喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -16ページ目

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15Jun
- 今日も穏やかでした
  【VAC療法4コース目　4日目 / IVIg後】まずは横紋筋肉腫関連のことから…。末梢神経障害については、昨日よりもじんじんはよくなっていますが…、しびれの範囲が今までは手のひら側だけだったのが、指先だけですが手の甲側にも広がっていることに今日になり気づきましたなので、足も確認すると、こちらも指先だけ甲側もしびれていました…。しびれの程度が軽いので日常生活への支障はありませんが、気になりますこれ以上広がらず、じんじんも悪化しないとよいのですが…。むくみの方は昨日よりはよいですが、まだ残ってはいて、体重も減ったものの、元通りとは言っていません…。…食べ過ぎなだけかもしれませんが…せっせこふくらはぎのマッサージをしています。そんなわけで、食欲はばっちりです全体的には体調はよいと思っています。次に筋炎＆廃用関連ですが…。座ったり、立ったり、少し歩いたりする限りは筋力は戻ってそうですが、特に左側の太ももの前面が昨日よりはましですが普通に筋肉痛で、それが突っ張る感じがして歩きづらいですそれでも、昨日よりはちょこちょこ歩いて、膝おれなく済んでいます。このまま膝おれしない程度にリハビリしたいですそして、明日の午前中になった理学療法では、床からの立ち上がりの練習の予定で、かなり筋力を使うと言われているので、夕方に作業療法はありますが、明日の午後ものんびり過ごすことになりそうです…階下にひとりで降りるのもおあずけになると思っていますでも、18日に打つ予定のテゼスパイアを家に忘れたので、なんとしても18日には退院したいので、リハビリがんばります
- 車での音楽、どうしてますか？
  これは病気とは全く関係ないのですが…。皆さん、車を運転中に聞く音楽ってどうされていますか？ラジオ派の方もいるとは思いますが…。車の説明書とかを読むとスマホとブルートゥースでつないで、サブスク？の音楽を聴けるみたいなのですが…。私には全くさっぱりです！　まぁ、普段公共交通機関を使わないこともあると思いますが…。なので、私は今はUSBに好きな音楽を入れて楽しんでいますちなみに、音楽を購入しているのはiTunesです。今の車は運転席からUSBが見えてしまうのですこぶる小さいUSBを使っていますが、末梢神経障害で抜き差し大変そう…と思いまして、新しいのを購入しました猫の手これならかわいいし、つかむところもある程度の大きさがありますもしかしたらサブスクの方がより楽しめるのかもしれませんが、これで、ドライブの時は好きな音楽を楽しもうと思います
14Jun
- 快適なお部屋って大事
  【VAC療法4コース目　3日目 / IVIg後】今日はまずは横紋筋肉腫についてから。末梢新家障害ですが、昨日よりさらによくなっています物に触れば多少ずきずきしますが昨日よりかなり楽ですこのまま悪化しないで経過してくれるとよいのですが…。それと、これは入院前から懸念材料だった便秘。いかんせん、もともと便秘で2-3日は出なくて当たり前でしたから前回退院してから調子がよかったのですが、今回、筋炎の治療で入院してからは運動量が少なくなったのと、環境の変化もあったと思いますが、お通じが硬くなりまた便秘気味に…なので、お薬の調整をして、改善するにはしたのですが…、なんと、お通じは1日おきで、出る日にどっさり出る、というリズムになりました（お食事中の方、申し訳ありません…）今日、血液内科の当番の先生にもその話をし、「まぁ、出てるんならいいんじゃないですかね」という結論となりました。まぁ、その通りなので、しばらくはこの飲み方で行こうと思いますあとは浮腫ですが…なかなか引き切りませんむしろ、今日は体重が昨日より増えていました…きっと、ストレスのせいか、しょっぱいものを間食してしまうのもよくないのですが…。これは自然とひてくれるのを待つしかありません…。それ以外は、今回も吐き気で悩まされることもなく。食事も（間食も…）しっかり食べれています次に筋炎＋廃用関連ですが…。先ほど書いた通り、両太ももの前面が筋肉痛で痛いですただ、筋力の方は回復しているようで、ベッドから自力で立てましたでも、歩くのは怖いのでゆっくり、小股で歩くようにしています…。今日、ありがたく、ちょっと申し訳ないことがありまして…。私は朝、ローソンでカフェオレかカフェラテを飲む習慣があるのですが、昨日お買い物を頼んだ時は水やお茶で重くなるし…と思って頼みませんでした。でも、やっぱり飲みたいなぁ思って、休日は看護助手さんがいないので頼まないようにしているのですが買い物を頼んだところ、看護師さんが、「じゃあ一緒に行きましょう！」「自分で選べた方がいいですよね」とお買い物に付き添ってくれて、歩いて買い物に行ってきました本当に気遣いがうれしかったですそんなわけで、週末は本を読んだりして、たまに歩いたりしながらのんびりしていますまずは足の回復を待とうと思いますところで、タイトルについてですが…。前回入院では病室の冷房が入らなくて、お部屋が暑くて、筋トレのリハビリするだけで汗ばんでいました。何なら、寝てても汗だくで、布団をはねのけていましたそれが！今回の入院からは冷房が入るようになっていたので、暑がりの私は、文明の利器に頼って快適に過ごしていますおかげで、シャワーのあとにリハビリしても汗をかかないし、着替えの時にべたついて不快だった下着も前よりさらっと脱げますこんな環境なので、週末もしっかり疲れをいやせている気がします。本当に、快適な環境って大事です…
