喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -15ページ目

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30Jun
- 今年の上半期は…
  気付けば今日で6月が終わり、2025年の上半期が終わってしまいます…。今年の上半期は…年明け喉頭腫瘍増大→手術から、病理結果を待ち、キャンサーボードで治療方針検討から放射線化学療法をやることに決め、3月下旬から治療を開始→いろいろありましたが4コース目まで終了と、私の中では横紋筋肉腫、一色でしたそして、今週からいよいよ放射線療法が始まります。副作用、少ないといいのですが…この治療の間、4月下旬にコロナに感染したり、2回、発熱性好中球減少を発症したり、まさかのタイミングで親知らずが生え、虫歯になって抜歯したりと、本当にいろいろありました…でも、ひとまず無事に治療の折り返しまで来れてよかったです筋炎については、4月下旬のコロナ感染の影響もあったかもしれませんが、治療中に再燃し、IVIgを挟むというミラクルも巻き起こしてしまいました治療開始後から、筋炎＋廃用による筋力低下にも悩まされていますが、リハビリで少しずつ良くなってきている気がします治療の後半も、副作用でしんどいこともあるかもしれませんが、リハビリはなるべくがんばって、無理なく継続したいです。この間、喘息が落ち着いてくれていて本当に良かったですこれで喘息発作も重なっていたらと思うと、本当に怖いです…。私は本当にテゼスパイアのおかげだと思っています…なんか病気の話ばかりになってしまいましたが、私が休職して治療に専念できているのも上司や同僚、後輩たちのおかげなので、今の目標は10月ころに、元通りとはいかなくても元気に復職することですそれに向けて、下半期も治療とリハビリをがんばろうと思います
29Jun
- 体重減少が止まらない
  【VAC療法4コース目　18日目】今日も今日とて、のんびり過ごしています全体的には体調は悪くありません口内炎はなかなか舌の左側に残っているところの痛みが引いてくれませんが、日に日によくなっているような気がしています。食事は全粥とやわらかいおかずで、普通のご飯よりもおかずが一品少ないのですが、食べづらい魚や、どうしても食べれない食材じゃない限り、全部食べれていますなのですが…。ただでさえ、治療が始まってコロナ＋発熱性好中球減少症で入院したときに激やせし、今回もさすがに数日食べれなかったので体重が落ちていたのですが…。食べれるようになっても体重減少が止まりません…まぁ、よくよく考えると、きっとリハビリとかで体を動かしているのに対し、食事内容からすると、摂取カロリーが足りないんですよね…。（看護師さんは私が空腹に耐えきれず間食していると喜びます）そんなことも考え、今日のお昼から主食も米飯にして普通のご飯にしてみたところ、30分ほどかかりましたが、完食できましたこれで、体重が少しでも戻るといいのですが…。と、昨日までよりもご飯の量が増え結構おなかいっぱいでしたが、最近忙しくてお疲れ気味の後輩が顔を出してくれたので私が飲みたいからおつかいよろしく、という形で誘って、アールグレイブーケ＆ティーフラペチーノを頂きました甘すぎなくて、おいしかったですもちろん、後輩にもお駄賃としておごりましたリハビリの方ものんびりしておりまして、今日は病棟1周を5回＋筋トレ系リハビリ、という感じにしました明日、疲れすぎていなければいいのですが…。そんなこんなで気づいたら、明日で2025年の上半期が終わってしまいます…。下半期もどうなることやらわかりませんが、無理しすぎないように治療とリハビリとがんばろうと思います
28Jun
- なんか生えてきた気がする
  【VAC療法4コース目　17日目】先週末は熱が出ていたのであまり記憶がありませんが…。今週末はのんびり過ごしていますリハビリの方は、歩く方はやっぱり思っていたより歩けたので、これまでに病棟内1周を3回しましたこの後、もう1回しようかなぁ、と思っています。そのほか、筋トレ系のリハビリもコツコツとやっています口の中も、まだ残っている口内炎が痛いですが、全体的に良くなっています。食事の方は、まだおかゆとおかずもやわらかいものですが…、今日のお昼についてきたビスケット、チャレンジしたら食べれましたそれと、お魚はほぼ普通のご飯につくのと同じ硬さなんですよね…今のご飯だと肉類がすべて豆腐に置き換わってしまうので、まだ食べれないものもあると思いますが、普通のご飯にするか悩み中です…。今日の晩御飯を食べて考えようと思います。あと、ここ数日鏡を見ていて気づいたのですが…。基本、いがぐり頭の私の頭髪ですが、ところどころに長い毛が出てましたそれと、ほぼ抜けていたまつ毛ですが…、右も左も、目じりを中心に気づいたら短い毛が群生していましたところどころ副作用やら熱やらで抗がん剤をお休みしたこともありますが、基本的には治療中なのに、毛たちは生えてくるものなのでしょうか…？治療中は生えてくることはないと思っていたのですが…。私にとっては、人体の不思議です入院中、時間があると思いきや、平日はリハビリとかで案外時間がないので、週末は足を休ませつつ、読書時間も楽しんでいます明日も無理せず、のんびり過ごそうと思います
