喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -24ページ目

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19Mar
- 婦人科　定期受診（2025年3月②）
  今日は先週受けた子宮頸部の精密検査の結果説明でした。これまた同業者あるあるですが、電話でお話しして終わりになりました結果は、コルポスコピーでも軽度異形成で、2年前と同じでした。これだと、結構自然と消えることが多いと言われています。ということで、大きな問題はない、とのことで、1年後にまた細胞診で経過を見ることになりましたちなみに、子宮頸がんは発症にヒトパピローマウイルスというウイルスが関与しますが、このウイルス、いろいろな種類がいまして、子宮頸がんを発症しやすい高リスクと言われる型もあります。初めて引っ掛かったときはこの検査もしまして、私は高リスクのウイルスはいないことがわかっていました。なので、今回はこの検査は省略となりました最近のドタバタしている中で、婦人科も残念だったらどうしようと思っていましたが、ひとまず、無事でよかったです
- いつの間にか変わっていたらしい
  診断がついて、医療費の計算ができたと連絡があり、ようやく1月の耳鼻科の入院費の支払いが終わりましたと思っていた、昨日の日中、病院の料金計算の担当者から連絡がありまして…。その前のお話として、私はマイナ保険証を活用しており、職場から、医療費の限度額認定について、今までは認定証を紙でもらっていましたが、マイナンバーカードに情報を入れれるので紙ベースがなくなっていました。すると、私も気づかないうちに、私の医療区分が1月に変わっていたようですどうやら、医療区分が下がり、私の限度額が低くなっていたそうです。（収入はそこまで減っていなかったんですけど…）ところが、マイナンバーカードに移行して間もなくて慣れていない事務…その医療区分の変更を見落としていて、1月以降の料金計算も前の医療区分でしていたそうで、私が医療費過払いの状況となっていました。この間、限度額に到達したのが、　①1月の外来（呼吸器内科の受診があったため）　②1月の耳鼻科入院（手術があるので軽く超えます）　③3月の外来（これも呼吸器内科…）と3回…払い戻しの金額が結構な金額になりました事務の方は申し訳なさそうにしていましたが、移行期ですし、私は指定難病も持っていてただでさえややこしいし、わかりました～大丈夫です～、とのほほんと答えたら拍子抜けしたようですということで、私の体感としては臨時収入となりそうです（実際は過払いしてた分が戻ってくるだけですが…）ちなみに、医療区分が下がっても、指定難病の上限額と月額限度額認定の差はそれなりにあるので、横紋筋肉腫の治療にあたっての指定難病の恩恵はやっぱりありがたいです気持ちはそわそわしたままですが…今日の空は快晴でした明日が祝日なので、休職まで働くのは実質あと2日。今日も忙しくなりそうですが、できれば穏やかに、マイペースに頑張りたいと思います
18Mar
- 耳鼻科　定期受診（2025年3月②）
  今日は耳鼻科の定期受診でした声の調子は…なんだか少し嗄声が悪化した気がします大きさとしてはしっかり出ているのですが…。そんなわけで、いつものカメラへ（左が今日、右が先週です）これを見た主治医「…手前側が少し張り出してきているように見えますね」…少し、また大きくなっているようですこれは、あとは治療が効くことを祈るしかありませんね…そんなわけで、診察は終了し、上腕ポートのお話へ。ただ、私の主治医、このあたり適当でして…（私が同業だからだと信じていますが…）「ポートはこんな感じです」位な感じであっさり説明が終わり、同意書にサインしてきました…あとから見直したら右と左が混在していて、ポートが右腕からなのか、左腕からなのかが混とんとしていますこのあたり、今回はさすがに術者が若手医師になるようなので、術者に聞いてみようと思います一応、予定が3月24日入院で、化学療法が27日からになりそう、と伝えたら、「じゃあ、次は2週後に入れておきますね」ということで、来週はskipして、次の診察は治療が始まってからになりました。小さくなってくれることを祈ります…またおいしいものを頂きまして、チキンのスープカレーです行きつけのお店のを、デリバリーしました。おいしく頂きました予想はしていましたが、今週は仕事がドタバタです入院も迫ってきて私のそわそわが始まっていますが、お仕事も頑張ろうと思います
17Mar
- 筋炎でよかった…のか？
  今日は先日の記事でもちらっと書いた医療費のことを…今回、横紋筋肉腫に準じて治療をやる、と決めた段階で、ひっそりとお金の計算をしました自分の体が大事とはいえ、先立つものがなければ治療ができません。それと差し引いていけそう、思って奮発したのがウィッグです。私は、職業があれなのと入院中にパソコンで作業もしたいので、入院するなら個室がいいよなぁ、とか、外勤は収入ゼロだし、職場からの収入はもちろん減るし…とかいろいろ考えた中で気づいたこと。私は多発性筋炎でオルミエント（JAK阻害薬）を飲んでいて、それが、今回の喉頭腫瘍に影響した可能性が高いと言われている。何なら、多発性筋炎はがんを合併しやすい膠原病で、がんの治療をしたら、筋炎がよくなる場合もあるらしい。…これって、筋炎と関連あるんじゃない？