- 急に膝がおれるから難しい
  1日2回の転倒から一夜明け…。絶賛、両方の太ももも前面が筋肉痛ですおそらく立ち上がろうとしたときにがんばったのでしょう…。そして、ちょっと冷静に転倒した時のことを振り返れるようになりまして…。1回目のしりもちは完全に下に物を落としたことがすべての原因ですのでおいといて、2回目の転倒についてなのですが…。2回目は膝おれからそのまま崩れ落ちる形で転びましたが、その膝おれが起こる前触れがまったくないので、対処がしづらくて…筋炎だけの時はだんだん太ももが疲れてきて～、みたいなのがありましたが、（そもそも筋炎だけの時は膝おれはほとんどした記憶がありませんが…）今は本当に実感としては突然膝おれします…しかも、足をついた瞬間に…。…そう考えると、膝おれを防ぐには筋力をつけるしかないような気がしてきましたでも、がんばりすぎると筋肉が疲れて筋力が落ち、膝おれしやすくなる…。うー、ますますバランスが難しいです…いずれにせよ無理しないようにリハビリを続けるしかないのは事実なので、筋肉のご機嫌を伺いながら、少し歩いたり、筋トレしたりしようと思います
13Jun
- またやらかしてしまった…
  【VAC療法4コース目　2日目 / IVIg後】今日はしりもちから始まったのですが…。そのあと、またやらかしてしまいました…しりもち後、まずはゆっくり休憩して、完全ではありませんが筋力は回復しました。ただ、今日は持ってきている着替えの数と病院の洗濯機の大きさとの兼ね合いで、どうしてもお洗濯をする必要がありました一応、看護師さんに確認して階下に降りてよいとのことだったので、のんびり歩きながらお洗濯に行ったのですが…。階下から病棟に戻ってきたとき、エレベーターホールで左足が膝おれし、支えきれずそのまま左足の膝からつく形で転倒…病棟で、すぐ近くにスタッフがいたので人が集まってきてやや騒ぎに…なんか申し訳ないやら、恥ずかしいやら…。そのまま車いすでお部屋にもどりましたそんな情報を仕入れた理学療法士さんが予定より早く来てくれまして、事情を一通り説明しました…。今日はメニューも軽くして自転車こぎとストレッチのみ。それをしながらいろいろお話したところ、最近、歩くときにお尻と太もも裏が痛くなるのは歩行の姿勢としてはよいのですが、まだお尻の筋肉が十分回復していないので、前よりも踏ん張りづらい可能性があること。それと、またあとで登場しますが昨日の化学療法の影響で足のむくみもあり、足が重かったり、だるさが強かったり、というのも原因のひとつかなと…。あとは、作業療法のバランスを見るためのリハビリで負荷がかかりすぎた可能性も…そんなわけで、「今日はひとまず筋トレはしないでください」「明日以降は疲れ具合を見ながら少しずつやるようにしてください」「あとは、退院後も床に座り込んでしまうことは起こりうる状況なので…」「いくつか起き上がる方法はあるので可能なら月曜日に練習しましょう」「ただ、今日経験してわかったと思いますけど、　床からの立ち上がりはかなり筋力を使うのでその日はそれとストレッチだけにします」とのことでした…。その後、作業療法士さんも事情を聞いてからきてくれまして、こちらもメニューは軽く、お部屋でおもりをもっての筋トレと、上半身のストレッチのみで終了となりました。さすがに私も1日2回の転倒はやばいと思いますし、今日はたまたま人がいたので事なきを得ましたが、人がいないところでやらかすとどうしようもありません看護師さんと相談し、週末は階下に降りず、病棟で過ごすことにしました。それに備えて、看護助手さんに買い出しもお願いしました…。今日はひっそり朝から足が重くてちょっと調子悪いかも…とは思っていましたが、さすがに1日2回も転ぶとは思っていませんでしたさすがに、やばすぎます…本当に皆さんに申し訳なく感じていますひっそり、さすがに悲しくて落ち込んで、部屋で少し泣いてしまいました…このあたりは週明け仕切り直すつもりで、週末は少しは歩こうとは思いますが、基本的にはおとなしく過ごそうと思います…。ここまでが筋炎のお話で、次は横紋筋肉腫関連のことですが…。先ほどちょっと出てきた通り、今回はむくみが結構強く残っています。昨夜、寝てから尿量は結構多かったのですが…体重も昨日の夕方よりは減りましたが、もとには戻っていませんさらに今日は午後からは歩くのを控えていたので、夕方にかけてさらにむくみが強くなっています…。なので、足が重だるいです…。末梢神経障害の方は、昨日の夕方よりは少し良くなっています物を触ればちょっとびりびりしますが、昨夕みたいに常にびりびりではなくなりましたまた、吐き気もなく食事ももりもり食べれています。…これだけが今日よかったことかもしれません…。あ、そういえば今日血液検査もしましたが、肝機能は横ばいでそれ以外は大きな異常はありませんでしたCKはちょいあがりですが、気にするほどではありませんでした。そんなわけで、今日はいろいろ悲しくなったのでおやつはオレンジソーダと、本日2袋目（朝も食べちゃいました）のかっぱえびせん。あ、かんきつ類は避けていますが、オレンジジュースは大丈夫です。このかっぱえびせんを開けてみると…会えると幸せになるらしい（欠けてしまったわけではなさそう）ちょっと不完全ですが、花形？のえびせんが出てきましたたしかにちょっと幸せになれましたひとまず、週末のんびり安静に過ごして筋肉が回復してくれるといいのですが…。それを祈りながら、でも適度に運動しながら過ごそうと思います長文になり、申し訳ありません