27Jun
- 思っていたより筋力はあるらしい
  【VAC療法4コース目　16日目】今日はなんだか蒸し暑くて、座っているだけで汗をかきますが…。体調の方は少しずつ回復してきています食事も、豆腐とかやわらかく煮たキャベツとかではありますが、思っていたより食べれています口の中は一部まだ口内炎で痛いところがありますが、だいぶ良くなってきました。しびれの方も大きな変わりはありません。筋肉の方は、今日は昨日の疲れが残っているのか太ももが若干だるいですが、筋力の方は問題なく、歩けていますそんなわけで、今日もリハビリが中心の1日でしたが…。まずは理学療法の方から。理学療法士さんに今日は太ももが少しだるいと伝えたところ、「自転車の強度を1段階下げましょう」ということで、少しペダルを軽くしてこぎました。そのあと、前回お尻がプルプルした立ち膝のリハビリをしたのですが…、…立ち膝になってもお尻がプルプルしませんでした理学療法士さんも、「前回プルプルしてたのにしませんね」「やっぱり、筋力の出力はよさそうですね」とのことでした。そんなわけで、そのあと立ち膝で足踏みなどのリハビリをして、ストレッチをして終了となりました次に作業療法ですが、今日は杖を使ったストレッチと筋トレをした後、病棟内をぐるっと1周歩きました。入院してから、ちょこちょこお部屋の外を歩くようにはしていましたが、自信がなくて病棟内1周はしていなかったのですが…、理学療法と作業療法でそれなりにつかれた後のわりにスムーズに歩けました週末の宿題として筋トレのリハビリと歩行練習をするように言われていますが、調子を見ながら病棟1周でお散歩しようと思いますそんなこんなでなんか今週はいろいろありすぎてあまり覚えていないこともありますが、週末はマイペースにリハビリと運動しながら過ごそうと思います
26Jun
- 今後の予定が決まりました
  【VAC療法4コース目　15日目】今日は本来ならオンコビンの投与日でしたが、もちろん、中止となりました（そういえば誰からもはっきり中止と聞いていなくて朝回診で確認したのはナイショです）体調は悪くなくて、徐々に良くなってきてるかな、と思います口の中は下の左側にある口内炎がまだ食事の時にすこぶるしみることがありますが、全体的にはよくなってきて、やわらかいおかずなら食べれるようになってきました…まだお魚は厳しいですが血液検査でも血球の回復は順調です末梢神経障害は良くも悪くもなっておらず…正直、悪化しないのが不思議ではありますが…。おなかの方は、下痢が止まったのはいいのですが…またややご無沙汰気味ですそろそろお薬の再調整かな、と思っています。ということで、まだ食事量は十分ではありませんが、体調も血球も安定してきたので今後の予定の相談ですが、夕方に主治医が来まして、「次の治療は予定通り7月3日からやろうと思っています」「今回、さすがに血球がすごく下がりましたし、　血球減少や熱で放射線治療ができなくなるのも困るので、　次のコースからエンドキサンを減量しようと思います」とのことでした。それと、あわよくば一度家に帰れたらなぁと思っていましたが、一晩考えて、食事まだ十分じゃないし、筋力も自信がないし、と思い、このまま退院せずに、長い治療に入ることにしましたとりあえず、次の治療までにもう少しご飯が食べれるようにしたいです…。ひとまず、空腹感を感じられるようになったのでがんばろうと思います次にリハビリの方ですが、理学療法はいつも通りな感じですが、今回は長い入院でじっくりリハビリできるので、筋力とか、今の身体の状態を評価されました…結果はよくわかりませんがそれと、今日から作業療法も始まりましたこちらも今日のところは現在の筋力の評価と筋トレのみで終わりました。そんなこんなで今日も1日気づいたら終わりました今日はお買い物を頼んだので、久しぶりにプリンを食べました明日もなるべくマイペースにがんばろうと思います
- 膠原病内科　定期受診
  ちょっと忘れかけていましたが、今日は膠原病内科の定期受診でしたそして、こちらはすっかり忘れていましたが、今日は主治医、午後から予定があって不在にする日でもありましたちなみに筋力の方は特に変わりなく、平地歩行は問題ありません…たまに必要に迫られてバックすると膝おれしますが…筋肉痛も出ていません採血の方でもCKは上がらず、むしろ下がっていますそれと、今見直したら入院の時、体調悪すぎて書いていませんでしたが、今回、重症感染症として、入院時からタクロリムスは休薬中です。ということで、主治医が病室にやってきたのですが…、「大丈夫ですか？」から始まり、開口一番、「今回、重症感染症なので、タクロリムスはあと1週間休薬しようと思います」「来週また予約入れておきますね」とのこと。あれ？今日はIVIg後の筋力の評価が目的じゃなかったっけ？って思い、一応、筋力は大丈夫です、と伝えてみましたが、「とりあえず、感染症よくしないと何もできないので」と、つれない一言…。（ここで、そういえば今日は午後不在と言っていたと思い出しました）そんなわけで、あっさり診察終了しました…筋肉の状態についてはまた来週伝えようと思います…
