退院と | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

月曜日、はーたん無事退院しました。

今は体力は少し落ちているものの、機嫌良くよく笑います。

入院中、経管栄養のみだったこともあり、食欲が爆発しスプーンを離しません!

声がなぜか高音になり、可愛い声でおしゃべりしています(笑)



アフィニトールは再び中断、となったのですが、再開から2ヶ月足らずでかなり体調を崩してしまったので、使い方を少し考える、と言われました。

腫瘍はそんなにすぐに大きくなることはないそうですが、どうなることやら…。


アフィニトール再開から、薬の影響の印象として

○食欲減退

○免疫低下

は大きく感じました。


プラス、今回気になったのが

○夜中にハイテンションで起きること。

でした。


一度目が覚めると寝付けず、一人で笑いながら叫びながら3、4時間…


実は痙攣重責を起こした前の日も、夕方昼寝して7時に起きてから、朝五時まで寝れなかったんです。


今回の痙攣重責は寝不足も少なからず影響していたと思います(--;)



今はアフィニトールは中断したのもあり、帰ってきてからは夜中も寝れています。



一人でケラケラ~

機嫌がいいわ~

まだ体力が戻ってないのか、ぼーっとしてることも多く、、

気づくと↑こんなんなってぐったりしてるからびっくり(^-^;



あ、あと今まで入院したり、何日か顔を合わさないでいると、誰?って顔をされていたんですが(数日たてば思いだしますが、母の顔を忘れられるほど悲しいもんはないです)、

今回は意識が戻って私たち父母の顔を見たら甘えて泣き出し、

少し回復してきたら、面会でにっこにこの笑顔を見せてくれました。


長期記憶が出来るようになったのか、感情表現が上手になったのか…
子供らしくなったというか、成長してたんだな~とうれしく感じました(;_;)






そして退院して帰ってきた日の夜、ひなさん発熱(^-^;

昨日もずっと38℃台ですがまぁまぁ機嫌もよく、

病院でも突発かな~と言われました。

突発ならまあ、はーたんに移る心配はないかな(^^)2回もやってるから(笑)




けっこう元気!



ひな8ヶ月。
ハイハイとつかまり立ちに夢中です。