喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常

歯科受診

昨日のお話ですが、歯科の受診がありました。まずは先生の歯と口腔内のチェックがあり、ひとまずまだ口内炎はないし、大丈夫そう、とのことでした次に体調を聞かれたので、今は調子いいです、と伝えたところ、「じゃあ、元気なうちに右の奥歯の虫歯の治療をしましょう」となり、虫歯治療をしてきましたこれで、虫歯はなくなったはずですその後、歯科衛生士さんに歯のクリーニングをしてもらい終了でした。歯のクリーニングは、放射線治療が終わるまで週に1回してもらえるそうですこれから粘膜障害が出てくると前のようにうまく歯磨きできなくなるかもしれないので、週に1回プロに磨いて頂けるのは心強いです簡単ですが、受診記録でした

しびれが広がった！？

【VAC療法5コース目　8日目 / 放射線治療　6回目/28回】今日は化学療法の5コース目の8日目でオンコビンの点滴の日で、点滴は何事もなく終了しましたただ、末梢神経障害の方が…。朝の段階ではオンコビンの投与から1番間隔があいていることになるので、じんじんも比較的楽でしたなんですが…まぁいつものことですが、点滴が終わると手も足もじんじんが強くなり、なんとなく痛みも感じるようになりましたが、今日はそれだけではなく、腕は手首からひじあたりまで、足は足首から膝あたりまでじわっとしびれが出ました特に足に関しては、あとで書きますが太ももの疲れが強いのもあると思いますが、しびれのせいでなんか変な感じがして歩きづらい感じがでてきました初めてのことで驚きすぎて病棟担当の薬剤師さんに聞いたら、「オンコビンは聞いたことがないですけど、　ほかの抗がん剤では投与日に一時的にしびれが広がることがあるんですよね」「点滴の時に手と足を冷やすと少しいいことがあるので次回試しましょう」「明日もしびれが残るようならお薬の調整も検討しますね」と言って頂きました…それにしても戸惑いました…これまで、手と足のじんじんがあまり悪化していなかったので、末梢神経障害についてはちょっと安心していたのですが、やっぱり治療を重ねてきて少しずつ悪くはなっているのかな、と思いますとなると、まだ解決していない便秘もこのせいかもしれません…。便秘については絶賛、お薬調整中ですそれ以外は、吐き気もなく、体調は悪くないです放射線治療も順調です。次に筋肉についてですが、筋肉痛は引きましたが太もものだるさが残っています朝のお散歩を兼ねたお買い物でもちょっと歩きにくい感じが…それに加えてオンコビン後のしびれの広がりもあったので、今日は階下に降りるときは車いすをお願いしました。それと、私の安静度とかも含めた安全対策について、今日、理学療法士さんも交えて病棟のスタッフで相談してくれまして、しばらくは、一人で歩くときは歩行器を使うことになりました実際に歩行器で歩いてみると、私は股関節の手術の時に使ったことがあるからかもしれませんが、持ち方を工夫すれば杖よりも安定感があって、足への負荷も保てました。そのあと理学療法士さんと少しゆっくりお話ししましたが、私の場合、もともと杖がなくても歩くことはできるので、迷ったそうです。ただ、歩くのが危ないからと、活動量（全体で動く量）が減る方がよくないと考えたそうで、安全と天秤にかけて、歩行器で安全を保ちつつ、動く方がよいと判断されたそうです。なので、歩行器を使用して階下に降りる回数は減らさないようにしてほしいと言われました。このあたり、やっぱりバランスが難しいですねでも、私は階下へ降りることを制限されなくてよかったと思っています歩行器のお世話になりつつ、がんばって動こうと思います昨日はちょっと落ち込んだりもあったので、気分転換に今日もスイーツのお世話になりましたカスタードクリーム好きなのでおいしくいただきましたまだまだ治療とリハビリは続くので、無理せず、なるべく元気に前向きにがんばろうと思います