25Jun
- 体調がよくなるといろいろ考えてしまう
  【VAC療法4コース目　14日目 / 入院5日目】急に口内炎がよくなり始めて2日目…。その後も高い熱は出ずに過ごせていますそして、今日の血液検査の結果ですが…。白血球は2000くらいまで上がり、炎症の数値も下がっていました…ただ、まだ十分上がっていないということで白血球を増やす注射は継続ですが…。それと、ミネラルのバランスが崩れていて月曜日からひっそり点滴していますが、そちらももう少し継続が必要とのことです…。でも、白血球が上がって一安心です体調の方も全体的には徐々に良くなっていると思います。口内炎もよくなってきていますが、まだ食事は進みません…まだ飲み込みづらい感じが続いているのと、おなかがすきません…これは時間が解決してくれるのを待つしかなさそうです…。筋力の方もまずまずで、少しずつリハビリの強度も上げていく、とのことでしたただただ平地を歩く分には膝おれもありませんと、体調がよくなってくると私の悪い癖が出てきまして…。前回の入院で転倒歴がある私…一人で階下に降りる許可が出ていませんなので、お買い物もスタッフに頼んでいますし、今日、お洗濯するときは看護助手さんに車いすを押してもらって行ってきました。皆さんには遠慮する必要はないと言われていますが、やっぱりなんだか申し訳ないし、情けない気もするし…この後いったん帰れるかどうかはおいておいて、長い入院の間もずっと続くのかなぁと思うと、悲しくなってきまして…。治療も、毎回何かしらトラブルが起こってますし…一応、担当の理学療法士さんに相談してみたら、「僕としては下に降りれる方が運動量が増えるのでいいんですよね」「筋力的には問題ないと思います」「あとはどの程度疲れたときに膝おれが起こるのか…」「それと、物を落とした時が心配ですね」「病棟のスタッフとも相談しておきますね」と、いって頂きました。私自身も、自信をもって行ける！と言えるほどではないですし、また転んでスタッフに迷惑をかけるのも本末転倒ですし…。でも、自由にお買い物できない不便さも感じてますし…。なかなか難しいです…そんなわけで、うじうじ考える時間ができ始めていますが、なるべく楽しいことを考えられるように、療養していきたいです
24Jun
- 一夜明けたら…
  【VAC療法4コース目　13日目 / 入院4日目】3日間、38℃台の発熱に苦しみ、口内炎もなかなか良くならず悲しくなっていましたが…。今日、朝起きてみると、まだしみるところはあるしご飯は進みませんが、口の中の白苔や舌に乗っていた舌苔がなんだか急にきれいになっていましたさらに、今日は朝こそ微熱があったものの、日中は高い熱は出ませんでした今日は血液検査はありませんでしたが、明日は白血球が上がっていることでしょうそう考えると、白血球は偉大です…。このままいろいろよくなって、ご飯も食べれるようになるといいのですが…。筋力の方は今日から本格的なリハビリが始まりましたが、改めて今日は少し長い距離を歩きつつ歩容を見てもらいましたが、「やっぱり歩容はかなり良くなっていますね」「思っていたより持久力もありそうです」「あとは疲れたときにどうなるかですね」「明日から自転車こぎも再開しましょう」とのことでした。ここでお気づきの方がいるかいないか…。今回入院してから、まだ作業療法が登場していません。…リハビリ科の先生からなんでか指示が出なかったそうですただ、理学療法士さんから追加することを依頼できるとのことで、「明日、依頼しておきますね」とのことでした。今日は入院後、初シャワーを浴びたりしていたらなんだかどたばたして、夕方に軽く電池切れとなりました明日はもう少し無理なくリハビリとかもがんばりたいです
23Jun
- 熱が出るとぐったり…
