今日はPT | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

痙攣重責後の経過。


退院して1週間ほどはぐったりして元気がなく、眠りがち。

ズリバイどころか寝返りもしない日が続きました(>_<)


食欲だけはすごくて、椅子に座ると早くよこせと泣き、

スプーンに乗ったご飯を一滴も残すまいと、

チュッパー!!

と吸い付くしてから、

“すくえ!”とばかりスプーンを差し出す。

差し出したスプーンを受け取るのが遅いと、スプーンを投げて激怒!


最近カレー(もちろんミキサー)なんかも好きで、カレーの日は特にすごい食欲だったな(^-^;


そして食事が終るとまた、

ぐたー、、、

っとなる(-_-;)


って感じで、デイ にも最初、お弁当なしの半日で行ってましたが、ずっと寝て終わってたみたいです(^-^;


食事以外はかなりぐったりで心配しましたが、1週間ほどで徐々に回復。

少しずつ寝返りやズリバイも思い出してきました。


機嫌はわりと良くて、ぼーっとしながらも一人でニヤニヤしたりもしてたけど(^O^)





そして今日は久々にPT。

まだぐったりとした感じはあるけど、大好きな先生に遊んでもらって、終始ニヤニヤのはーたんでした(*^^*)


ボールプール大好き!!


ボールをわしゃわしゃすると大喜び!




恒例の1つずつ味見(笑)
寄り目になっとる。


顔のパーツまで寄ってます!(笑)
見えないけどタコみたいな口(笑)


そして脱走兵。





今日久々にF先生に会って、ほいっ、と発達検査の紙を渡されました。

発達検査は無意味だからまぁ置いといて(笑)


F先生は最初の入院中、メインで診てくれてた先生。

TSについて一番詳しいし、学会もよく行ってるから、一番信頼してたんだけどな~。

今は大学の研究室?に戻ったとかで、週一だけ外来に来てるんだとか。


正直今外来で診てもらってるW先生よりF先生に診てもらいたいけど、まぁ今さら言えないよなぁ(^-^;


今の主治医、患者の名前は覚えないけど、脳波を見れば誰の脳波か分かるらしい(笑)

話も素人に噛み砕いて話すとかはせず、専門用語ばっかりの超早口で話す。
しかも同じ話をよく繰り返す(^-^;

変わり者っぽい感じ。


悪い人じゃないけど、やっぱりお医者さんって、親身になってくれたり、ある程度の心配とか優しさもほしいよな~と思う。



あ、そしてF先生から提案がありまして。


アフィニトール止めてる今のうちに、生ワクチン打っとけば?と。


そう。はーたん、アフィニトールの副作用の免疫抑制のせいで、生ワクチン打てなかったんです。

これでBCGとか打てる!!

ありがとう先生!!\(^o^)/


免疫抑制は薬中断から1ヶ月ほどで落ち着くそうです。


インフルも、今回の入院で先伸ばしになってしまったので、まずは2週間後にインフル、1週間開けて生ワク打つ予定。



風邪ひきませんように(-∀-)

北海道は寒いから…