そんなわけで、膠原病内科の主治医に確認したら、「もちろん、関連はあると思いますよ」とのこと。すると、多発性筋炎で指定難病を持っている私は、横紋筋肉腫の治療も難病医療の中で受けることができます。普通の医療費の月額上限額は私の場合は約90000円これが、難病医療になると、「高額かつ長期」が私はついているので、月額上限が20000円まで減ります2～3カ月に1回は呼吸器内科の受診で普通の医療費の限度額は吹っ飛びますが、残りの月も今後は横紋筋肉腫の治療で吹っ飛ぶなぁ、と思っていたら、その上限額がかなり下がることになりました。指定難病を含めた医療助成制度は本当にありがたいです…。筋炎で指定難病持っててよかった～、と思ったのですが…よくよく考えてみると…今回の喉頭腫瘍、オルミエントのせいかもしれないし、筋炎と喉頭腫瘍の関連性もないとは言えないし、…そもそも、筋炎にならなければこの病気も出てこなかったかもしれないし……筋炎が諸悪の根源な気がしてきましたまぁ、こういうことがなくても出てきたのかもしれませんが…そんなわけで、入院前、最後の1週間が始まります。今週は（も）忙しくなりそうですが、なるべく穏やかに、マイペースに頑張りたいです
16Mar
- 帰ってきました
  無事に帰ってきましたまずは朝ごはんから普通はデザートが下？いわゆる和定食でした2枚目の下の写真のお肉とお野菜はかつおだしでしゃぶしゃぶして頂きました。どれもおいしかったのですが、特にかすべの煮つけ（1枚目のごはんの右の小鉢）がおいしかったですご飯は昆布だしで炊いてあって、ご飯にも味がついていました。デザートは1番左のプリンがおいしかった…そんなわけでおなかいっぱい朝ごはんを頂き、私は早めに宿を出てのんびり早めに帰るタイプなので、荷物の準備をしてフロントへ。すると、まだ浴衣姿の事前清算後の男性がいたのですが…。（目の前に領収書を入れたと思われる封筒がありました）たぶん、私が背後に立っても気づかなかったんだとは思いますが、「他のところ（多分同じ系列の別の宿のこと）もいったけどここが1番だね」「あそこ（ほかの宿）は料理が口に合わないというか…」「食事はここが1番舌に合うね」「去年も来ていて、よいと思っていたんだ」「料理長変わって、料理はさらによくなったね」「僕は会計士をしているんだけど…」といった感じの、お話し（自慢話？）が続きまして…時間がかかりそうなので、近くのソファに座って待つことに。（今回の宿にしては私のチェックアウトが早いので、　フロントのスタッフがおひとりしかいなくて…）フロント方はちょっと困り顔…そして5分ほど待って、その男性がいなくなって、よし、チェックアウトと思ってスタッフのところに行ったら、「お待たせして申し訳ありません…」を言われました…いや、スタッフさんは悪くありません…私は、「いいえ～」としか言えませんでした…この場合、の話の途中でもスタッフに声をかけるべきだったでしょうか…とりあえず、人のふり見て我がふり…と思った出来事でした。そのあと、のんびりドライブしながら帰ってきました今日は天気も穏やかですし、この時期なのに、もう道路にほぼ雪がなくて走りやすかったですそして今回は…何者か、わかりづらくてすいません…この宿で気に入っているわさび昆布を買ってきました宿の近くにわさび農園があって、そこの生わさびもお料理で出てくるのですが、そこのわさびとこんぶの佃煮（細切り）を混ぜた（だけじゃないかも）ものです。これ、程よく辛くておいしいんです日持ちは1カ月程度です。普段だと家で白米を食べないことも多くて食べきれないのですが、今回は、入院のお供によさそう、と思って買ってきました入院中はアレルギーとの兼ね合いでほぼ3食白米なので何か、容器に入れて持っていこうと思いますそんなわけで、ちょっとセンチメンタルになることはありましたが、気分転換になりました今日はこの後、あれこれ荷物が届くことになっているので、それを待ちながら、家でのんびり過ごそうと思います
- おいしいお食事とくつろぎ
  昨日のお夕食は、春の和洋折衷懐石でしたところどころに花びらが…右上はあさりのすまし汁ですが、あさりが大きかったのと…「俺は離れない」と主張されてる？貝殻にがっしりと引っ付いていて、とるのが大変でしたお刺身は、サクラマス・マグロ・真鯛・つぶ貝・ボタンエビでしたところどころにお野菜とかゆり根とかが花びらの形にあしらわれていて、本当に春を感じるお料理で、おいしかったですちなみに、デザートの真ん中にあるパフェの果物は、本来は苺なのですがアレルギーなのでマスカットになっていました。春の時期の果物アレルギーはつらいです…お食事の後は温泉につかったり、あまりに背中の張りが強かったので、リラクゼーションでほぐしてもらったりして過ごしましたそういう風にのんびり過ごしていても、次はいつ来れるだろうかとか、こんなおいしいお料理、また食べれるようになるだろうかとか、どうしてもネガティブなことも考えてしまいます。ここのところ、早朝覚醒も続いていて、最近はだいたい2時とか3時とかに目が覚めてしまいます二度寝できるときとできないときもあるんですよね…（今日はできました）治療が始まればよくなるのかどうか…未来への不安をなくすことはできませんが、今は今を楽しめることも見つけながら、頑張っていきたいです今日はこの後、朝ごはんを頂いて、また、のんびりドライブしながら帰ります
15Mar
- 車の1年目点検＆その後…