  【VAC療法4コース目　12日目 / 入院3日目】抗生剤を始めて3日目ですが…。まだ38℃台の熱が1日に何回か出ますまぁ、白血球がまだ150くらいと低いので仕方ないのかもですが、どうしても熱が出るとぐったりしてしまいます…。それと、熱が出てるタイミングでご飯の時間だとほとんど食べれません今日、栄養士さんと相談して食べやすいものも出してもらうことにしたのですが…。口内炎も白血球が上がらないことにはよくならないよなぁ、と思いつつ、口腔ケアはがんばっています。今日よかったこととしては、今日からリハビリが開始となりましたが、理学療法士さんはタイミングよく、熱が下がって比較的調子が良いときに来てくれましたとは言いつつも私の体調もあるので、今日は筋力チェックと歩行の確認のみ。その結果、「筋力は落ちていなさそうですね」「お尻の筋力、だいぶつきましたね」「歩く方も以前より歩容もよくなってますし、お尻の筋力が上がったので安定しています」「あとは、長距離歩いて疲れたときにどうなるかですね…」とのことでした。私も週末ほとんど歩いていなかったので不安だったのですが、案外すたすた歩けて安心しました本格的なリハビリは明日から、ということでした。そんなこんなで、まだダルダルな日が続いていますが、早くよくなるように祈りつつ、療養とリハビリとがんばろうと思います
22Jun
- 今日は熱のわりに楽と思ったら…
  【VAC療法4コース目　11日目 / 入院2日目】入院2日目となりましたが、一晩でだいぶ体調は良くなり、看護師さんたちにも顔色がよくなったと言われましたただ、不思議だったのが…。昨日は38℃台の熱がでると本当にぐったりでしたが、今日は元気なのに38℃の熱が出ていたりしてましたなんでかなぁ、と思っていたら、血液内科の当番の先生から、「昨日の血液培養で菌が検出されました」とのお話が…血液中に菌がいる＝敗血症にもなっていたようです。それなら、抗生剤で菌が減れば、熱は続きますが元気になるなあ、と思っています。ただ、元気と言っても1日中眠たい感じで、ベッドで横になるとすぐに寝てしまいます食欲の方は、昨日よりは食べれるようになってきましたがまだまだです…。まぁ、これについては舌炎と口内炎で食べづらいのもありますが…筋力の方は何とも言えませんが、明らかに落ちている感じはありません。ただ、少し歩いたら膝おれしそうになったので、歩行練習は控えていますやらないとますます落ちそうで不安ですが、血液内科の先生が明日リハビリ科の受診を入れてくれたので、そこで相談しようと思います。末梢神経障害はなんとなく横ばいできていて、明らかに悪くはなっていません。下痢もようやく落ち着いてきた模様ですということで、治療が効いて少し元気になってきていますこのまま療養をまずはがんばろうと思います
21Jun
- 発熱→緊急入院
  【VAC療法4コース目　10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病院についたら熱はさらに上がり38.1℃……さすがにぐったりで、診察後は検査が終わるまでベッドで休ませてもらいました今は熱が下がったタイミングなので少し元気ですそして、衝撃的だったのが採血結果でして…。　白血球数　60　（正常：3000～9000くらい）　血小板数　2.9万　（正常：15万～35万くらい）血液内科の当番の先生に、「白血球数が60でして…」と言われたとき、思わず聞き返しました一応、CTもとりましたが、発熱の原因になりそうなものはなかったということで、発熱性好中球減少症の診断で緊急入院となりました抗生剤の点滴と白血球を増やす注射が始まりました。それと、舌炎が少しずつ良くはなっているのですが、まだ舌が痛くて…。熱と相まって食欲もがた落ち…。食べれるのはおかゆとか、麺とか、ヨーグルトとかですおそらく、発熱性好中球減少症の治療は順調にいけば1週間程度になるかと思います。そのあと、いったん退院できるといいのですが…まずはしっかり療養しようと思います
20Jun
- 体調は上向き？
  【VAC療法4コース目　9日目】昨夜、下痢とおなかの張りに苦しめられましたが…。ちょっと落ち着いたところで寝落ちし、その後、6時間ほど爆睡でした途中で目が覚めなかったのは久しぶりですそして、朝起きてからの体調ですが…。まずはおなかの調子から。午前中はまだ少し下痢が続いていて、メガネ屋さんに行く前に下痢止めを飲みましたが、その後は昼食後、少しあっただけで、止まったような気がしますただ、おなかの動きは活発でして…。晩御飯のあと、定期的におなかがぎゅるぎゅるといい、ちょっと痛くなりますあとは、たまのげっぷとしゃっくりも続いています。もう少し、落ち着いてくれると嬉しいのですが…。ただ、今日はおなかよりつらいのが舌の痛みでして…。舌炎、はじめは舌の端っこの方が中心で痛いのも端っこだったのですが、今は舌の真ん中あたりが一番荒れていて痛いですなので、食事が少し大変でして…。食べやすいものを探しつつ、ゆっくり食べていますとりあえず、案外うどんが食べやすいことを発見したので、明日も痛かったらしばらく麺生活になるかもしれません末梢神経障害の方は、じんじんは少し楽になりました…まぁ、握りづらいとか、物を落としそうになるとかはそのままですが…。…という感じですが、おなかが昨日よりましなので、自覚としては、昨日より体調は上向きと思うことにしました次に、昨日触れ忘れた筋肉の方ですが、退院してからは、家で横移動をするとたまに膝おれしますが、普通に歩いている分には膝おれしていません一応、長距離を歩くときは杖を持つようにはしていますが、ほとんど力は入れていないし…たまに邪魔だと思ってしまいます昨日は受診でそれなりに歩いたつもりですが、案外疲れも残らず、筋トレもできていますただ、持久力はまだまだなようで、あまり一気に歩くと疲れるのですが…、足より先に体全体が疲れるのか、息切れして休みたくなります…全体的な体力がかなり落ちているようですこれからさらに体力を落としそうな気もしますが、できればこれ以上落とさないようにしたいです。そんなわけで、不調はありますが、それなりに過ごしています…食事問題はもう少し時間がかかりそうですが…無理せず、のんびり、リハビリと療養がんばります