アメンバー限定記事自己分析してみた

安全とリハビリの狭間で

【VAC療法5コース目　7日目 / 放射線治療　5回目/28回】転倒翌日の本日…。朝起きたら、両方の太ももの前側が筋肉痛になっていましたまぁ、昨日、床から立ち上がったときに筋肉を使ったのでしょう…。ちなみに、作業療法士さんと理学療法士さんには、床から立ち上がれたことに驚いたと言われましたということで、今日理学療法は軽めな感じではあったのですが、立ち上がりなどなど見て頂いたところ、「やっぱり全体的な筋力はしっかりついてきていそうですね」「ただ、お尻周りの筋肉が足りないから、何かあったときに踏ん張れないんですよね」とのこと…歩き方も前よりはよくなっているようですが、まだお尻の筋肉が十分に使えていなくて姿勢はすごく良いとは言えないとのことでした。あとは、体幹のバランスの問題もあるかも、とも言われました。それと、転倒してしまったので病院の安全策との兼ね合いも出てくるのですが…。まず、今日は私の受け持ち看護師さんがお部屋に来てくれて、その時には、「転倒に気を付ける必要はありますが、歩けるようになることも大事なので、　無理のない範囲で今まで通り動いてもらった方がいいと考えています」「ただ、疲れたときは無理せず頼んでくださいね」という話になっていました。ただ、どうやらそれとは別に理学療法士さんが相談していたこともあり、その後、今日のお部屋担当の看護師さんが来て、「安全のことも考えて、車いすの使用がいいかと考えています」「リハビリの時に車いすを自分でこげるか確認させてください」と言われまして…。ここから先は、完全な私の早とちりなのですが、これを言われたとき、私は「病棟の外は全部車いすで」と言われたような気がしまして…。でも、私としては退院に向けて筋力を上げるには歩いた方がいいし、できることなら病棟の外も歩くことで長い距離を歩きたいし、というか、車いすになっちゃうと、また足の筋力が落ちそうだし…、でも、スタッフとしては患者さんの安全を守ることが大事、ということもわかるし…。と、頭の中がこんがらがりまして…。なんだか、悲しいし悔しいしで涙が出てきてしまいまして…と、しくしくしているときに受け持ち看護師さんがまたやってきまして、「またほかのスタッフとも相談しますが、　私としては無理のない範囲で病棟の外は歩いてもらいたいと思っています」「ただ、疲れているときは車いすもいいかなと思っていたんです」「言い方の問題だと思いますけど、行き違いがあってすいません」とのことでした…。私も昨日のショックで精神的にちょっと不安定だったところもあるかな、と思います…。でも実際、このあたりのバランスは難しくて、リハビリの方も悩んでいました最終的にはこれからリハビリも含めたスタッフで相談してもらうことになりましたが、基本は杖歩行で、疲れたときとかは歩行器はどうか、ということになりそうですちなみに、今日は筋肉痛もあるので、リハビリもそこそこにのんびり過ごしています。そのほかの体調はおおむね良好ですが…。再び便秘になってしまったので、お薬の調整を考え中です末梢神経障害は変わらない感じです治療に関連して気持ちの浮き沈みがあるのは仕方ないとは思っていますが、泣いているところを看護師さんに見られてしまったのは不覚でした…いずれにせよ、無理せず治療もリハビリもがんばれるといいのですが…。

また転んでしまった…

【VAC療法5コース目　6日目 / 放射線治療　4回目/28回】今日は、放射線治療に加え、①耳鼻科診察　②放射線科診察　③循環器内科診察（心電図あり）と、何だか忙しい1日でしたまずは今日の体調ですが…。末梢神経障害は大きな変わりはなく、少なくとも悪化はしていないのですが、なんというか、しびれが少しぼわっとした感じがしていますぼわっとしたからか、足裏については昨日までほど気になりません。この変化が何なのか気になりますが、少し様子をみようと思います。あとは、また便秘になっているくらいです筋肉の方は、昨日のストレッチのおかげか、朝の段階では筋肉の張りはよくなり、膝周りが少しだるいかなーくらいでしたそんな中、今日は受診とか忙しいなぁ、と思ってのんびり呼ばれるのを待っていたら、10時50分頃からお昼まで、怒涛の移動ラッシュになりまして…。まずは耳鼻科の診察へ。こちらはいつものカメラをして頂き、「変わりないですね。また来週みますね」ということで終了。↓心電図検査へ行く。↓放射線治療へ行く。（ここで10分ほどの待ち時間で休憩）↓放射線科の診察へ行く。（ここで15分ほど待ち時間で休憩）まだ、なんとも体調変わりないと伝えると、「まだ4回目だから何も起こらないよね」「あんまりがんばりすぎなくていいからね～」ということで診察終了。…とここまでお部屋に戻らず、ゆっくり歩き回りましたお部屋に戻ったらお昼ご飯の時間でした。この時点で、午前中の作業療法が時間が合わずに自主トレになり、理学療法は、まだ担当の方がお休み中ということでお休みということがわかり、循環器内科はいつも往診に来てくれるので階下に行かずに済む、と思いまして…。荷物が重くなるとそれはそれで大変だから、とリハビリの代わりにお洗濯、と思ったら、…お洗濯の帰りに、病棟のエレベーターホールでまた転倒…筋力がたりなくて歩くときにすり足みたいになりがちで、ちょっとした床の起伏に足を取られ、両ひざが同時におれてしまいました…ただ、今回はその後すぐに自分で立ち上がれたのが救いです…。その後、作業療法士さんが他の用事もあってきてくれまして相談したら、「長距離歩いて疲れるのは仕方ないですからね…」「膝がおれるときはおれますし…」「かといって、活動量を制限するのも違うのでがんばりましょう」と励ましてもらいました…。その後、洞性頻脈でみてもらっている循環器内科はやっぱり往診でお部屋に来てくれまして、治療前後は脈が100前後まで上がりましたが、それ以外は80-90くらいなので、「お薬、今のままで様子を見ましょう」ということで、お薬継続となりました。それにしても…転倒については、今回もショックを受けつつ反省しています…しかも今回は、お洗濯前後で休憩したのであまり足の疲れは感じないまま、ちょっとつまずいて転んだので、なおさらショックが大きいです…またスタッフに迷惑をかけてしまいましたかといって、作業療法士さんのいう通り、これで動かなくなったら先に進めないので、気を付けて動くしかないですね食べたのは転ぶ前なのですが話題を変えて…。今日からお昼ご飯にフルーツ代わりのお菓子がつかなくなったのをいいことに、前から好きなお菓子をデザートとして食べてしまいましたこのバウムクーヘン、本当にしっとりしていて好きです色々ありましたが、今日も1日終わろうとしています。今後も転ばないように、治療もリハビリもがんばりたいです