  今日は、車の１年目の点検でした。この１年の走行距離ですが…なんと、約28000 kmでした気分転換となるとドライブに行きたくなる傾向のある私。ここ1年いろいろありましたので…ドライブに行きまくった結果の走行距離です…いくら何でも、走りすぎですね…車の方は、エアコンフィルターが汚れていた以外は健康でしたついでにエアコンをきれいにしてもらったら、車の中に洗浄液の匂いがしてちょっと微妙でしたが…車を購入した時にメンテナンスパックもお願いしたので、オイル交換とか諸々もしてもらいました。大事に乗ろうと思いますその後のランチは…醤油ラーメンを食べましたいつものお店ですが、おいしかったですその後は懲りずに…ドライブして温泉に来ています（窓越しに取ったらスマホが映り込んでいますが…）職場の人員の都合で、入院は早くても再来週以降になると思っていたので、来週末、入院前に温泉に行こう！と思い、検索したら、検索した時はいつものお宿が開いていなくて、新規開拓のお宿に行く予定になっています。でも、次いつ行けるかわからないからなぁと思って、今週の頭にいつものお宿を検索したら、なんと今週末開いている今週末も前見たときはあいていなかったのですが……ということで、勢い余って予約して今に至ります2週続けて温泉という贅沢…ただ、本当に治療が始まると、次、いつこういう時間を過ごせるかわからないですし、今度改めて記事にしようと思っていますが、よくよく考えると治療費の自己負担が思ったよりかなり少なくなるとわかったので、入院までの2週間は食べたいものを食べ、やりたいことをやろう！と思いました来週はお仕事が忙しくなりそうなので、週末はのんびり過ごそうと思います
14Mar
- 喘息がご機嫌ナナメ…
  最近結構調子のよかった喘息ですが…さすがに、ここ数日の激しすぎる寒暖差でちょっと不調です生理前が重なったのもよくないとは思います…ちょっと動くと息切れがして、ちょっと苦しくなって、ちょっと咳が出る、といった感じですが、メプチンで楽になるので様子を見ていますまだ寒暖差が続くようですが、落ち着いてほしいですそんな喘息のお話で…私の後輩にも喘息もちがいるのですが、ここ数カ月で2～3回発作を繰り返していますプレドニンを飲めば楽になるとは言いますが…これって、あまりよくないよね？とは思っていましたが、いかんせん、私の極期がひどすぎて…その子の調子の悪さが、喘息の中でどの程度なのかわからなくて…以前、私の主治医もその子のことを気にしていたので、先日お話しした際に状況を伝えてみたら、「それは十分、重症喘息だよ」「いろいろ検査して、生物学的製剤入れた方がいいと思うよ」「吸入とかの治療をしていて、年に2回発作を起こしたら重症喘息だからね」とのことでした。ついでに、私のひどいときがひどすぎてわからなくて…と言ったら、「あなたのあの状況で働いてたのが異常だから！」と、言われてしまいました…。まぁ、それは自覚していました…。それにしても……年に2回の発作って…私、だいぶ前からあったような…？…私はいつから重症喘息だったんだろうと考えましたが、悲しくなるのでやめましたということで、その子に伝言し、発作繰り返しているうちに戻りづらくなるから、やるなら早い方がいいと思うよ、ともアドバイスしたら、真剣に検討し始めたようでした。喘息って、どうしても重症度の評価が自覚症状に頼りがちなので、評価が難しいな、と本当に思います。同じ程度の息苦しさでも、吸入だけでなんとかなる（してしまう？）人もいれば、ステロイドをすぐに飲んでしまう人もいるでしょうし……まぁ、私の一番ひどいときは、ステロイドを飲もうが点滴しようが楽にならなかったのですが…喘息は、本当に奥が深いです。
13Mar
- 主治医たちに報告
  膠原病内科と呼吸器内科の主治医から、入院日が決まったら教えて～と言われていたので、外来の合間に報告？しに行ってきましたちなみに、水曜日は私も含め、３人とも外来日ですまずはちょっと余裕のありそうな呼吸器内科の方へ「どうすることにしたの？」（→そういえば「なったの？」じゃない…）と言われたので、放射線化学療法をすることにして入院になる、と伝えたら、「まあ、そうなるよねぇ」「キャンサーボードでもそんな感じだったもんね」という反応。なので、耳鼻科の主治医が微妙な反応で、削るだけじゃダメなのか、と言われたと伝えたところ、「削られる側の気持ちにもなれよ」「病理は悪性腫瘍と思っていたよね」「削るの繰り返しているうちに転移したらどうするんだよ」と、なんだか憤っていました…でも、ちょっと嬉しかったですそれと、次回の外来は休職中ですが、いつも勤務中に受診するのと同じ夕方の時間で予約が入っていたので、午前中に来た方がよいか伺ったところ、「僕は合わせられるからいつでもいいよ」とのこと。本当にありがたいです…。ということで、次は外来後でへとへとの膠原病内科へ。放射線化学療法をやることになって、入院日を伝え、入院日にCVポートを作る、と伝えたところ、「オルミエント休薬、いつからにしますかね…」と聞かれたので、休職に入るし私は21日以降なら大丈夫、と伝えたら、「じゃあ、21日から休薬にしましょう」「その日から、プレドニンも増やして飲んでください」ということで、21日からオルミエントを休薬することになりました。子の休薬のタイミングだと、化学療法が始まるまでに少し期間が開くので、正直、筋炎、再燃するだろうなぁとは思いましたが、本来なら診断がついた時点で休薬すべきお薬なので、神様にお祈りしながらお休みしようと思います歩き回れる程度の再燃なら耐えられるのですが…こんな感じで、少しずつ治療の準備が進んでいます。入院まであと少しですが、のんびり穏やかに頑張りたいです
