検査をした大学病院から難病医療拠点病院へ転院となり、先日初診を受けてきました。
まぁ、親身に色々とお話しができそうな先生で、妻共々少し安心しました。
大学病院での外来担当医も、拠点病院の担当医もそうなんですが、私自身が感じている体の状態と医師が問診や検査後に話すことと
なんか乖離してるというか・・・
進行具合の認識が違うというか・・・
なんか違和感があります。
今の私の体の状態は・・・
ALSFRS-Rスコアは42点（48点中）
一昨年末から手足の違和感を感じ、いくつかの病院での検査の結果、昨年８月末に大学病院にてALS疑いの診断を受けました。
翌日には市役所で指定難病医療費助成制度の申請を速攻ですませ、リルゾールの服用を開始。
手足の線維束性収縮や筋萎縮はあります。
特に利き手である右手の母指球痩せは顕著で、最近はマグカップも重さを感じるようになってしまいました。
手足や腹部（横隔膜？）が攣ったりはしょっちゅうあります。
そんな時は芍薬甘草湯をぶちこみます。
少し息苦しい時もあります。
咳もでますね。
リルゾールの副作用なのか倦怠感なんかもあります。
（リルゾールって苦いの上がってきません？）
サプリもお酒もいっぱい飲んでます。
メシはすこぶる旨いです。
検査入院以降、半年で6ｋｇ肥えてます。
絶賛暴飲暴食中です。
今もまだ仕事に行ってます。
ペンで字は書けますが、綺麗には書けません。
なんとかお箸で食事ができてます。
構音障害や嚥下障害は目立ってはありませんが、舌委縮が始まっているのか違和感はあります。
手足の不自由はありますが、少々のつっぱりはあるものの杖なしで歩けますし、パソコンで仕事もできてます。
入浴や着替えなんかも一人でしてます。
だんだんと疲れるのが早くなってきてます。
最近の口癖は、何をする時でも「よいしょ」の掛け声です。
事あるごとに、妻には「ごめんね、こんなポンコツで」って言ってしまいます。
故に特にリハビリの案内なんかもないですし、まだまだ障害者や介護の認定なんかも受けれないみたいです。
担当医は、まだまだ筋肉もあるし、頑張れそうな感じですね・・・みたいな具合です。
いやいや、けっこうしんどいのよ。
けっこう頑張ってるんよ。
同様の症状の患者さんをいっぱいみてこられてるんだから、間違いではないんだろうけど、こちらとしては不安しかなく、来月、再来月は自身で病院に来ることができるんだろうか、来週は歩くことができているんだろうかぐらいの感じで、次月の診察を予約するんです。
ちなみに来月はラジカット投与の為の検査みたい。
大学病院での告知以降、体が動くうちにできることは色々としなきゃと思い、終活なんかも頑張らないといけないし。
幹細胞培養上清液もどうするか決断せんとあかんし・・・。
オレの考えすぎなんだろうか・・・。
まだもう少しはこのまま頑張れるんだろうか・・・。
いつまで動くことができるんだろうか・・・。
いつまで生きていられるんだろうか・・・。
これからの生活、家族へと負担、体の状態。
ほんまに不安しかないんよね。