- ウィッグとメガネフレーム問題
  実はひっそりとウィッグをかぶるようになってから悩みがありまして…。そもそもは、中心性漿液性脈絡網膜症から回復してからメガネでは見づらく、初めて病院でレンズ合わせをしてメガネを作ったのが2月のこと。この時、1月末に喉頭腫瘍の手術をして、すでに院内病理でやっぱり横紋筋肉腫が疑わしいとの結果が出ていましたそのため、治療で療養する可能性が高いと思い、かけたまま寝ても使いやすいようにチタン製のやわらかいフレームを選びましたこの選択、間違えてなくて、フレームがやわらかいのでゆがみづらく、ほんとうにかけたまま寝てしまったりしても快適ですただ、ウィッグをかぶったときはちょっと話が変わりまして…。私もこればかりはうまく情報を探せないのではっきりしませんが、おそらく、本来はウィッグをかぶってメガネをかけるときは、ウィッグの上からフレームを乗っけるのが本来だと思うのですが…。今のメガネ、柔らかすぎてウィッグの上からでは不安定すぎてかけれないんですなので、仕方なくウィッグと地肌の間にフレームを入れる形でかけてますが、これだと、かけるときに抵抗がかなりありまして…。かけているときに汚れてもすぐにかけはずししづらいですし、ちょっと引っ掛かるとメガネがゆがんでしまいまして…今のメガネは気に入っているので、できれば大切に使いたい…。実際、復職後にウィッグをかぶって仕事をすることを考えると、ぶっちゃけ、今のメガネだと不便も多くなりそうですそんなわけで、メガネの調整をお願いするついでに相談しようと思って、今日、メガネ屋さんに行ってきましたその結果、メガネ屋さんも今のメガネでどうにかならないか考えてくれましたが…、覚悟はしていましたが、フレームの構造の問題なのでどうしようもなさそう…でも、ウィッグ生活は短く見積もっても1年半はかかると思いますし、実際、仕事中にメガネのかけはずしがしづらいのはちょっとしんどいので、ウィッグをかぶっているときのために、しっかりしたフレームのメガネを作りました。…闘病するとお金がかかるとは思っていましたが、ここでまたお金をかける必要があるとは思っていませんでした…まぁ、すごーく前向きに考えるのであれば、療養中に快適に過ごせるメガネと、ウィッグの時に快適に過ごせるメガネがあり、ウィッグ卒業後は、気分に合わせて2つのメガネを使い分けれます…と、考えることにしようと思います。このウィッグとメガネフレームの組み合わせ問題、もしどなたかの参考になれば、と思って書いてみました
19Jun
- 体調がぱっとしない
  【VAC療法4コース目　8日目】昨日退院したばかりではありますが、今日は外来で治療の日でした。体調ですが…おなかの調子がすっきりしなくて…。外来で点滴治療をするまでは下痢もちょっと落ち着いていたのですが、帰ってきてからトイレがよい…（お食事中の方、すいません…）つらいので、下痢止めを飲んだら今は落ち着いていますそれと、そのおなかの調子につられているのか、なんだかしゃっくりとげっぷがたくさん出ます…さらに、なんだかあまりおなかが空かなくて食欲が落ちています。おなかは空かないけど、食事は食べるようにしていますが…末梢神経障害は、今日はオンコビンの点滴がありましたが、今のところじんじんが悪化している様子はありません。ただ、呼吸器内科の主治医と話していて気づきましたが、フルティフォームやハンドソープが握れないこと以外にも、ペットボトルとかを持つときにペットボトルがふらついたり、ものをとり落としそうになることが増えたり、それなりに日常生活への影響が増えてきていますこれ、どこまで許容してよいのか…。今日は相談するのを忘れたので、来週主治医と相談しようと思います。あとは、少し舌の痛みがありますが、昨日よりはよくなっていますと、あれこれ不調はありますが、血液検査では白血球とかは少な目でしたが治療の支障となるほどではなく、それ以外も大きな問題はありませんでしたということで、今日は予定通り点滴して、前回と同様、土日は白血球を増やす注射をするため病院に通いますそんなこんなで帰宅して、お薬の整理をして、晩御飯を食べたら力尽き…、気付いたらまたまたこんな時間でした明日は、こなそうと思っている予定はありますが延期もできるので、お風呂に入って、ゆっくり寝て、朝起きたときの体調を見て決めようと思います早くおなかの調子がよくなって、今回も元気に治療をクリアできることを祈ります