12Mar
- 婦人科受診（2025年3月①）
  先日受診した時の婦人科検診で引っ掛かったので、今日、精密検査を受けに行ってきました。婦人科は毎回担当医が変わるのですが、今回の担当医は後輩の女医さんでしたそして、「またひっかかったんですね～」「たぶん、前回と同じで大丈夫だと思いますけどね」ってな感じで言われつつコルポスコピーを受けてきました…コルポスコピーはやっぱりちょっと痛いですね…。そして、今回もエコーもしてくれたのですが、「…生理の出血、多くて困ってませんか？」「筋腫、出血しそうに見えますけど…」とのこと…。前回の先生にも同じことを言われたような…私の子宮筋腫、大きさは大きくないし、変化もないのですが、できた場所（粘膜下）的には生理の量が多くなりやすいようです。確かに、これまでは何回かに1回多いな、と思っていた生理の量ですが、最近は生理の量が多い月が多いような…？いや、言われたから気になるだけで、気のせいかもしれませんというわけで、次は1週間後に結果を聞きに行きます。ただ、この結果を待たずに、大丈夫だと思って横紋筋肉腫の治療を予定したので、その事情を説明したところ…「いや、こちらは大丈夫だと思います」「…てか、なんかいろいろ病気があって大変ですね…」「血小板が下がったときに生理の量が多くて困ったら相談してください」と、言われましたこちらも悪い結果だったら立ち直れないかもしれないですが…こればかりは祈るしかありませんね…
- がん遺伝子パネル検査
  昨日の血液内科受診の時のこと…基本的には入院の話と顔合わせでしたが、もう一つ相談したことがありまして、それががん遺伝子パネル検査を出すかどうかでしたこの検査の主な目的は、いわゆる標準治療がなくなった方の治療を探すことです。これまでのがん治療はがん腫ごとに決まっている治療でした。それに対し、近年、がんの原因となる遺伝子異常が次々に見つかり、いろいろながんで同じ遺伝子異常がみられることがある、ということもわかってきました。また、遺伝子異常によっては、それに対する治療薬がある場合もあります。肺がんが特にこのあたり進歩していますが…。すると、がんの種類を問わず、その遺伝子異常があればお薬が効くのではないかという考え方から、がんに遺伝子異常があるかどうか調べてみよう、となり、がん遺伝子パネル検査が始まりました。ちなみに、この検査、遺伝子異常の他に、オプジーボなどの免疫チェックポイント阻害薬が効きやすいかどうかも調べられます。ただ、ここ数年で始まったばかりでまだまだ新しい検査です。なので、本来は、言い方は悪いかもしれませんが、治療の選択肢が狭まってきた、治療後期のがんの患者さんが対象となります。ただ、例外があり、それが希少がんです。そもそも、希少がんは標準治療が確立されていないため、治療初期の段階で治療法の選択肢がかなり限られます。それと、希少がんであるがゆえに病態がはっきりわかっていないこともあり、希少がんに関しては、最初の段階でこの検査をすることができます。さらに、パネル検査の結果、特定の遺伝子異常が見つかると、診断が変わることがあるとかないとか…ということで、この検査を出すかどうするか、という話になりました。私の場合、ただでさえ希少がんの横紋筋肉腫ですが、その中でも出ることがまれな喉頭にできているのと、病理像も、肉腫の権威がみて典型的ではないと言われています。…まぁ、病理像に関しては、多発性筋炎でJAK阻害薬など、他の病気の影響が大きいかと思っていますが…なので、万に一つ、特定の遺伝子異常が見つかると診断が変わる可能性があります。ただ、これがデメリットととらえるかどうかは人それぞれですが、遺伝子を調べる検査なので、自分に遺伝性腫瘍の可能性があるかどうかもわかります。つまり、兄弟やいる場合は子供もがんになりやすいかどうかがわかる、ということです。私の場合、母が若年性乳癌だったので、ひっそーり遺伝性腫瘍の可能性があるかも…とは思っていました。ただ、それでがんが起こる年齢は過ぎてきています…（今がんになったとて、遺伝性のものではない可能性が高い年齢です）それでも、それを知るのはちょっとこわい…ただ…ここで仕事の血が騒ぎまして…医師として、私の肉腫に遺伝子の異常があるか知りたくなりましたということで、がん遺伝子パネル検査をすることにしましたちなみに、すこぶる高いですが、保険診療でできます。私は、今月は呼吸器内科の受診もあったし、これから入院するので、医療費限度額に達しており、やったとて、自己負担はそんなに増えませんが…ちなみにこの検査、血液でもできますが、組織の場合は、ある程度がんの部分がないと出せません。言い方はあれですが、進行がんなら血液でも評価できますが、私のように限局している場合は血液で出してもあまり意味がありません。それと、結果が戻ってくるのに1～2か月かかるため、特に、がんの治療選択肢がなくて受ける方は、体力や病状的に余裕があるうちに受けないと治療につなげられません。それと、乳がんなど、がんの種類によっては治療が見つかりやすいものもありますが、基本的には、この検査で治療につながる確率は検査を受けた方の10％程度で、そのほとんどが臨床試験になります。そして、臨床試験は関東圏など、都市部に集中しています…。地方だと、なかなか通えないんですよね…と、いうわけで、パネル検査については結果待ちです結果を待っている間に、治療が始まります。どんな結果が返ってくるか、ちょっと不安もありますが、のんびり待とうと思います