- やらかしてしまった…
  今朝（というか、つい先ほど）の出来事ですが…。5月分の入院費の清算をしに1階の精算機へ行ったのですが…。普通に清算して、カードをお財布に戻した後にお財布を落としまして…。膝を曲げると危ないことはわかっているので、いつもは床に落としたものは、基本的に膝を曲げないで前屈して取るようにしていますが、今日は落としたところが悪くて少し膝を曲げないと取れない場所で…。取ろうとしたら、立ち上がれなくなりしりもちをつき、立ち上がろうとしたら、周りにつかまるところがなくて完全に立ち上がれなくなりましたあがいているうちに、思った以上に筋肉を使って疲れてしまったようです…。最終的にはたまたま居合わせた小児の患者さんのご家族のご夫婦と、外来担当の看護師さんに助けられ、車いすでお部屋に戻りました…皆さんにご迷惑をおかけして、申し訳ないです最近ちょっと筋肉の調子がよかったので過信してしまったのかな、とも思います。ということで、絶賛反省中です…病棟では病棟外は車いす移動？という話も出たようですが、動かくなるのも筋力回復の支障になると判断しれくれたのか免れました本当に気を付けて過ごしたいと思います……それにしても、落ち込みます…
12Jun
- 無事に終わりました
  【VAC療法4コース目　1日目 / IVIg後】まずは横紋筋肉腫についてから。今日からVAC療法4コース目が始まりましたそういえば昨日の採血結果について触れるのを忘れていましたが…。肝機能以外は血球も含めて問題ありませんでしたCKも下がっていました点滴は無事に終わり、吐き気もありませんただ、むくみが出ておりまして、靴がちょっときつくなったなぁと思ったら、夕方の体重が、朝より3kg以上増えていまして利尿剤の刑となりましたその割に、今回はあまり尿量が増えていないのが気になりますが…。それと、末梢神経障害ですが、じんじんがびりびりに変わり、ちょっと悪化していますあとは、これが明日以降どうなるかですが…それ以外は、体調に大きな変わりはなく、比較的元気です次に筋炎関連ですが…。理学療法も作業療法も、抗がん剤は終わっていましたが点滴しながらになりました。まずは理学療法から。点滴中ということもあり、歩行はせずにまずは自転車をこぎました。ちなみに、自転車は少しずつこぐ時間が長くなっていますその後、お尻の筋トレとして膝立ちしたんですが…、これが案外お尻と太ももの裏側にきますその後、ストレッチして終了しました。次に作業療法ですが…こちらは点滴中でも攻めの姿勢で…。ゴムバンドを使って筋トレとストレッチをして、その後、手すりを使って横歩きをしました理学療法が先だったこともあるかもしれませんが、理学療法より疲れました…。そういえば、理学療法士さんに昨日、スクワットの姿勢で腕立てしたと伝えたら、「そ、それは攻めますね…」と、驚かれました…。そんなわけで、今日はあっという間に終わりました夜、トイレ通いが待っているかもしれませんが、ゆっくり休めて、明日の体調もいいことを祈ります
- 消化器内科　受診
  これは昨日の話なのですが…。もともと原発性胆汁性胆管炎で消化器内科に通院しています。この病気は自己免疫疾患のひとつで、肝臓からでる胆汁の流れが悪くなる病気で、胆汁の流れをよくするためにウルソデオキシコール酸を内服しています。これまでは、ウルソデオキシコール酸を1日6錠内服で落ち着いていたのですが、横紋筋肉腫の治療を始めてから、肝機能障害が出ていましたそれが、最近さらに悪化してきて、ɤ-GTPが300台になりまして、さすがに…ということで、昨日、入院中外来で受診してきました。まぁ、私もおそらく薬剤性だろうな…とは思っていましたが、「どの薬が原因か特定はできないけど、まぁ薬剤性だろうね」「それと、4月のCTで脂肪肝が出てきているね」とのこと。私は4月のコロナで入院した時のCTの画像は見ていなかったのですが、確かにその1カ月前のCTと比べたら肝臓全体が少し黒くなっていました…。（CTでは脂肪肝になると黒っぽくみえます）そんなわけで、「とりあえず、ウルソデオキシコール酸を増やして様子を見ようか」「脂肪肝だと、それじゃよくならないけれど…」ということで、ウルソデオキシコール酸を1日9錠に増やすことになりました横紋筋肉腫の治療が始まってからいろいろありますが、ひとつずつ対処しながらがんばろうと思います
11Jun
- ばたばたしましたが、無事に引っ越しました