管理栄養士さんと相談

昨日、管理栄養士さんが私の食事について相談しに来てくれましたその前に入院時からの私の病院での食事内容についてですが…。もともとバラ科（桃、リンゴなど）とウリ科（メロンなど）の果物アレルギーがある私。一般的に、果物アレルギーは加熱すれば食べれる方も多いですが、私の場合、ちょっと微妙で加熱しても食べれない場合があります。ただ、ソースやドレッシング、カレーなどは普通に食べれるので、加工品は大丈夫です。なんですが…。昔の記憶を引っ張り出すと、一度栄養士さんと相談した時に、理由は忘れましたが、果物のエキスもダメ、ってことで、食事については、厳しめのアレルギー制限食にしたような…？そのせいで、ウインナーやハンバーグなどの加工肉も出ないのでは…？そして、ソースとかが大丈夫なら、エキスは大丈夫なのでは…？という疑問を抱きながら、管理栄養士さんとお話ししました。まず、私の摂取カロリーについてですが、やっぱり、主食が小盛りだと足りなくなるそうです。次に、果物アレルギー問題ですが、私がお世話になっている病院だと、エキスが可となれば、制限がない普通の食事から生の果物とジュースを抜くだけで、ご飯が選べる選択食も含め、制限がない食事に変更ができるそうです。そうなると、ハンバーグとかの加工肉も出るようになり、私にとっては、今までよりも食べやすいものが増えそうですということで、管理栄養士さんにソースとかが食べれることを伝え、どうしてエキス不可にしたか覚えていないけれど制限を緩められないか聞いたところ、「そういうことなら、アレルギー制限を緩めて普通の食事にしてみましょう」「他の患者さんでも、慣れない環境になりますから、　あとからエキスは大丈夫、という方も結構いるんですよね」「普通の食事の方が選択食もありますし、　今後、食べれなくなったときの変更もしやすくなりますから…」「念のため変更してアレルギーが出ないか、2～3日後に確認させてください」となり、アレルギー制限を緩めることにしました次にカロリー不足問題ですが…。栄養士さんとしては主食をしっかり食べてほしいということで、ご飯をおにぎりにしてみないかと提案されましたが、量の問題なので、おにぎりにしても食べきれる自信がありません…そのため、飲む栄養剤を試してみることにしました。ちなみに、栄養剤だと種類にもよりますが、200 mLくらいで200 kcalくらいあり、タンパク質なども含まれていますが、いかんせん濃いので、口にあうあわないで飲めない方もいます。なので、私が飲めるものがあるかどうか、いくつかお試しでもらいましたそれに、今試しておけば、今後ご飯が食べれなくなったときにも活かせそうです。そんなわけでまとめますと、〇アレルギー制限を緩めて、普通の食事にしてみる　→これでアレルギーが出なければ継続〇飲む栄養剤を試してみるということになりました。この相談のあと、今週の食事のメニューを確認しに行ったら、選択食でチャーハンやカレーも選べるようですこれだけでも、私はうれしいですそれにしても、今回の一連の治療を通じて改めてにはなりますが、リハビリも、管理栄養士さんも、やっぱりプロはすごいです看護師さんや薬剤師さんも含め、スタッフに頼れるところは頼りつつ、なるべく楽に、元気に治療を乗り越えられるようにがんばりたいです

筋肉の張りは疲れらしい

【VAC療法5コース目　5日目 / 放射線治療　3回目/28回】今日から新しい1週間が始まりました全体的な体調は、可もなく不可もなく、といったところですよくよく考えたら、吐き気止めが目的のデカドロン内服がおとといまでだったので、いつもなら離脱症状が出るころのはずですが、今回はあまり気になりません末梢神経障害は手の方は昨日より少しいいかな？といったところです。ただ、足の方が…。じんじんが強くなったわけではないのですが、外側の方がしびれが強くなってきて、歩くときの違和感というか、感覚がちょっと変わってきましたこれについても慣れていくしかなさそうですが…。それと、昨日、お通じがなかったのでまたそわそわしていますそれと、今後、白血球が下がる時期に備えて週末から白血球を増やす注射をしていますが、今日の採血で、白血球が約40000と爆上がり…さすがにこれは増えすぎ、ということで、いったん注射はお休みになりましたそのほかは、一時上がっていた肝臓の数字も少しずつ下がってきていますし、大きな問題はなさそうでした筋肉の方は、相変わらず筋力は大丈夫そうで、歩いて膝おれはありませんただ、昨日よりはましなものの、筋肉の張り感は続いています。そんなわけで、まずは先に来た作業療法士さんに聞いたところ、「判断が難しいですけど、それは疲れかもしれませんね」「今日はリハビリの強度は上げずにやりましょう」とのことで、少なめの歩行訓練と上半身のリハビリをやりました。その後、理学療法士さんにも状況を伝え、筋力が回復して筋肉がつく過程で張り感が出るのかどうかも聞いたところ、「普通、筋肉がつくときはやっぱり筋肉痛が出ることが多いです」「張り感に関しては疲れ、ととらえることが多いです」「スポーツでは、張りが出てくるとケガにつながるので無理しないようにします」とのことで、張りがあるときはあまり無理しない方がよいと言われました。確かに野球中継とかをたまに見ると、「張り感を訴え交代」って聞く気がしますということで、こちらも歩行訓練少な目→自転車こぎ、のあと、お部屋のベッドで足のストレッチを入念にやってもらい、少し張り感は楽になりましたこの筋肉の具合…筋炎もちは動くべきか、休むべきか、本当に迷いますただ、筋肉の張り感に関しては悪化しなければよい、とのことなので、自分でも適切な歩行量を探りつつ、リハビリをがんばろうと思いますこの後、管理栄養士さんともお話ししたのですが、長くなりそうなので、また改めてまとめようと思います今週も1週間、がんばります長文にお付き合いいただき、ありがとうございました