11Mar
- 血液内科　受診
  耳鼻科からの紹介で、血液内科に行ってきましたとはいっても…、先日のキャンサーボードで化学療法やるなら血液内科と話がついていたので…、「よろしくお願いします、頑張りましょうね」位な話で、今日は終わりましたほぼ顔合わせですね…（→知っている先生ですが…）そんなわけで、3月24日に血液内科に入院して、本格的に治療が始まりますいろいろ想像すると怖くなりますが、なるべく穏やかに頑張りたいですひとまず入院まで、お仕事も頑張ろうと思います
- 耳鼻科　定期受診（2025年3月②）
  そんなわけで、今日、耳鼻科に行ってきました。ちなみに、嗄声の方は、ちょっと悪化して横ばいといった感じです次に、カメラです。（左が今日、右が先週です）…大きくなっていますということで、主治医に、「どうしますか？」と聞かれたので、放射線化学療法をやりたいと伝えたところ、「そうですか…」とちょっと驚かれ、「削るの繰り返すだけじゃだめですかねぇ…」「でも、大きくなってますしね…」とのこと。先日のキャンサーボードからうっすら気づいていたし、先週の診察の時の言動でもそうだろうな、と思っていましたが、主治医はやっぱり良性腫瘍の可能性が否定できないので、経過観察でもいいんじゃないか、という考え方のようです。ただ、他の科の先生や、耳鼻科の他の先生は、やっぱりこの経過では横紋筋肉腫が疑わしいから、何かしら治療はした方がいい、あるいはしてもいい、という感じでした。…診断がはっきりつかないとこうなります…ただ、私はやっぱりこれは悪性だと思いますし、私の病院の病理の先生も横紋筋肉腫を疑うと言っていますし、大きくなるたびに手術を繰り返すのもつらいですし、治療、頑張ろうと思っていますということで、化学療法なのですが…横紋筋肉腫の化学療法は耳鼻科、なれていないので、先日のキャンサーボードで血液内科に頼もう、ということになっていました。というか、それを見越して血液内科の先生にも参加してもらっていましたなので、「血液内科に紹介しますね」「耳鼻科は効果があるか定期的に見ていく感じにしますね」ということで、紹介となりました。で、ひっそりと事前に血液内科の先生と相談していた私。私の都合とも相談して、3月24日以降なら入院できると聞いていたのと、私は腕の点滴が厳しいので、耳鼻科で腕から点滴を埋め込む手術（ポート造設）をしてほしいとお願いしたところ、「3月24日の午後なら大丈夫です」「ポートなら、絶食とかの制限もないので、入院日でも大丈夫です」とのことでした。ということで、ここで3月24日入院で決まったことになりますこの後、血液内科へ…。耳鼻科は次は来週、経過を見ることになりました。私の気持ちはなかなか晴れませんが…今朝、空は快晴でしたいつか、気持ちもすかっと晴れると信じて、できれば穏やかに頑張りたいです
10Mar
- 歯科受診
  先日、歯の詰め物をしてもらったときに勧められ、今日はクリーニング（歯石取り）のために歯科に行ってきましたちなみに、この処置…前回まで痛くて、出血も少しするし、あまり得意ではありませんでしたなんですが、今日は全く痛くない帰ってから調べてみると、歯茎が健康だと痛みが少なくなるそうですまぁ、歯茎が健康＝炎症が起きていない、ということなので、冷静に考えれば当たり前ですが以前、歯周病の初期と言われてから頑張っている歯間のお掃除、効果があったみたいでよかったです歯はよかったのですが…なんか喘息がちょっとばかしご機嫌ナナメだし、太ももと腕（特に腕）の筋肉が夕方から痛くなってきました…生理前だから、と信じて様子を見ています。よくなってほしいです…
- 週末食べたおいしいもの
  今週は自分を甘やかそうと決めた週末。色々、おいしいもの食べました〇天ざるそば更科そばと天ぷらのセットです。エビ天はぷりぷりしていて、お魚もほわっとしていておいしかったです〇エビ野菜天ぶっかけうどん天ぷらが続きますが…これはうどんです好きな讃岐うどんのお店で、コシがしっかりあるうどんです。このお店、天ぷらもおいしいんです今回は山芋の天ぷらが入っていて、シャキッとしていておいしかったです〇パンケーキなぜか無性に食べたくなってデリバリーしましたパンケーキはほわっと、でも少しもちっとしていて、生クリームは甘すぎず、おいしかったです…デリバリー使いまくった週末でしたでも、おいしいものをたくさん食べれて、幸せでしたなんか、喘息も悪くはないけどすっきりしないし、筋炎も、少し良くなったけどすっきりしないと思っていたら、いつの間にか、月に1回のダルダル期に入った模様です最近、月日が経つのが早すぎて…そして、これだけ食べた週末ですが、もともと便秘傾向のある私。先週、やっぱりあれこれストレスだったのかさらに便秘でして、週末、腹痛とちょっと気分不快を伴いつつも解消できたのですが、すると、これだけ食べたのに、体重、減りました恐ろしき便秘…。これから、きっとお薬の副作用で便秘になるので、対策、頑張らないといけません…。また新しい１週間が始まりました。明日の耳鼻科であれこれ相談しないといけませんし、それに向けて、ちょっとまたそわそわし始めていますが、なるべく穏やかに、のんびり過ごしたいです…
09Mar
- 今飲んでいるお薬のまとめ（2025年3月①）