- 呼吸器内科定期受診＆昨日はテゼスパイアでした
  他のことに気を取られすぎていてしばらーく話題に出ていない喘息ですが、昨日がテゼスパイアの投与日で、今日が定期受診でしたちなみに喘息の調子ですが…。6月上旬に末梢神経障害でフルティフォームをうまく押せなかった時期に減量チャレンジし、かつ、お天気も不安定だったのでちょびっと怪しい瞬間はありましたが、フルティフォームの補助具をもらってからは吸入できて落ち着いていますそんなわけで診察へ。主治医にも末梢神経障害のことを伝えたところ、「それは盲点だったね」「結構、影響出てるんだね」と言われながら聴診し、「うん、喘息は大丈夫だね」とのことで、お薬はそのまま継続となりましたただ、これから頸部の放射線治療が控えていて、お薬が飲めなくなる可能性があるので飲み薬を一時的に休んでもいいか確認したところ、「今はテゼスパイアさえ継続してれば大丈夫だとおもうよ」「内服は飲めなければすべて休んで大丈夫」「吸入と注射はがんばってね」とのことでした。呼吸器内科のお薬は毎食後のものもあるので、これだけで結構楽になりますこれらのやり取りの合間に、ここ1ヶ月のいろいろを伝えたところ、まず、親知らずが生えて虫歯になり抜歯したと伝えたら、「こんな時期に生えてきたの！？」と言われました筋炎再燃→IVIgについては、「まあ、これはね…」と苦笑いでした最後に今後の治療の予定を伝え、筋炎の事もあるので放射線治療中はみっちり入院になると思うと伝えると、「ま、入院でとなるよね」「何かあってもいいようにテゼスパイアはMAXの3本処方しておくね」「何かあったら遠慮なく途中で受診依頼してね」というふうに調整しました。本当に化学療法をするたびにいろいろ起こっていますが、喘息だけでも落ち着いてくれていて助かってますここままのコントロールを維持できることを祈ります
18Jun
- 退院しました！
  【VAC療法4コース目　7日目 / IVIg後】まだ下痢は少し続いていますが、無事に退院しました外に出たら真夏でびっくりしましたが…朝からせっせこ荷造りをし、無事に清算を終えて帰宅し、お昼ご飯を挟みつつ荷物を整理しながら洗濯機を回し、洗濯ものを干しつつ、入院中に頼んでおいたネットスーパーの商品を受け取り、こまごまと整理していたら…いつの間にかソファで力尽きていましたやらなければならないことではありましたが、がんばりすぎました…体調の方はというと…。先ほどもちらっと書きましたが、おなかが痛い、とかはないものの、まだ少し下痢が続いていますエンドキサンの副作用ならそろそろよくなってほしいのですが…。末梢神経障害は、今日は昨日よりも少し良いですただ、家に帰ってきてみると…。ハンドソープが片手で押せなかったり、やっぱり不自由は増えていますうまく付き合っていかないといけませんね…。それと、口腔乾燥とともに、今回は舌が痛くて、ソースとかがしみます少し口内炎もできてしまったので、口腔ケアもがんばろうと思います。筋肉の方は調子は悪くなく、平地を歩く分には膝おれしませんただ、作業をして疲れてくると膝がぎくしゃくしてくるので、疲れすぎないように注意したいと思います杖も無事に発掘しました晩御飯は食べたかったハンバーグにしまして、食事を終えて、ぼんやりしていたらこの時間でした…さすがにちょっと疲れました…。今日退院ではあったのですが、明日は早速受診で外来で治療ですこの後は久しぶりに湯船につかって入浴して、明日に備えてゆっくり休もうと思います
17Jun
- 治療計画CTおわりました
  【VAC療法4コース目　6日目 / IVIg後】筋炎関連は先ほどのブログで書いたので、主に横紋筋肉腫のことを…。まずは体調ですが…。今日の1番の問題点は下痢でしたもともと便秘なのでお通じの状況を見ながらお薬を調整していたのですが、昨日から少しずつやわらかくなってきたなぁ、と思っているうちに…。がっつり、下痢になりました…おなかは全く痛くないのでそこまでつらくはないのですが…。おそらく、エンドキサンの粘膜障害と下剤が重なった結果だと思います少し下痢止めのお世話になりつつ、おさまるのを待とうと思います。食事は、少し食欲は落ちていますが、それなりに食べています。末梢神経障害はあまり変わりはないのですが、じんじんの範囲が広がったことになれていなくて変な感じはしますそれと、今日改めて気づいたのですが、お箸と薬の取り出しは前よりやりやすいのですが、字を書くのがしんどいですいつか慣れて書けるようになるといいのですが…。そして、今日のメインイベントは放射線治療に向けた治療計画CTでしたまずはメガネ、マスク、帽子を外し、上半身も服を脱ぎ、CTの機械に頭を型？にはめて仰向けに横になりました。