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】今日は血液内科にお引越しでしたが…。お引越し後、お部屋に入って冷蔵庫を付けてみるとなんだか異臭？？…というわけで、避難して、お部屋の点検から始まりましたその合間にリハビリ×2……バタバタしすぎて、血液内科の先生とゆっくり話せたのは夕食後でした体調の方は、末梢神経障害も変わりないですし、筋力の方はさらに回復した感じで、昨日と同じ距離を歩いても疲れ方が少ないですというわけで、体調はよいですちなみに今日のリハビリですが…。理学療法は、今日から前回血液内科に入院していた時にお世話になった方に交代。ということで、再度筋力を評価して頂いたところ…。「やっぱり、前回入院してた時よりも強くて、かなりいいですね」とのこと。私の体感は間違っていなかったようですそんなわけで、歩いて、自転車こいで、ストレッチをして終了でしたあまり意識していませんでしたが、歩き方もよくなっているとほめられました確かに、前は歩くと太ももの前側が疲れていましたが、ここ数日は太ももの裏側からお尻が疲れます理学療法士さんによると、その方がいいような反応でした。次に、こちらも今日から交代の作業療法。まずは粘土を使ったリハビリでしたが、宝さがしじゃなくて餃子をつくりましたそのあとは、前の担当の方にも教わっていた壁に手をついて腕立て…なんですが…。まずは普通にやって、次にかかとを上げてやって、さらに足を広げてやって…、最後は、腰を落として（スクワットみたいな感じ）でやりましたい、いや、まだ理学療法でも腰を落とす動作はしたことなくて、できるかどうかわからないんですけど…とつぶやきましたが、「やってください！」と、かなりスパルタでしたが…結果的にはできましたそれと、担当交代で面白かったのが、リハビリは担当の方ごとにやり方が少しずつ違うんだな、と思いました理学療法ではストレッチの仕方が違いました。そんなわけで、元気に過ごしていますそして、明日からいよいよ化学療法が始まります。前回は抜歯やら筋炎の再燃やらはありましたが、化学療法後の体調としては、崩すことなくこれました今回も体調に気を付けながらがんばろうと思います
- これが令和？
  昨日の作業療法の際のお話ですが…。私の病院は規模がそれなりに大きいので、薬剤師さんや作業療法士さんなどをめざす学生さんが実習にやってきます。今週から作業療法士を目指す学生さんの実習が始まったようで、昨日、私の担当の作業療法士さんについてきましたここで、作業療法士さんが学生さんに私と会話するように促したのですが、「年上の方とのコミュニケーションの取り方がわからない」とのこと…そこで、私と作業療法士さんとであれこれ聞いてみました〇　バイトとかで雑談しなかった？→　バイトでは仕事の話しかしなくないですか？〇　趣味とかはないの？→　ゲームが好きなんですけど、話をしても通じなくて…※よくよく聞くとゲームマニアがするようなゲームをしているそうです（私も作業療法士さんも知りませんでした）〇　プロ野球とか、大リーグとかの情報を集めて、そこから入るといいんじゃない？→　うちにテレビがないので…〇　ラジオとか聞いてもいいと思うけどね→　ラジオはたまに聞きますが……となんだか煮え切らない…医療職って、知識の他にコミュニケーションも大事なんですけど…。私はどうやって身につけたっけな？、って考えてみたのですが、学生時代は、バイトで塾講師をしていたので、お仕事の場だけじゃなく、飲み会とかでも上司や先輩とお話をしましたし、あとは研修医時代も指導医の先生方といろいろお話もしました。話を合わせる…じゃないですけど、知らないことがあったら調べてみたりしましたまぁ、もともと吹奏楽をやっていて古い歌謡曲を演奏したことも多かったので、音楽の話題をすれば何とかなったのもありますでも、社会生活を送っていたら、自然と身についたよなぁ、と思ってますそれと、ちょっと気になったのが…。野球も含め、時事の話題からはいったら？、と話を振ったときに、うまく言えませんが、自分で情報収集しよう、とあまり思っていなさそうで…なんというか、雰囲気的に「ゲームマニア」という感じで、ゲームにしか興味がなさそうではあるのですが…。あとは、コロナの関係で飲み会とかが減ったことも影響しているのでしょうか…？コミュニケーション能力は個人差もありますが、それよりも、なんだか世代間ギャップを感じましたもちろん、みんながみんなそうではないことはわかっていますが…。ちょっともやっとした出来事でした
10Jun
- 明日、お引越しします