  先週の受診でまた少し変わったので記録しておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　朝1錠（→計 5mg/日）〇オルミエント（2mg）　1回2錠　朝食後　（計 4mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）　朝2錠、夕2錠ずつ（→計 2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇イトラコナゾール（カビのお薬）　1回10ml　寝る前〇リンゼス（便秘の薬）（0.25 mg）　1回2錠　夕食前〇酸化マグネシウム（便秘の薬）（250 mg）　1回2錠　朝夕食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後＋眠剤※2024年11月に鉄剤の点滴骨粗鬆症対策はボナロンを内服していましたが、血液のCaの数字が下がったのでいったんお休み。その代わり、アルファカルシドールが処方になりました。オルミエントは今後休薬予定です。本当はできるだけ早く休薬した方がよいのでしょうが、仕事していて筋炎が再燃すると困るので、主治医に、横紋筋肉腫の治療が始まるまでは継続するよう頼みました治療が始まったら、オルミエントはやめてプレドニンが増える予定です。呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後こちらは現状維持です。ひっそりとフルティフォーム減量のタイミングを探ってますが、なんだか減らして発作が起きるのも嫌なので、主治医から何かいわれるまで今のままでもいいかな、と思い始めています消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回2錠　毎食後皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていませんお薬、見直してみて気づいたのですが…プレドニンが5 mg/日にできたの、年前だと思っていましたが、前回の受診で5 mg/日になったばかりでしたなおさら、やっと目標の5 mg/日まで減量できたのに…と悲しくもなりますが、こればかりは仕方ないので、プレドニンの再増量も受け入れようと思います。
08Mar
- ちょっとフライングな気もしますが…
  昨日、キャンサーボードを終え、実際に主治医と治療について相談するのは来週の火曜日のはずですが…。私の中では放射線化学療法を頑張ろうと思っていましたし、仕事柄、いろいろな準備ができる日が限られているので…。今日、ウィッグについて相談してきましたちなみに、化学療法は治療によって脱毛の程度は変わりますが、今回、受けるであろう化学療法はほぼ脱毛することを覚悟しています。それと、ウィッグは治療するだけなら必須ではないものだと思いますし、それなりのお値段もかかりますので、私も少し考えたのですが、治療が終わっても髪の毛が戻ってくるのには時間がかかるし、できれば治療中からですが、少なくとも治療後はお仕事頑張りたいし、何より、自分のモチベーションのため、ウィッグは奮発することにしましたちなみに、おそらく各病院にウィッグも含めて、抗がん剤治療による見た目の変化に対処するアピアランスケアについて、相談できる窓口があると思います。これには、乳がんで乳腺をとったりした後のケアも含まれます。ただ…私はなんとなく、相談しづらくて…自力でネットで調べることにしましたということで、ネットで自分で調べて、もうできているウィッグを買うのは自分に合うものを選ぶ自信がなかったので、サロンに行ってアドバイスを受けながら作れるところを選びました大都市では選択肢が多いのですが、地方都市だと少し限られます…。私がとりあえず選んだのは「ワンステップ」という会社。この会社、私が住んでいる地域に店舗はありませんが、提携している美容室があって、そこで直接相談ができます。事前にカタログを読んで、使い心地もよさそうだし、いいな、と思いました。ちなみに、ワンステップのウィッグは基本人毛です。ということで、提携している美容室へ。美容師さん、優しくてよい方でした手順としては、実際のウィッグをかぶってみたり、毛を触ってみたりしながら説明を受ける感じでした。そして、私はてっきりカタログに載っている、すでに髪型が仕上がっているウィッグを買うことになると思っていたら、もともとのウィッグは髪の毛の長さが決まっていて、それを、カットしてくれるそうですなので、ある意味、髪型自由でした（あとからカタログ確認したらちゃんと書いてありました）ちなみに、あとから髪の毛を染めたり、パーマをかけたりもできるそうです。実際にかぶらせてもらいましたが、かぶるときにちょっとコツがいりますが、かぶった感じは覚悟していたよりも違和感はなかったです。この違和感も、私に合わせて髪の毛をカットすると少し和らぐそうですということで、ちょっと…と思ったら購入は止めようとは思っていましたが、その場で決めてきてしまいました美容師さんも、私の決断の速さにびっくりしていたようです…ということで、ウィッグの髪の毛の長さとサイズを決め、ケア用品も買うことにして注文しました。ちなみに、私はもともとがショートで、ウィッグもショートかボブくらいにしようと思っていたので、一番短い20 cmの長さにしました今日発注したら、1週間後くらいに美容室にウィッグが届くので、もう一度美容室に行って、ウィッグの髪の毛を切ることになります。その時に、地毛も切ってくれるそうです地毛、どうしようかと思っていたので、よかったです…。私は仕事の都合でどんなに早くても治療が始まるのが24日以降になるので、23日に行くことにしました。ウィッグの髪型、どうしようか考えておこうと思いますなんだか今日も朝早く目が覚めてしまいまして、美容室に行く前に、ちょっとドライブに行ってきました明日も行きたくなるかもしれませんやっぱり昨日のキャンサーボードがストレスだったのか、今日は息苦しさもなく、喘息の調子は良いですそれと、筋肉の痛みも少し和らいでいます筋炎も、少し良くなっているようです…ストレス、やっぱりよくないのですね…。週末はちょっと自分を甘やかしつつ、のんびり過ごそうと思います