今のところ大丈夫？

横紋筋肉腫の治療を始めてから子宮筋腫からの不正出血が止まらなくなり、リュープロレリンによる偽閉経療法を始めてから約2カ月になります。不正出血は、1回目のリュープロレリン注射後はしばらくだらだらと続きましたが、2回目の注射をする直前に止まり、その後は落ち着いていますもちろん、生理も止まっています。…本音を言うと、生理がないのがこんなに楽だとは思っていませんでした化学療法をしていると、血を止める働きをする血小板も減りますし、少なくとも、治療中は生理の心配をしなくていいだけで気持ち的には楽ですただ、いつも生理前には喘息も筋炎も少し調子が悪くなることが多かったので、偽閉経療法を始めたらどうなるかちょっと心配もあったのですが、こちらの方も、今のところは影響は感じていませんそれと、そろそろ出てきてもおかしくない副作用の更年期障害ですが…。以前より汗をかくようになったような気はしますが、それ以外は今のところ自覚症状はありません他のところに気を取られていて気になっていないだけかもしれませんが…。でもまぁ、これもないにこしたことはないと思っています長期的には骨粗鬆症が心配ではありますが…、先日再開したボナロンの力を信じることにしようと思っています。それと…偽閉経療法は最長で6か月と言われていますし、横紋筋肉腫の治療が終われば私もリュープロレリンは止めようとは思っていますが、その後、もしや子宮筋腫の治療も考えないといけないかも、と思っていますこれまでも普段から生理が重かったり、出血が多かったりはないのですが、たまにとてつもなく出血量が多く重たいこともあるにはあったので……でも、今はとりあえず忘れることにします…なんかまとまりがなくてすいません…。自分への覚書のつもりで、偽閉経療法について今の状況をまとめてみました

筋肉が張っている

【VAC療法5コース目　4日目】まずは今日の体調ですが…。全体的に、悪くないです食欲もありますし、元気にのんびり過ごしています♪末梢神経障害による手と足のじんじん・ずきずきは、昨日よりは少しいいかな？とは思いますが、木曜日よりは強いです今後どうなるかちょっと不安です…。浮腫はすっかり引いて、息切れもだいぶ良くなっていますおなかの調子は…なんだかよくわかりませんおなかの張りはないので様子を見ています。筋肉の方はというと…。やっぱり昨日のお洗濯が響いたのか、ひとまず腕はいつもよりだるいです足の方はだるさはないのですが、なんとなく全体的に筋肉が張り気味でして…。歩いたりしていると、時々ぎこちなく感じてしまうことがあります歩けばそれなりの距離が歩けますし、膝おれがあったりするわけではないので、筋力の方は問題なさそうですが…。自分なりにストレッチをしてみたので、それが少し効いてくれるといいのですが…。そんなわけで、筋肉がだるいときは無理しないように言われていますが、張り感が強いときはどうしたらよいものかと思いつつ、歩行練習はそこそこに…とは思いつつ、なんだかんだで歩いています明日からはまた普通のリハビリがあるので響かないといいのですが…。そんなこんなの週末ですが、今日は週1のご褒美、と思って、キャラメルフラペチーノ（ノンホイップ）（アーモンドミルク変更）フラペチーノを頂きましたアーモンドとキャラメルの相性が良くて、このカスタマイズが好きです来週は期間限定のマスカットのを狙っていますが、どうなることか…。そんなわけで、明日から1週間が始まって、放射線治療も再開となります。副作用対策やリハビリをしつつ、がんばっていこうと思います

体重減少と摂取カロリー

3月下旬から横紋筋肉腫の治療が始まり、折り返し地点を過ぎたところですが、これまでの治療で2回、発熱性好中球減少症と粘膜障害（口内炎）により、食事が十分に食べれなくなることがありましたその結果、体重が治療前からこれまでで約 10 kg減りました…あ、今回体調崩した後の体重減少はひとまず落ち着いて維持できてはいます実は今の体重、筋炎を発症してプレドニンを飲み始めるより前の、喘息が難治性に移行する前の体重なので、私のベスト体重ではあるのですが…、私の見立てでは、本当に食事で困るのは放射線治療が入るこれからなんです…それと、これまで体調を崩した後、病院の食事をしっかり食べているのに、体重が一向に増えず、戻らないことも気になっていましたそこでちょっと気づいたのが、今の私の食事内容。確かに病院の食事はしっかり食べていますが、米飯の量が多いので小盛りにしています。が、よく考えたら、この主食の量の差、病院の食事に反映されていない…となると、病院の食事だけだと摂取カロリーが足りていないのでは…？と、今更ながら気づきましたかといって、米飯を普通盛りにしたとしても食べきれません…。それに気づいてから、ひっそり自主的に間食するようになったのですが、実際、どれくらい足りていないのかよくわかりませんし、今後、食べれなくなる可能性が高いと言われている中でその時どうするのかも含め、看護師さんとも相談し、週明け栄養サポートチーム（NST）に相談することにしましたその時に、ウインナーやハンバーグが出てこない謎も聞いてみようと思います。硬いお肉よりもハンバーグとかの方が食べれそうなので…。（たぶん、私の果物アレルギーの制限が厳しすぎるのだと思いますが…）ちなみにですが、病院の食事をがんばって食べるのも、摂取カロリーが少ないと気づいたのをいいことに間食を楽しむのも、今の私は「食活」と考え、治療の一環だと思っています。ただ、今の間食に頼り切りも体に良くない影響もあると思っているので、しっかり栄養士さんとも相談できたらいいな、と思っています