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】今日はまず筋炎の話から…。今日の筋肉の調子は…。朝起きたときは太もものだるさがありましたが、いつの間にか引いていました腕の方は朝からだるさもなく、好調ですということで今日は作業療法から…。まず、週末から昨日まで腕がだるかった、ということを伝えたところ、「あまりリハビリ強化しない方がいいのかな？」とボソッとつぶやいておりましたそのせいかどうかわかりませんが今日は粘土の宝探しだけで終わりましたそして、どうやら昨日お休みだったのは担当患者が増えすぎたためのようで、本来は作業療法士さんはお引越ししても変わらないようですが、明日から担当が代わることになりました理学療法はベッド上でストレッチと太ももの筋トレをした後、自転車をこいで、歩いてと、結構盛りだくさんでしたそれでも、筋肉の回復は比較的早かったので、筋力ついてきたのかな、と思うことにしましたお引越しとともに明日、血液内科に転科になるので、その前に膠原病内科の主治医と今後の予定を相談したのですが…。「IVIgの効果が切れてくるかどうか確認したいので6月26日に予約入れますね」「7月に入ればまたIVIgできますから」と、ちょっと不穏なことを言われました…。そうか、それくらいで切れることもあるのか、と思っているところです…次に横紋筋肉腫関連ですが…。末梢神経障害は相変わらずな感じです他も特に変わりなく過ごしていますそんなわけで、明日血液内科にお引越しして、明後日から、次の化学療法が始まります今回も、前回のように何事もなく終わることを祈って、がんばります
- このタイミングでよかったのかな
  今回のブログは私の気持ちの整理のため、と思って頂ければうれしいです昨日、放射線科の先生にもたいそう苦笑いされましたが…。横紋筋肉腫の治療が始まってから本当にいろいろありました。もともと、多発性筋炎でステロイドや免疫抑制剤を内服しているので、感染症についてはある程度覚悟していましたが、膠原病があることで放射線治療の副作用が強く出るというのは知りませんでした…放射線科の先生と血液内科の担当医とで日程の相談をしていた時の話ですが、やっぱり、膠原病や難治性喘息といった持病があるから難しいと話していたそうですそれに加えて、ここにきて生えてきた親知らずと、筋炎の再燃…親知らずについては、10年ほど前に下の親知らずを抜いたときに、担当の先生から上は生えてこないと思うと言われていたのに、正直、まさかこのタイミングで生えてきて、虫歯になるとは…筋炎についても、再燃するのならもっと早いタイミングだと思っていたので、オルミエントを休薬してから2カ月もたって再燃するとは思っていませんでした主治医はエンドキサンの筋炎に対する効果も疑っているようですが、だとしたら、今まで再燃がなかったのはなぜなのか…？あるいは、私が筋肉痛がないからと廃用のせいだと思っていた筋力低下が、もしや、筋炎の再燃のせいだったのか…？などと、難しいことを考えてしまいますただ、起こってしまったことをあれこれ言ってもしょうがないので、前向きに解釈するとすれば、親知らずについては、放射線治療をするからこの時期に歯を見てもらって大ごとになる前に抜歯できました。筋炎についても、たまたま抜歯のためにもともと化学療法を延期して、抗がん剤投与がない週の前後で再燃したからすぐにIVIgができました。そして、予定通り治療が進めば、治療終了まであと約3カ月なので、一般的なIVIgの治療が効く期間を考えると横紋筋肉腫の治療が終わるまで効果がもちます。ちなみに、これ、放射線治療が始まってから再燃したとしたら、根治を目指す放射線治療は休まずやらないと治療効果が落ちるので、すぐにIVIgができたかどうかわかりません。そう考えると、親知らずも筋炎の再燃もタイミングがよかったのかな、と、ちょっとむりやりな感じもありますが、前向きに考えることにしようと思います放射線治療も外来でもできると言われて少し気持ちは揺れましたが、今の筋力や食事のことを考えると、病院食には少し不満もありますが、入院している方が安心なので、入院でお願いしようと思っています実際、化学療法の予定や白血球を増やす注射をすることも考えると、結構、通院もしんどそう…というのも本音ですきっと、これから先もトラブルはあるでしょうし、その都度、悩んだり、もやもやしたりすることもあると思いますが、なるべくくよくよせずに、前向きに考えるようにしたいな、と思います
09Jun
- 放射線科、受診してきました
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】今日は横紋筋肉腫のお話から…。まず体調について。末梢神経障害は横ばいで来ていますそのほかも特に変わりなく、元気ですということで、今日、放射線科を受診してきました。そもそも放射線科の担当の先生はキャンサーボードの頃からお世話にもなっていたので、まず、診察室に入ったら、苦笑いされながら、「体調はどう？」と聞かれたので、いろいろありましたが今は元気です、と言ったら、「そうみたいだね～」「やっぱり、いろいろ病気があるのがね…」「でも、ひとまず元気そうで安心した」と、言われましたその後、治療の説明へ。かいつまみますと、・今回は根治を目指した治療であること・治療は週5回、28回に分けての照射になること（約6週間になります）・急性期（照射中～照射後すぐ）の副作用は皮膚炎、粘膜炎があること・筋炎を合併しているの急性期の副作用が強く出る可能性があること・晩期（照射後半年以降）は喉頭壊死、二次がん、頸動脈狭窄があること・喉頭壊死になったら喉頭摘出が必要になることといった感じでした。一応恐る恐る、ご飯は食べれなくなりますよね？と確認したところ、「なります！」