著しい成長と小顎症の顎写真 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

2人、育児頑張ってます!

とはいえ、
里帰りせず、
家事の手伝いもない状態で退院して来たけど、
平日はハッチ君が保育園に行ってくれてるから
楽な方だと思うのです。

そんな中、
保育園に行っているハッチ君。

先週の金曜日に
こども病院の言語リハに行ってきました。

保育園に行ってから初めてのリハ。

前までは、
リハ室に入って泣き、
発達検査どころじゃない感じで……。

こりゃ大変だと思っていたんです。

そしたら、
今回はなんと
入室後割と早い段階で
STさんの出してくれたおもちゃで遊ぶではないですか!

保育園のおかげで著しい成長です。

とりあえず今回の目標である
1歳3カ月までの発達には
チェックが入りました。

次回は1歳半のところをみていくようです。

気管切開をしていたり、
口蓋裂があったため、
言語の発達は特に遅れていましたが、
最近は『あお、あか、ごー(ゴードン)、ぱー(パーシー)、ゴーマス(トーマス)、アンパンマン、ワンワン、ママ、パパ、いやだ』が言えるようになりました。

こんな感じですが、
コミュニケーションは何故か取れています 笑

こちらが言っていることはわかるので。

発達の遅れに関しては、
母的に実はあまり気にしておらず、
話しやすくなるようにと
鼻腔閉鎖ができるように
訓練できたらなとは思っていました。

そしたら、
鼻腔閉鎖に関しては
アンパンマンとパパが言えているからクリア。

なので、
後は話しやすくなるような訓練を受けます。

1月までの課題は
・ストローで吸う
・手にティッシュをちぎったものを置きふーっと吹き飛ばす
・汁物や水を啜る
など、
他にもあるけど、
この3つは日々練習できそうなので
遊びに取り入れていこうかなと思ってます。




話しは変わって、
うちのお嬢様、
生まれたての入院中のときから眠りが深く、
夜間の授乳の時には
起こすのに
助産師さんが入れ替わり立ち替わり起こしてみても
全く起きず。

なかなか大物感のある子だなと思っていました。

そして、
満足するまでの1回の哺乳量が多いから、
フクフクとしてきて、
肩が挟まった浮腫みも取れて
ガッツ石松からは脱却。

退院後も深い眠りと、
日中に起き夜間ぐっすりスタイルは変わらず、
40歳母としては助かってます。

そんな母、
ハッチ君が常に引いている風邪を貰い
昨日の夜からダウン。

ダウンしてもしなくちゃいけないことが山積み。

独身なら布団から出なかっただろうなーなんて
思ってみたり。

39℃の熱があるものの、
お嬢様をみていてくれる人がいないため
お家にある薬を飲んで
できるだけ安静にしてます。





小顎症の顎についてコメント頂いていたので、
小さい頃からの写真を載せておきます。
ご参考になれば嬉しいです。

生まれたて数日

3カ月頃 ほっぺが大福♡

11カ月頃

1歳半頃

1歳9カ月頃


ハッチ君の顎はこんな感じです。

顎は小さいのですが、
あまり目立たないのは
立派な『顎肉』が
たっぷりついているからかと思います 笑

あ、ちなみにハッチ君
ただ今1歳11カ月です。