お洗濯は重労働…

【VAC療法5コース目　3日目】のんびりまったり過ごそうと思っている週末です。体調の方は…。昨日は足が重くて少し動くだけで息切れしたりもしていましたが、今日は足の重だるさもだいぶ抜け、息切れもよくなりましたやっぱりエンドキサンと、VAC療法の1日目は点滴で入る水の量が多いのが原因かなと思います。その代わり、少し指先のじんじんが悪化していますが…こちらはこれからどうなるか注意が必要そうです…。便秘の方は、今のところはほぼ解消されていそうですこちらも、今後は下痢に要注意ですが…。筋肉の方は、まだ昨日のなごりか膝周りのだるさは少しありますが、筋力自体は大丈夫そうで、歩いたり立ち上がったりできていますそんなわけで、今日はリハビリがてらお洗濯をしたのですが、やっぱり荷物を抱えてのコインランドリーとの2往復と、洗濯ものを取り出したりなんだりの動きは思っていたより重労働で…、終わった後、疲労困憊でお昼寝してしまいました歩ける距離も少し長くなって体力は少し回復したと思っていましたがまだまだです…それでも、作業療法の宿題と筋トレ系のリハビリはがんばっていますお洗濯も、いいリハビリになったと思うことにします。それと、VAC療法4コース目で白血球ががっつり下がってえらい目にあったので、昨日の回診の時、血液内科の先生から、「今回はガンガン白血球を増やす注射を打ちますよ」とのことで、4コース目までは5日目から打っていた注射が今日から始まりました。白血球を増やす注射は抗がん剤の前後24時間は避けた方がいいので、水から金曜日以外は連日打つことになるかもしれません…。血液検査の結果を見ながらだとは思いますが…。この注射、地味に痛いのですが、安全に治療するためなのでがんばりますそんなこんなで、結局なんかバタバタしながら週末を過ごしています今日、お洗濯をがんばったので、明日は今日よりのんびり過ごせるはずです。リハビリしながら、のんびり過ごそうと思います

足が重たい…

【VAC療法5コース目　2日目 / 放射線治療　2回目/28回】今日は、前回転んでしまった化学療法の2日目ですが…。昨日の夕方、体重が増えて利尿剤を打ちましたが…。夜間だけでおしっこが約3000 mLほど出まして、朝の体重は戻りましたなんですが…。今日はまだなんだか足全体が重たくて歩きづらく、また、動いたときの息切れが昨日までよりも少し強くなっています昨日は点滴もたくさんしましたし、1日目の治療後は体に水が溜まりやすいみたいです…。それと、今日は階下に行く用事が2つあったので、自分でする歩行練習は少し減らして、無理しないことにしました末梢神経障害は、昨日の夕方はじんじんが強くなって少し痛みもありましたが、今日起きてみると少し良くなっていて、痛みはなくなっていましたこのまま悪化しないといいのですが…。それ以外の体調は、便秘の方は無事に開通しました吐き気もなく、食欲はあって食事も食べれています放射線治療の方も少し慣れまして、今日は緊張せず受けてこれましたまぁ、実質寝ているだけなのですが…。また、今日は婦人科の受診もありました。ここ1カ月は不正出血もなかったのでそれを伝え、リュープロレリンを打って終了ですまた、4週後に受診となりました。筋肉の方ですが、冒頭の通りむくみによる足の重だるさはありますが、筋力自体は落ちていないと信じています今日は、理学療法の方は担当の方が今日も不在のためお休みで、作業療法は、上半身の運動と、少し足の筋トレと歩行練習で終了でしたそんなわけで、今日で1週間も終わってしまいますね…。週末は、リハビリと歩行練習を適度にしつつ、のんびり過ごそうと思います