とやや食い気味に、強く言われましたそれと、放射線療法中はずっと入院する予定と伝えたところ、「てっきり最初のうちは外来かと思ってた」「結構、はじめは外来で、ご飯食べれなくなったら入院する人が多いんだよね」と言われたので、一人暮らしだし、末梢神経障害でお料理も…、と伝えると、「確かにそれなら入院の方が安心だね」と言われましたということで、治療のお話が終わった後、「これからもいろいろあるかもしれないけど治療がんばるんだよ！」「元気になって、仕事に戻ってくるんだよ！」と励まして頂いて、チョコをもらって診察が終わりました。やっぱり、励まされるとうれしいです次に筋炎についてですが、週末は結構腕も太もももダルダルでしたが、今日、起きてみると腕は少しダルダルですが、太ももはだるさが取れていました筋力の方も維持できているような感じですということでリハビリですが、今日も作業療法はお休みで理学療法のみでした今日はまずストレッチをして、筋トレの姿勢の確認をして、自転車をこぎました。その合間に、短くたくさん歩くのと、長い距離を歩くのとどちらがいいか聞いたところ、「難しい質問ですね」「目的によって違うんですけど…」「今は筋肉の持久力を付けることの方が大事なので、　ゆっくりでいいので長い距離を歩く方がいいと思います」と教えてもらいました。今まではどちらかというと早く歩くのも大事だと思っていたのですが、早く歩くとどうしても途中で疲れてきますなので、試しに少しゆっくり歩いてみたところ、早く歩くよりは長い距離を疲れずに歩けそうでしたこれで歩行練習がんばろうと思います横紋筋肉腫の治療が始まってから本当にいろいろありましたが、これからは何事もないことを祈りたいです…。（何かしら起こるような気もしますが…）あまり無理はしないようにがんばりたいです
- 歯科受診
  2科受診とリハビリで忙しくなりそうな本日。たいてい、どの科も入院中は外来通院の方が落ち着いた午後に呼ばれるので、朝はのんびり過ごしていたら、なんと10時に歯科に呼ばれましたまだ、担当の看護師さんも膠原病内科の回診も来ていませんでしたちなみに親知らず抜歯後の経過ですが…。一応、抜いた日は抜いた直後と寝る前に痛み止めを飲みましたが、その後は多少の違和感くらいで痛みも腫れもありませんでした診察に行ってみると、先生からは開口一番、「痛み、大丈夫でしたか？」「結構、奥の方から抜きましたし少し骨も削ったので…」と言われましたが、大丈夫だったと伝えたら少し驚かれました私、痛みに強いのか鈍感なのか、昔からこういうことが多いです…。次に、傷の治りがいつも悪いので心配だった抜歯後の創部を見ていただいたところ、「傷の治りも大丈夫ですね」ということで、抜糸して終了となりました今後については、「頸部の放射線治療も控えているので、定期的にみていきますね」「それと、放射線治療が始まる前にクリーニングしておきましょう」「残りの虫歯の治療は急がないので体調見ながら相談しましょう」となり、7月頭の入院にあわせてクリーニングしてもらうことになりました。ひとまず、傷が無事に治ってよかったですこれで予定通り、12日から次の化学療法ができますこつこつと目の前のことを解決しつつ、治療がんばろうと思います
08Jun
- 歩行練習の加減が難しい
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】今日もまずは筋炎関連のお話から…。まず、筋肉の調子ですが…。夜中、目が覚めたときにふくらはぎや太ももが張っていたので嫌な予感はしていましたが、朝起きたら、張り感は減っていましたが、太ももも腕もだるかったですそれと、今日は腕を使っていると前腕も含めてだるくなりますということで、筋トレ系のリハビリはこなすことにはしましたが…。歩行練習の加減が難しくて…。というのも、毎朝リハビリもかねてコンビニにお買い物に行くのですが、最近は行って帰ってくるまで多少疲れはでますが膝おれまではいっていなかったのが、今日は帰ってくるとちゅで左も右も膝おれしてしまいました…ということで、昨日は一気にやや長めの距離を歩いたのですが、今日は午後早めの時間までにちょこちょこ歩いて、そのあとはまた休息に充てることにしましたここでちょっと気になったのが、歩行練習、一度に長い距離を歩いて回数を少なくするのと、一度に歩く距離は短くして、回数を増やすのとどっちがいいのでしょう…？忘れていなければ明日、理学療法士さんに聞いてみようと思います次に横紋筋肉腫関連のお話ですが…。末梢神経障害は今日はちょっとじんじんが気になりますが、お薬の取り出しやパソコン操作をしている限りは変わりなくきています便秘の方もお薬調整で解消したようですそして、最終的には明日の歯科受診の結果で来週化学療法ができるか決まります。今は大丈夫だと信じていますそれと、木曜日に主治医から説明がありまして、明日、放射線治療に向けて放射線科を受診することになりましたその時に、放射線を当てる量や回数の説明があると思います。2科受診に加えてリハビリもあるので、明日は忙しくなりそうですそして今日は日曜日ということで、バニラクリームフラペチーノ1週間のご褒美を堪能しました来週はちょっと忙しくなりそうですが、がんばります
07Jun
- 鶏むね肉と豚ひれ肉が食べづらい…
