、ラジカットの副作用を見極める採血のみ。
先月の定期受診で感じた違和感は今回も同様で・・・どうなるんだろうかね。