頚部への放射線治療中のケア

今回、私は喉頭原発の横紋筋肉腫に対して化学療法と並行して放射線治療を受けています。はじめに私が受ける放射線治療についてまとめておくと…。今回は「喉頭」という声門があるあたりに対する治療を予定していて、「強度変調放射線治療（IMRT）」という、ちょっと工夫した放射線治療になります。これは、腫瘍があるところに集中的に放射線を当てるようにし、その周辺は遠くなるにつれて当てる放射腺の量を減らすことで、病気ではない正常組織へのダメージを減らすようにした当て方になります。私の場合は唾液腺や頸動脈などへのダメージを減らすことが期待できます。治療計画では28回に分けて放射線を当てる予定です。ということで、ここからが本題なので、覚書もかねているのですが…。私が指導された頸部への放射線治療中のケアについてまとめておこうと思います①　口腔ケア・毎食後の歯磨き（食事がとれないときも1日3回）・歯ブラシは毛のやわらかいものを使う・うがいは1日最低5回（起床時、毎食後、寝る前）する・口が乾燥するのでなるべくうがいなどで保湿する基本的には乾燥に気を付けつつ、感染予防と歯茎を傷つけないようにすることが大事です。②　食生活・食事はやわらかいものにし、よく噛んでゆっくり食べる・刺激物は避けるようにする（酸味・辛みのつよいもの、極端に冷たいもの、熱いもの、炭酸飲料　など）頸部への照射ではどうしても粘膜障害で食べれなくなることが多いので、その際は、点滴で栄養を補ったりすることもあります。③　お酒・たばこ・飲酒・喫煙により治療の効果が下がったり、　出血などの致命的な合併症につながる危険性があるため、　医師の指示があるまでは飲酒と喫煙はやめるようにする一般的な喉頭がんや咽頭がんではたばこ・お酒がらみでがんになる方が多いので…④　入浴・放射線の治療で大事な体の線を消さないように、線があるところは優しく洗う・入浴剤の使用は避け、温泉やサウナもいかないようにする・放射線が当たる部分はボディソープを泡立てて優しく洗う・お風呂上りもこすらないでおさえ拭きするようにする放射線の線、というのは治療の時に位置を合わせるための線です。⑤　皮膚の保護・放射線が当たっている部分はこすれないようにゆとりのあるものを着る・放射線が当たっている部位への化粧水やシェービングフォームの使用は避ける・放射線が当たる部位へのシップやテープの使用は避ける・放射線が当たる部位へはこすらないようにしつつ保湿剤で保湿する保湿剤ですが、私は今はローションを使っているのですが、ぺしゃぺしゃと軽くたたくように塗っています。…とこんな感じですが、まとめたつもりが長くなりましたいずれも、粘膜障害や皮膚炎ができるだけ軽くするようにするケアなので、がんばって心がけていこうと思います長文にお付き合いいただき、ありがとうございました

いよいよ始まりました

【VAC療法5コース目　1日目 / 放射線治療　1回目/28回】いよいよ今日から放射線化学療法が始まりました体調は、下の左側の口内炎が残ってまだ少し痛いことと、便秘が続いていること以外は快調です便秘については、もう少し様子を伺いながらお薬調整しています。そんなわけで、まずは抗がん剤の方です。今日から放射線療法との併用になるためコスメゲンはお休みで、オンコビンと80％減量のエンドキサンだけになってます。こちらは粛々と終了したのですが…。少し時間が押し気味で放射線療法の時間が迫り、最後少しバタつきましたそして、その後放射線療法へ。いかんせん初めてなので、すこぶる緊張しました治療室に入ると、担当の放射線技師さんから、「毎回、先にCTを撮って位置を確認してからやりますからね」「CTのあと、照射しますが時間は5分くらいで終わります」と、追加で説明して頂きましたその後、検査用の台に寝て、先日作ったシェル（マスク）を付けるのですが、顔にぴったりで、やっぱりちょっと苦しかったです慣れれば大丈夫でしたが…。その後は、そのままCT→照射となりました。照射中はじーーーっという音がするだけでボケっとしているうちに終わりましたその後は治療室の看護師さんと少しお話し終了となりましたなんていうか…思っていたよりあっさりしていましたこれから平日は毎日、がんばります。次にリハビリの方ですが…。作業療法は抗がん剤投与中だったのでお部屋で上半身のリハビリ中心でしたが…。最後に、腕を前で組んで立ち上がる動作をやったのですが、思ったよりあっさりできて、5回を2セットできましたこれ、前はできなかったことなので、やっぱり筋力は回復してるんだな、と思えました。理学療法の方は今日も担当の理学療法士さんがお休みで、膠原病内科に入院していた時に担当だった方が来てくれました基本的にはメニューはほぼ同じなのですが、歩いているところを見て、「久しぶりに見ましたけど、歩行の姿勢かなり良くなっていますね」「筋力もだいぶ回復しているようですね」と言って頂けましたただ…理学療法をやっているころから足が重たくて…。夕方体重を測ったら、朝から3kg増量…あえなく、フロセミド（利尿剤）の刑になりまして、2時間ほどトイレに通いました…。あとは、いつものことですが夕方から特に手のじんじんが強くなっていますそんなこんなで、吐き気はなくしっかり食事も食べれていますし、初日は無事に終了しましたこの調子で、明日からもがんばりたいです

膠原病内科　定期受診（2025年7月①）

今日から放射線化学療法が始まっていますが…。今日は、膠原病内科の定期受診でもありました。筋肉の方は、ちょっと昨日歩きすぎたのか少し疲れはありますが、筋肉痛もありませんし、筋力も落ちたりしていません今日の採血でCKは71（前回42）と少し上がっていましたが、リハビリの強度を上げたりしていることを考えると許容範囲かな、と思います。診察ですが、今日も往診で来てくれました。筋力のことを伝えた後は把握痛を確認されましたが痛くなく、力比べでは、「なんか前より良くなっていますね」とのことなので、理学療法士さんにも前の入院の時より良いと言われていると伝えました。そんなわけで、「この前の再燃がコロナのせいかどうかわかりませんが、　落ち着いているようなのでタクロリムスを再開して様子を見ましょう」ということで、発熱性好中球減少症で休薬していたタクロリムスが再開となりましたついでに、忘れかけていたボナロンも再開になりました主治医にしばらくは入院と伝えたところ、次は2週間後で、その時にタクロリムスの血中濃度を確認することになりました。このまま筋炎が落ち着いていてほしいです…。こればかりは祈るしかないですね