それと、今日の体勢が治療の時の体勢になるとのことで、膝を伸ばすか曲げるかも確認されました次に頭頚部の放射線治療なので、顔から型あたりを固定するシェルづくりですが、あみあみのちょっと暖かいものを顔に押し付けて、形をとりました言葉にすると苦しそうですが、ちょっと圧迫感はありますが苦しくありませんでしたそのあとは、横になったまま機械（CT）が何回か動き、放射線を当てるときに位置を把握するための線をシェルと体に書いて終了でした。すごく緊張していたせいか、何回か「リラックスして～」と言われてしまいましたその後は放射線治療に関するオリエンテーションでしたが、1番大事なのは、身体に書いた線が消えないようにすることなんですよね…ポイントとしては、・ボディソープはしっかり泡立てて、優しく洗う・入浴剤は使わないようにする・体をふくときはこすらないようにおさえてふくといったところです。ただ、今回、治療が始まるまで少し間隔があるので、線が消えそうになったら書き直すから連絡をするように言われました今日もちょっとスタッフに頼んで、お部屋からちょっと遠いCTの検査室まで歩いて行かせてもらいましたが、ちょっと途中で疲れは出ましたが、膝おれはなく往復できましたちょっとですが、自信がつきました。そんなわけで、明日いったん退院となりますできればおいしいものを楽しみたいですが、どうなるか…不安もありますが、がんばりたいです
- 理学療法士さんとの最後の打合せ
  明日退院予定なので、今日が今回の入院最後の理学療法でした。ちなみに今日の筋肉の調子は…。昨日の午前中に立ち上がりの練習で筋肉を使った割にはだるさはありません朝、少し病棟内を歩いた分には不安定な感じも膝がおれそうな感じもありませんでした。と、ここまでが足の話ですが…腕はダルダルです今日は作業療法はないので、それで回復するといいのですが…。リハビリのメニューは①　ストレッチ②　筋トレ系リハビリの姿勢の確認③　歩行練習と歩行時の姿勢の確認と、昨日の疲れを考慮して少し軽めでした②と③を見ての理学療法士さんの判断としては、「筋トレ系リハビリの姿勢は問題ないですね」「歩行も思ったより安定していて、筋肉の出力は問題ないです」「あとは筋肉の持久力の問題ですね」ということで、筋力は上がってきていたようですこの時点で、一応、リハビリの効果はあると考えていいかな、と思えましたただ、問題点はやっぱり突然、特に左足に突然くる膝おれですが…。これまではまっすぐ歩いているだけで膝おれしそうになっていたのですが、最近はそれはなく、やっぱり方向転換するときと疲れたときにおこるようです…。さらに突然に…それについて、理学療法士さんが他のスタッフとも相談してくれていて、「ちょっと考えましたが、長距離を歩くときは杖を突いた方がいいと思います」「カートを押すときはいりません」「左足の膝おれが多いので、右手に杖を持ってください」ということで、しばらく杖のお世話になることになりましたまぁ、これは仕方ありません…。ちなみに、杖は骨切り術をした時に使ったのを大事にとってありますあと、家では、朝起きたときの疲労感に合わせてその日の運動量を決めるようにとのこと。疲れていたら減らす、そうでなければ増やす…と字で書くと簡単ですが…、実際にはめちゃくちゃ迷いそうですこんな感じで退院になります。でも、歩行のチェックでリハビリの効果はあったと思えただけで少し前向きになれました次の入院の時にはもっとお尻の筋肉のトレーニングをしたいね、とお話しして、理学療法士さんにお礼を言って終わりました家での生活に不安はまだまだありますが、家でもリハビリを適度にがんばって、次回につなげるようにしたいです
16Jun
- スタッフはやっぱり鋭い
  【VAC療法4コース目　5日目 / IVIg後】理学療法のことは先ほどまとめたので、今日は横紋筋肉腫関連のことから…。まずは末梢神経障害ですが…。じんじんの程度は変わらないものの、やっぱり範囲が広がっていて、手は手のひらに加えて、手の甲側の指全体も、足は足の裏に加えて、これまた足の甲側の指全体もしびれていますいわゆる、「手袋靴下型」と言われる末梢神経障害のパターンですしびれの程度は変わらないし、痛いわけではないのですが、特に手の方は握って開いてがやりづらくなってきました…。今のところ、薬の取り出しなどへの影響が少なくて済んでいますが、今後どうなるのか、注意が必要かな、と思っていますそれと、まだ今回の治療が始まって5日目ですが、すでに口腔乾燥が始まりましたひっそり口腔カンジダも治りきっていないので、口腔ケアがんばります…。それと…ちょっと食欲が落ちてきたような…？食欲が落ちたというよりはおなかがすきません…。浮腫もまだ続いていますし、小さな不調が出始めていますそんな感じの中、今日は血液検査がありましたが、今のところまだ白血球も下がっておらず、大きな問題はありませんでしたですが、前回、この時期から白血球を増やす注射をして熱も出さずに済んだので、ひとまず今日、明日と白血球を増やす注射を打つことになりました。