07Mar
- キャンサーボード
  今日の通常業務後、私のキャンサーボードがありました。キャンサーボードに向けて私の体に異変というか…。キャンサーボードの1時間ほど前から呼吸苦が……このタイミングで喘息発作？ということで、ひとまずメプチンを吸って会場へ。すると、結構早めに行ったのに呼吸器内科の主治医がいたので、さっきからなんか苦しくて…と伝えたら、「…ストレスだね！」「メプチン、吸ったんなら様子見かな」と言われましたということで、キャンサーボード。私は後ろの方の端っこで小さくなっていましたそして、さらに後ろに放射線化学療法をやるとなったらたぶん担当になる、放射線科の治療担当の先生がいたのですが、私ののどの経時的な写真が提示されているときに、去年の８月から今年の１月までの私ののどの腫瘍の変化をみて、そして、１月の時の喉頭腫瘍の大きさをみて、「ああ～…」とため息が聞こえましたただ一つ言えるのは、私は普段からキャンサーボードに呼ばれることが多いのですが、いつものキャンサーボードより明らかに文献的な考察が多いこれは、病理も耳鼻科もそうでした。まぁ、それだけ珍しいし、難しい症例だということではあると思いますが、なんか、先生方の本気を感じました。ということで、細かく書くとマニアックすぎるので、かいつまむと…まずは病理の見立て。〇とにかく珍しくて難しい〇ただ、良性腫瘍だと腫瘍とそうじゃないところがはっきりわかるのに、　私の検体ではそこが不明瞭ではっきりしない　→　良性腫瘍らしくない〇再発を繰り返してる点も良性腫瘍らしくない〇横紋筋肉腫以外に区別する必要のあるほかの悪性腫瘍とも所見が一致しない〇なので、横紋筋肉腫を第一に考えるとのこと。ちなみに、横紋筋肉腫にもいくつかタイプがあるのですが、私は「胎児型」という比較的顔つきのよいタイプと言われていました。そして、喉頭原発横紋筋肉腫だとすると、胎児型は、かなり予後がよさそうだ、ということ。次に耳鼻科の見立て。〇耳鼻科としては切除でとり切れないところなので、　再発を繰り返しているからと言って、良性じゃないとは言い切れない〇肉腫であるとするならば、やはり喉頭摘出が第一選択と考える〇喉頭摘出をすると声が出せなくなるが、今は声が出せるデバイスもある〇喉頭原発横紋筋肉腫は、横紋筋肉腫の中でも予後がよさそう〇特に胎児型横紋筋肉腫だと通常の横紋筋肉腫よりもおとなしいことが多いらしい〇文献では、手術を回避しても長期生存している症例もあるといった感じでした。…なんか、私が思っていたのと、流れが違いましたそのあと、私の筋炎や喘息の治療歴の確認とか、他の先生が気になったことの質問タイムがありまして、最終結論としては…本人の意思次第今思い返すと、治療した方がよいかどうかも本人次第と言われたような…それって、キャンサーボードの結論としてはどうかと思いますが…。最後に主治医ではない耳鼻科の同期が、「放射線化学療法をした後に喉頭摘出となると、　最初から手術よりも合併症が増えることは本人に知っておいてもらった方がいい」という話が出たのですが、終わった後に、放射線科の先生が私の耳元で、「普通の頭頚部がんと照射量が違うから、　放射線化学療法をやっても手術合併症はそこまで増えないと思うよ」とささやいて去っていきました。とりあえず、キャンサーボードは、私が発言を求められることなく終わりました。終わった後に、もう一人の放射線科の先生で、私がはじめに相談した先生が残ってくれて、「結局、病理で悪性と言い切れないのがつらいよね…」「たぶん悪性だとは思うけどね」「あとは、放射線化学療法は二次発がんが心配だよね…」とのこと。ここで一つ私が知ったのが…。私、放射線療法では頸部全体に治療すると思っていたのですが、「いや、リンパ節転移がないから、あてるの喉頭だけだよ」「治療担当者、できるだけ大事なところに当てないようにするって気合入ってたよ」とのことこの差、結構大きくて、頸部全体にかけると唾液腺障害やらなんやら結構合併症を考えないといけませんが、喉頭とその周囲だけなら、そこまでは考えなくてよくなります。それと、放射線治療中の粘膜傷害の程度もかなり違います。なので、「頭頚部がんほどは食べれなくはならないと思うよ」とも言われました。これで、先ほどのささやきの意味も分かりましたということで、また少し心は揺れましたが、相当な反対を受けなければ治療しようと思っていたので、放射線化学療法をやる方向で、主治医にお返事しようと思います伝えるのは、たぶん次の外来の時？