いよいよ明日から治療です

【VAC療法4コース目　21日目】毎日蒸し暑くて、シャワーで使用したタオルが乾かなくて困っている今日この頃ですが…。今日も体調は良好ですまだ舌の左側の口内炎は残っていますが、ちょっと我慢しながら食事も食べています。末梢神経障害も変わらずです。便秘問題が残っていますが…こちらは調整が難しいですねそして、今日は放射線科の受診がありました。診察室に入ってみると、主治医、超苦笑いでして、「なんか大変だったみたいだけど大丈夫？」「今日の受診の目的のひとつは明日開始でいいか確認することだったんだよね」とのことでしたそんなわけで、治療は明日からでよいことと、さすがに血球減少も強かったのと、2回目の発熱性好中球減少症だったこともあり、エンドキサンは80％に減量してやることになったことを伝えると、「まぁそういう判断になるよね」とのことでした。それと、昨日の耳鼻科の診察結果も伝えたところ、「それは本当に良かったねぇ」「だから声もよくなったんだねぇ」と言って頂きました確かに、粘膜障害がひどかったときはひどい嗄声になりましたが、それ以外の時はかれることもなく声質はよくなっていますそんなわけで、明日からよろしくお願いします、と言って診察終了となりました。放射線科も週に1回は診察があるとのことです次に筋肉の方ですが、昨日理学療法で負荷を上げた割には疲れはありませんでしたそれと、理学療法士さんと看護師さん、血液内科の先生との協議の結果、無事に（？）、安静度が拡大されて院内は自由に行けることになりました疲れたときは無理をしないように何回も念を押されましたが…そんなわけで、作業療法の方は歩行練習をしているときに受診に呼ばれてしまったので、上半身と腕のリハビリは今日も自主トレとなりました。理学療法は、理学療法士さんが急遽お休みとのことでお休みでした。ただ…筋肉と相談の結果いけるかな、と思ったので、3回の外来受診を歩いて行ったところ、結構へとへとでダルダルになりまして…。結果的に理学療法はお休みで助かりました何なら、足だけじゃなくて腕もダルダルでした…。作業療法士さんが、「3回外来に歩いていけば、理学療法なくても大丈夫だと思いますよ」と言っていたのが現実になりました…。このあたりもバランスが難しいですちなみに、だるさはその後のんびりしていたらよくなってきていますということで、いよいよ明日から放射線化学療法が始まりますが、今回、頸部の照射なので、刺激物の飲み食いは避けた方が言われており、その中のひとつに夏に恋しくなる炭酸飲料がありますので、治療前、最後に三ツ矢サイダーのオレンジのを飲みました隣の堅あげポテトはおまけですが、おいしかったです堅あげポテトは結構硬くて粘膜障害に注意の時期は避けたくて、4連のやつがあとこれを食べてあと一袋あるので、消費の意味もありますということで、治療は折り返しましたが、明日からの約2カ月が正念場と思っています。その間、私の仕事は、①食べれる範囲で食事を食べること②無理のない範囲でリハビリをがんばること③休めるときは休んで、体調を崩さないようにすることだと思っているので、無理せず、がんばろうと思います

皮膚科　定期受診

続いて、皮膚科の定期受診の記録を…。最近の皮膚の状況ですが、IVIgをする前にふわっと指先のかさつきが強くなった気がしますが、その後は落ち着いています汗孔角化症も、増えている様子もなさそうですそんなわけで、片杖つきながら診察へ…。（あとで書きますが、無事に安静度拡大となりました）すると、皮膚科の主治医がカルテを見た上で、診察室に入ったとたん、「大丈夫ですか！？」と言われましたそこからまずは筋炎の再燃の経緯についてお話しし、コロナ＋発熱性好中球減少症での入院のあと筋力が落ちて廃用かと思っていたこと、IVIg前には筋肉痛も出て、回復傾向だった筋力もガクッと落ちたこと、筋炎の再燃がエンドキサンが効いていなかったのか、あるいはコロナ感染の影響なのか判断が難しいことなどもお話ししたところ、「それは確かに難しいですね」「いろいろ病態が絡んでいますからね…」と、膠原病内科の主治医と同じことを言われました皮膚については、一通り見て頂きましたが、「指先もきれいで、今は筋炎による皮膚症状も落ち着いていますね」「汗孔角化症も増えていなくて、大丈夫そうですね」とのことでした最後に、横紋筋肉腫についても化学療法が効いていることを伝えると、「それはよかったですね」「欲を言えば、それで筋炎もよくなるといいんですけど…」という話になりました多発性筋炎、皮膚筋炎については悪性腫瘍が原因のこともあり、それだと悪性腫瘍の治療でよくなると言われているので、それなら私にとってもありがたいですが、こればかりはもう少し様子を見ないとわかりません…。そんなわけで、皮膚科はまた2か月後となりました。それまで筋炎が落ち着いてくれているといいのですが…。