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】先週末はIVIg中だったのでちょっと落ち着かない感じでしたが、今週末は特に予定もなく、のんびりしていますとはいえ、理学療法士さんと作業療法士さんからは宿題が出たので、筋トレ系のリハビリもやりました筋力の方は大丈夫で、今日は太ももも腕も軽いだるさくらいで済んでいました理学療法士さんからはなんだかんだ歩行が大事と言われたのですが…。前も少し書きましたが、過去に股関節の手術をした影響で、その影響でお尻の筋肉を使わずに歩くことに慣れてしまったようで、理学療法士さんからはお尻の筋肉が足りない、と言われていましたさらに、今担当の方からは歩き方もちょっとおかしいとも言われまして…。今日、お尻の筋肉を使うことを意識して歩きつつ、午前中にお洗濯のついでにちょっとお散歩したところ…。（ちなみに、乾燥に時間がかかるので病室とちょっと遠いランドリーを2往復しています）今まであまり張ったことのなかった太もも裏が張ってきまして、それとともに、ちょっと膝おれの頻度が増えてしまいました…なので、さすがに危ないと思い、午後からは入浴などの用事以外は、病室で安静に、おとなしく過ごしています…。このあたり、本当にバランスが難しいです…横紋筋肉腫関連の方は…。末梢神経障害は悪化はしていないのですが、よくもなっていません今くらいで落ち着いたまま、次の化学療法になりそうです…。それとしばらく話題にしていなかった口腔乾燥ですが、治療の間隔があいているので、今は比較的楽になっていますなんですが…。病院食では普段あまり食べない鶏むね肉や豚ひれ肉が出てくるのですが…、パサつきが強くて、すごーく食べづらいですなので、たいてい2切れとかで出てくるのですが1切れ食べて残してしまいます口腔乾燥のピークの時には全く食べれないかもしれません…。多少パサついたお魚については、ちょっと食べづらいですけど食べれます。また、鶏もも肉や豚バラは食べれます。病院食、だいぶほぼ食べれるようになっていたのですが、このあたりの格闘はしばらく続きそうです…それと、最近病院食で悲しかったのが…。毎週火曜日のお昼は麺の日で、麺好きの私は週に1回の唯一の麺なので楽しみにしていて、先日の火曜日の冷やし中華も楽しみにしていたのですが…。エキスもダメな果物アレルギーの壁に阻まれて出てきませんでした…めんつゆがつくそうめんとか冷や麦は出てくるんですけどね…。来週の麺は食べれるものであることを願っています…と、食事のことを考えられるくらい、元気に過ごしていますひとまず今日は足を温存して、明日またリハビリがんばります
06Jun
- 同期がお見舞いに来てくれました
  【VAC療法3コース後 / IVIg後】今日もまず筋炎関連のことから…。まず、今日の筋肉の調子ですが…。太ももは多少だるさはありますが、昨日ほどではないですただ、歩いていると太ももが疲れる前に膝のすぐ下のふくらはぎが張ってきますその代わり、太ももの疲労感は出なくなってきて、膝おれのように力が入りづらくなるような感覚も減ってきましたただ、腕の方は疲れがたまっているのか、今日はちょっとだるかったです…。リハビリですが、まずは作業療法の方から。今日のメニューはバスケットボールのパスと粘土を使った宝探しでした。作業療法士さんと話していて分かったのは、末梢神経障害も含め、指の使いづらさの解消には筋力も大事、ということのようで、リハビリも腕や指の筋力を上げることが主たる目的のようですちなみに、粘土のリハビリは私はてっきり指先の感覚のためと思ってましたが、指の筋力を鍛えることの方が主たる目的だったそうです道理で粘土が硬いわけだ、と思いました…。…ちなみに、リハビリを終えた今は、さらに腕がダルダルです次に理学療法は、歩いて、自転車こいで、ストレッチ、というところは同じですが、自転車は昨日は5分2セットだったのが今日は10分こぎつづけました。それでも息もあがらず、足の疲労感も少しで済んでいる私を見て、週明け、大丈夫そうなら運動負荷を上げていきましょう、となりました次に横紋筋肉腫についてですが…。末梢神経障害は多少波はありますが横ばいで来ています少なくとも、お薬はすんなり取り出せるようになってきました便秘の方もアミティーザを再開して解消傾向です。そして、今日は婦人科の受診もあったので不正出血の状況ですが、先週末いったん止まり、週明け2日ほどだけ出血がありましたが、その後また止まっていて、ここ3日ほどは出血していませんということで診察に行ったら、「き、筋炎で入院してるんですか？」と困惑から始まったので経過をお話しして来週から化学療法予定とも伝えましたその後、不正出血の状況を伝えたところ、「リュープロレリンは打った後、いったん出血が増えることも多いですから」「今日、2回目の分を打ったら出血は止まるはずです！」と力強く言われ、リュープロレリンを打って終了となりました。次はまた4週後で、そのときも入院中になりそうですそんなこんなで、ちょっとおなかが便秘でにやにやしていますが、食事も食べれていますし、元気に過ごしています今日はちょっとうれしいことがありまして…。同期がお見舞いに来てくれましたその時に頂いた差し入れがこちらスイートミルクコーヒーおいしく頂きました同期も仕事の合間に来てくれたので短い時間ではありましたが、お話しできて、気分転換になりましたこれも励みにして、闘病がんばろうと思います