これで、今回も無事に乗り切れるといいのですが…。次に、筋炎関連ですが…。といっても、今日の主な出来事は先ほどの記事の通りです今日は作業療法は軽めで手を使った作業と体操とストレッチのみでした。あとは午後からスタッフに付き添ってもらってお買い物に行きましたが…。行きは自覚としては膝が折れる感じもなく行けたのですが、やっぱり理学療法の疲れと、直前にシャワー浴もあったからか、帰りは膝が少し怪しかったので車いすで戻ってきました今日一晩休んで、明日は往復できるといいのですが…。今回の入院では転んだり、お買い物に付き添ってもらったりと、スタッフには迷惑をかけっぱなしです転倒はしましたが大きなけがもなかったので、やっぱり気持ちの方がダメージが大きいですお買い物を頼むのもなんか遠慮してしまいます…。それが、私の性格も知っているスタッフにも伝わっていたようで、今日の夜勤担当の看護師さんから、「迷惑かけてるなんて気にしなくていいですから」と、言われましたやっぱり、スタッフはこのあたり鋭いです…。うれしいやら、情けないやら、なんだか複雑な気持ちではありますが、今はしっかり治療をして、元気になるのが1番の恩返しだと思うので、治療もリハビリもがんばりたいです。という感じで不安もいっぱいですが、ひとまず、明日の午後に放射線治療の治療計画CTを撮って、明後日、退院の予定になりました。これはどこかで踏み切らないといけないので…。ひとまず、転ばずに元気に過ごせたらいいな、と思っています
- 全く立てなかった…
  金曜日にしりもちをついて立ち上がれなくなる→筋肉の疲労から歩いているときに膝おれして転倒して3日たちました…。土曜日には両太ももの結構な筋肉痛があり、痛いところのツッパリ感もあって歩きづらさもありましたが、週末にストレッチしたり、少しマッサージをしたのがよかったのか、だいぶ痛みは引き、ツッパリ感も少しあるかな、くらいになりましたそんな中、今日は午前中だった理学療法ですが…。いつもは病棟 or お部屋でのリハビリが主体ですが、今日は予告通り、階下にあるリハビリ室へ移動してのリハビリとなりました。リハビリ室ではまずは特殊な機械を使って、歩いているときの左右のバランスの確認から始まりました私はてっきり右足重心になっているかと思っていましたが、時折ふらついてしまうものの、左右のバランスはそんなに悪くありませんでしたそして、本日のメインイベント、床からの立ち上がりですが…。立ち上がり方としては…なんか言葉で説明するのが難しいですが…、①　床で正座する②　そこから膝立ちになる③　膝に手をついて立ち上がるっていう感じなのですが…。…膝立ちまではいけましたが、お尻が全く持ち上げられませんでしたすぐ前にある、立っていれば膝より低いくらいの台につかまったら立てましたが…。そして、今日はたまたま時間がよかったのか、リハビリ室に前に担当だった作業療法士さんがいて、今担当の理学療法士さんと相談しているのを聞く限りは、今の私の一番の問題点はやっぱりお尻の筋力が足りないことのようですそして、その原因は筋炎＋骨盤の骨切りの影響だろうとのことです…。また、それに加えて、私の場合、筋炎でCKや炎症の数値があまり動かず、筋炎の病勢の評価がどうしても私の疲労感や筋肉痛に頼らざるを得ないのも、リハビリでどこまで負荷をかけていいのかの判断を難しくさせているそうですそんなわけで、今日の時点で理学療法士さんからは、家で私が床に座ることがない環境が整っていることを確認した上で、「もしも床に座り込んでしまったら、　つかめるものがあるところまで這っていってつかまって立つしかないですね」「筋トレ系のリハビリも、立ってやるものは控えて、　ベッドの上、あるいは座ってできるものだけにしましょう」「歩行については退院すれば自然と増えるので意識しなくて大丈夫です」「ゆくゆくはお尻を鍛えるリハビリを強化できればいいのですが…」とのことでした…。…といいつつ、私は立てなかったことがショックで話半分だったような気もしますが…ちなみに、一応今週いったん退院予定なのですが、いざとなったら杖の使用も検討されています…。確か骨切りの時に使った杖を捨てずにあるはずなので、それはよいのですが…。今回の入院前はどうやって立ったか定かではありませんが床からも立てていたので、入院時よりもできなくなっていることがショックで…転んだことも含め、身体のダメージよりも心のダメージの方が大きいです…ちなみに、まだ病棟外をひとりで歩くのは私、スタッフ双方に不安があるので、あとでスタッフに付き添ってもらってコンビニに行くことになりましたお買い物しないと足りないものがありまして…。スタッフも、私にやる気があるのでやりましょう、と言ってくれていますが、なんだか迷惑ばかりかけて申し訳なくなってきました…でも、これについてはリハビリをこつこつしていくしかないので、転倒とケガに気を付けてリハビリ、がんばろうと思います…