歯科口腔外科　受診

受診祭りの本日ですが…。歯科口腔外科は午前中に呼ばれて、助かりましたまずは口腔内のチェック。この時に、いつも左の舌に口内炎ができて困っていると伝えたら、「確かに歯が当たるところですね」「当たった歯に汚れがあってもできやすくなります」「その歯に少し汚れがあるので、今日きれいにするだけでも違うかもしれません」とのことでした。その後、しばらくカルテを見て悩んだ後で、「今日は左下の虫歯の治療をしましょう」ということで、左下の歯の虫歯を削って詰め物をしました右の奥歯については、状況を見ながら治療になりそうです。その後、歯科衛生士さんに歯茎のチェックをしてもらい、「歯石はあまりついてませんね」と言われつつも、歯石をとって、クリーニングしてもらいました明日から放射線化学療法が始まりますが、「粘膜障害は出ると思うので、週に1回、口の中の状態を診ていきますね」とのことで、歯科も毎週診察があるようです。歯科衛生士さんによると、状況によって粘膜保護剤が処方されることもあるそうです週に1回、口のケアについて相談できるのは心強いですあまり粘膜障害、出ないといいのですが…。

腫瘍が見えなくなりました

【VAC療法4コース目　20日目】今日も蒸し暑いです…。体調の方は好調で、なんでか手のじんじんが軽くなりましたまだ口内炎は残っていますが、食事も元気に食べれています便秘の方は…まだすっきりとはしませんが改善傾向だと願いたいところです…。まだ治療前なのでのんびりな感じですが、今日は耳鼻科の診察がありました。いつも通りカメラで見てもらって、画像を確認したのですが…、私の目ではどこが腫瘍かわからない…なんて思っていたところ、「肉眼的には腫瘍はなくなっていますね」と、耳鼻科の主治医に言って頂けましたいろいろ辛いこともありましたが、治療がんばってきてよかったです今後は、明後日から放射線治療が始まり、終わるまで入院予定です、と伝えたところ、「じゃあ入院中は毎週診ますね」とのこと…毎週カメラはちょっと辛いですけどがんばります…。筋力の方も調子が良くて…。ひっそり、宿題になっている筋トレ系リハビリが楽になってきて、なんていうか、筋肉に響かないものも出てきていました筋肉の疲れも昨日負荷を上げた割には軽く済んでいました。作業療法は耳鼻科の受診と重なってしまい自主トレで、となりました。理学療法の方はいつも通りの自転車こぎからだったのですが、こいだ後の筋トレが宿題と同じものだったので響かなくなってきたと伝えたところ、「確かにおしりの筋肉の出力はかなり良くなっていますね」「歩行も安定してきたので、立ってやるリハビリを追加しましょう」ということで、宿題の筋トレが増えました無理しすぎないように、がんばろうと思いますそれと、もうひとつ相談したのが…。前回の入院の時に転倒した関係で、今は病棟の中しか自由に歩き回れず、他の科の受診や検査、買い物などは看護助手さんに車いすで連れて行ってもらっていますが、そろそろ歩行に自信がついてきたので、病棟外に一人で行ってはだめかと聞いたところ、「最近、膝おれしていないんですもんね」「確かに筋力の出力もよくなってきていますし、歩行も安定していますし、　週末に自主トレで歩いた距離を伺うとそろそろ大丈夫かと思います」「病棟の看護師さんと相談しておきますね」「ただし、疲れたと思ったら無理はしないようにしてください」とのことで、一人で行ける行動範囲（安静度と言います）について、理学療法士さんと看護師さんで相談してくれることになりました正直、いちいち車いすで連れて行ってもらうのが申し訳ないので、安静度、拡大してくれることを祈りたいです…。そんなこんなで、またあっという間に1日が終わりました。明日はもともとの入院予定日だったこともあって、歯科やら、放射線科やら、皮膚科やらの受診祭りですその合間にリハビリもあります。治療直前の忙しい1日になりそうですが無理しないように過ごそうと思います

今度は便秘…

【VAC療法4コース目　19日目】また1週間が始まりました体調の方は大きな変わりなく、食事もパサついた魚は厳しいですが結構食べれてます。おかげで、今日の血液検査ではミネラルのバランスも改善していました食べるのに少し時間がかかるのは変わりませんが…。手足のじんじんもこのところずっと変わらず来ていますとここまではいいのですが…。入院前は下痢に悩まされていましたが、ここにきて再び便秘になってしまいましたということで、再びせっせこ下剤を調整中なのですが…。木曜日からの治療が始まったらまた下痢になりそうなので、加減が難しいですリハビリの方も順調で、理学療法では初めて手すりにつかまりながらスクワットをやりましたその前に自転車をこいだのですが、こぎながら週末歩いた内容を伝えたところ、「結構距離も歩けてますね」「今日、歩いた感じを見てもそろそろ下に降りてもよさそうですけど…」と言われつつ、なんだかそのままになりましたただ、週末は筋肉は少しだるかったくらいで筋肉痛にはならなかったのですが、それを聞いた理学療法士さんも作業療法士さんも少し驚いていたので、やっぱり思っていたより筋力は戻っているのかもしれませんそんなわけで、体調やリハビリは順調…とは思うのですが、今日は蒸し暑くて、暑さにやられそうです個室なのでエアコンは自由に使えますが、ドライがいいか冷房がいいか迷います…。今日の回診で主治医に今のうちに体力回復してください、とも言われたので、木曜日までしっかり食べて、リハビリもやりつつ、のんびりしようと思います