終わった後聞かれるかと思ったら、主治医、帰ってしまったのでということで、キャンサーボードが終わったら、安心したのか、メプチンが効いたのか、息苦しさは楽になりましたそれと、おなかが空いて無性に食べたくなって、そばめしと串カツを食べてしまいました…まぁ、これだけ食べれちゃうのも、精神的にはちょっと危険なサインな気もしますが…そんなこんなで家でぼんやりしていたら、キャンサーボードの耳鼻科と病理の文献的考察がマニアックだったこと、そのほかの先生方も私に発言を求めることがなかったこととか、（そのせいで、化学療法の内容が決まらなかったといううわさはありますが）みんな、やさしいなぁ、と思いまして、今まであまり泣けなかったのですが、なんだか緊張の糸が切れたのか、涙が出てきてしまいましたそんな時、つけていたテレビからちょうど流れてきたのが、絢香さんの「にじいろ」の　あなたが笑えば誰かも笑うこと　乗り越えれば強くなること　ひとつひとつがあなたになる　道は続くよの部分。…なんだかさらに泣けてきましたそんなわけで、てっきり今日完全に方針が決まるかと思いきや、来週、もう一度主治医と話をして決めることになりそうですまぁ、きっと、私の希望通りになるんだと思うので、少しずつ、準備を始めていこうと思います思ったより長文になってしまいました。お付き合いいただき、ありがとうございました
- 歯科　受診
  受診強化週間の最後は、歯医者さんで、昨日行ってきました。前回、詰める予定だったところに仮詰めをしてもらっていましたが、それも、おととい取れてしまっていましたということで診察へ。先生にも仮詰めが取れていることに気づかれ、「痛くなかったかい？」と聞かれました。全く痛みはなかったのですが…よく考えたらそれって神経がどうにかなっているということでしょうか…そのあとは銀歯を詰めてもらって終了です。昨日は麻酔もしませんでしたが、全く痛みがなかったのでよかったですそのあと、そのままお会計だったのでこれで終わり？と思っていたら、「よければ次回、歯のお掃除しませんか？」と歯科衛生士さんに聞かれました。私もしばらく歯石取りをしていなくて気になっていたので、内心、やった！、と思って予約を入れて帰ってきました…歯石とり、痛いですけど、やっておいた方がいいと思いまして…今朝、通勤途中の景色朝焼けがきれいでした今日は仕事も忙しい日で、いろいろありそうですが、なるべく穏やかに過ごせるように、祈ろうと思います
06Mar
- 膠原病内科　定期受診
  ということで、膠原病内科の受診記録です。まず体調ですが…。今週に入ってから、ひっそり太ももと腕が少し痛だるくなっています今日にいたってはやや立ち上がりに気合が必要で……絶対にストレスが原因です。次に、びくびくしながらとった採血ですが、　AST 19 → 19　LDH 272 → 287　CK 123 → 148…いたって平和でしたということで、診察へ。ちなみに、呼ばれたのは16時10分頃…今までで一番遅い記録となりました。そして、なんだか主治医に落ち着きがなかったのは気になりましたが…「とりあえず、CKは大丈夫でしたね」「症状は少しあるみたいですけど…落ち着いてはいると思います」とのこと。次に、横紋筋肉腫に関連して、「僕の上司にも相談して、JAK止めて、プレドニン増やすで行くことになりました」「タクロリムスも止めるかと話題に出ましたが、　がっつり再燃しても困るので継続にしましょう、としておきました」とのことでした助かります…主治医…。そして、この前ひとつ確認し忘れたことがありまして…先日の話し合いの後、よくよく考えたら、もともと多発性筋炎/皮膚筋炎は悪性腫瘍を合併しやすく、筋炎関連の悪性腫瘍なら、がんの治療で筋炎もよくなるよな、と思い出しましたそして、主治医がキャンサーボードには来れないと聞いていたので、横紋筋肉腫が筋炎関連の可能性があるかどうか確認したところ、「確かに筋炎で悪性腫瘍が合併しやすい、とは言われてますけど、　最近抗体によって違うと分かってきているんですよね」「抗TIF1-ɤ抗体がそれなんですけど…」「んで、その抗体のせいで筋炎全体だとがんが増えますけど、　ほかの抗体でも増えるかどうか、はっきりしていないんです」「抗ミトコンドリア抗体も、それでがんが増えるかはっきりしていません」とのこと。ただ、「それでも筋炎関連の腫瘍である可能性は否定できません」「その場合、がんの治療をすれば筋炎もよくなる可能性はあります」「…まぁ、横紋筋肉腫と筋炎の合併例の報告はありませんけど」ということでした。まぁ、横紋筋肉腫自体がまれなので、筋炎との合併例がないというのもうなづけます。そして、「オルミエントの休薬ですけど…入院してからにしましょうか」ということで、処方はそのまま継続…かと思いきや、「今日の採血でカルシウムが少し下がっているんですよね」「おそらく、ボナロンのせいだと思います」「ボナロンは休んで、いったんアルファカルシドールにしましょう」とのことで、一時的だと思いますが、骨粗鬆症対策が変わることになりました。ということで、「入院決まったら薬調整するので連絡ください」と言われて診察終了。…と、穏やかに書いてきましたが、ずっと主治医そわそわしてました。診察が終わったのが16時25分頃だったのですが、「30分から会議なんです！」と言って、去っていきました…忙しいときにいろいろ聞いてごめんなさい…。ということで、筋肉の痛みとだるさと立ち上がりづらさは気になりますが、明日のキャンサーボードが終われば少しストレスが軽減されると思うので、それでよくなることを祈ろうと思います…先ほどの記事もですが、長文にお付き合いいただき、ありがとうございます