痙攣重責を起こしてから48時間を過ぎて何もなければとりあえず大丈夫でしょう、ということで、無事に２日たちました。
これでもう脳症の心配はないようです。
一時は命の心配もしましたが、発熱からの痙攣重責、ということで済みそうです。
脳は結局腫れていたのか？先生も曖昧でよく分からなかったのですが…(今日聞いたら脳は腫れてたとか)
嘔吐からの痙攣重責というパターンから、脳症の可能性が高い、という判断だったのかな？
念のため、オーバーな治療になるが、と、脳症の治療(ステロイド)も今日までしていました。
はーたんはかわいそうに管だらけ。
頭には脳波のコード
鼻には酸素のチューブ
鼻から胃に栄養の管
胸には心電図
おしっこの管
右足鼠径部から心臓付近までのカテーテル
右手と左足に点滴のルート
動けないようベッドに固定されてる(;_;)
意識は昨日から戻っていて、薬でぼーっとしながらも、お気に入りのおもちゃを渡すと遊ぼうとする。
私が面会に行くと、初めはしばらくぼーっとしていて、話しかけたり歌を歌ったりすると、だんだん思い出して、ひんひん泣きながら手を伸ばしてくる。
ごめんね、抱っこ出来なくて(;_;)
肺炎と痙攣止めの薬のせいで、タンがひどいが出しきれず、サチュレーションの数値は90前後。
昨日から排痰のリハビリが入っています。
気になるのが、おもちゃを持った時など、脳梗塞の人みたいに手がぐわんぐわん震える。
いつもカミカミして遊ぶんだけど、おもちゃを口まで持ってこれず、泣く。
先生曰く、痙攣重責後に一時的な麻痺が出ることがあるそうだけど。。
左手しか使えないのに、左まで麻痺になったりしないよね！？とちょっとヒヤヒヤ…
それでも、色々覚悟をしていただけに、目を開いて、母だと分かって甘えてくれた時は泣きそうなほど安心したな。
それにしても、救急車で運ばれた後、検査後に
「脳症です、意識レベルが低下したり、今まで出来ていたことが出来なくなったりするかもしれません」
そう言われたときの旦那の顔、忘れられない。
いつも涙なんか見せない人が、絶望した顔して目を真っ赤にしてた。
私はいつも、最悪のことを常に考えていて、そのせいか(薄情なのかな)、そう言われた時もやけに冷静だった。
痙攣が起きてから救急車で運ばれるまでも、自分でも冷静に行動できたと思う。
はーたんが初めて痙攣を起こして救急病院に行ったあの日、病気が発覚したあの日。
あれ以上のショックは今後ないかもしれない。
あの日から、悲しみの感情はどこかへ行ってしまったのかな。。
けど、旦那のあの顔を見たら、なんとも言えない感情がどっと押し寄せてきたな。
結果として脳症ではなく、命に別状はなかったのだけど。
一度痙攣重責起こしてしまうと、疾患がある分、今後も熱を出すたび同じことを繰り返す可能性が上がるわけで。
やっぱり、覚悟はしておかなきゃいけないのかな。
同じ病院で２歳で脳症で亡くなった、同じ病気の男の子、また思い出したよ。
いやいやしかし、負けてられない。
今回も心配してくれる仲間がいて、励ましてくれる友達がいて、はーたんも私も救われた！
パワーを貰ってるんだ、頑張らないと！
我が子が笑顔でいられるために、母は笑顔でいないとね。