- 最近気に入っているおやつ
  普段はおやつというと甘いものを食べることが多いのですが、暑いからか、今回の入院ではしょっぱいものも食べたくなりますでも、しょっぱいものって、概して量が多くて1回じゃ食べきれなくて…そんな中、気に入っているおやつがこちら４連になっているかっぱえびせん４連になっているおっとっとどっちも、小さい袋で4袋連なっているやつです。懐かしさもあって買ってみたら、おいしかったですそして、この2つのうれしいところは、1袋あたりのカロリーが50 kcal前後と低いこと。罪悪感なく、食べれちゃいます親知らず抜歯後の創部が落ち着いたら、同じく並んでいた堅あげポテトも食べたいです。…まぁ、これの他に、やっぱり甘いものが欲しくなって食べることもありますがこんな気分転換も挟みつつ、入院生活をできるだけ楽しもうと思います
05Jun
- 太ももがダルダル…
  【VAC療法3コース終了後 / IVIg終了後】今日もまずは筋炎のお話から。連日リハビリをしていますが…。昨夜、夜中に目を覚ました時に太ももがなんか痛いなぁ、と思ったのですが、朝起きてみたら、昨日以上に太ももがダルダル…さらに、昨日は朝は太ももがだるかったのが午後にはよくなっていましたが、今日はダルダルが消えることはありませんでしたそして、筋力が落ちている感じはなかったし、筋肉痛はありませんでしたが、なんというか、膝が笑う感じがして、特に膝周りがだるい感じがしましたということで、理学療法士さんに伝えたところ、「筋肉の張りはそうでもないですね」「今は運動負荷を下げない方がいいと思うので歩行と自転車はやりましょう」「だるさは少しストレッチしたらいいかもしれませんね」ということで、運動のあと足のストレッチをしてもらったら少し楽になりました運動量については、そういえば主治医に、「なんだかんだで自宅での日常生活が一番のリハビリだと思っています」と言われたような…。やっぱり、リハビリをしても家にいる方が運動量が多いようです。作業療法の方は担当の方の都合で今日はお休みでした。次に横紋筋肉腫関連についてですが…。末梢神経障害は、じんじんは少し楽になり、お薬の取り出しやパソコン作業はさらに少しやりやすくなっていますただ、特にペットボトルをつかむときに落としそうになることがありますこれが末梢神経障害の問題なのか、筋力の問題なのか…。これについては、忘れなければ明日、作業療法士さんに相談しようと思いますあとは、入院して運動量が減ったからか便秘が再燃しておりまして…。絶賛、再度薬剤調整中ですそんなこんなで、出てくる症状などに対処しながら、のんびり、元気に過ごしていますそして、そろそろ血液内科への転科の話も出てきていますそれと、今日血液内科の主治医がお部屋にきて、週明けに放射線科の受診を予定していると言われました。放射線治療に向けての準備も本格化しそうです。いずれにせよ、無理せず、でも早く帰りたいので、治療もリハビリもがんばろうと思います
- なんだかややこしい私の身体…
  ちょっとブログに書くか迷っていた内容なのですが、私のための覚書もかねて書いておこうと思います。タイトルの通り、少しややこしい内容です…今回、多発性筋炎の再燃でIVIgとリハビリ目的で入院していますが、昨日、血液内科担当で、前回の入院でお世話になった理学療法士さんと話していて、大事なことを思い出しました。それが、4月末にコロナ感染で入院していたことですと言いますのも…。これは、コロナに限らず、ウイルス感染全般に言えることですが、ウイルス感染後は、多発性筋炎のような自己免疫疾患が再燃することがあるんですコロナはその確率が他のウイルスに比べて高いかも、と言われています。となると…今回の再燃、コロナの影響の可能性もあるのか？、となります…。それだと、これまで筋力低下だけで筋肉痛がなかったので、今回、再燃する前の筋力低下は廃用が原因でいいのかな、となり、そうなると、これまで再燃しなかったのはエンドキサンの効果か？、となりますちなみに、これは私の感覚で、これまでの筋力低下が廃用だったとの仮定からですが、歩いてるとき、廃用の時は途中で太ももが疲れることはなかったのですが、筋炎の時は、歩いてる途中で太ももが疲れてくる感覚があります。…今回、明らかに再燃と実感するまで、歩いてるとき疲れなかったんですよね…ということで、主治医にも聞いてみたところ、「コロナによる再燃の可能性も否定はできないんですよね」「となると、エンドキサンが効いている可能性もあって…」「…いろいろありすぎて、あなたの筋炎はややこしいんですよ」と、主治医にもどちらかわからず、たいそう困らせていることがわかりました…まぁ、いずれにしても、今追加できるお薬もないので、IVIgの効果を信じて、様子を見るしかありません…。これは横紋筋肉腫の治療が終わってからもしばらく続くと思われ、主治医は、「今後は筋炎の症状が出たときにIVIgをするのがいいと思っています」とも言っていました。とにもかくにも、持病があれこれありすぎたり、現在進行形で横紋筋肉腫の治療も進んでいたりして、病態的にはたいそうややこしいことになっているのは自分でもわかるので、ここは主治医を信じて、流れに身を任せていこうと思います長文にお付き合いいただき、ありがとうございました