産まれました | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

10月1日10時31分 3366g
無事女の子の赤ちゃんが生まれてきてくれました。

2人目なのに
赤ちゃんがなかなか降りて来ず
陣痛の強さはあるものの、
陣痛間隔が空いてしまい
最後は促進剤を使用してのお産になりました。

ハッチ君のお産の時の
促進剤のトラウマがあり、
怖かったけど、
助産師さんがちゃんと側にいてくれて、
ドクターもちゃんと説明してくれて、
結果促進剤を使用してからは
1時間半で産まれてきてくれました。

促進剤はガイドラインに沿った
適切な使用方法だと
効果的なんだなと実感しました。

そして、
促進剤というリスクのある薬剤を使用するからこそ
産婦の側に助産師がつき
経過観察をする環境が整えられた病院で
お産ができた事は
本当に本当にラッキーでした!

トラウマ払拭。

そして、
そんな過酷な環境にいた
赤ちゃんはというと、
16時間半の陣痛にも耐え
心拍が1度も下がらず、
元気に出てきてくれました。

最後の最後で、
肩が引っかかり、
出てきたときにお顔が鬱血してたけど、
元気に泣いてくれました。

最初の言葉は『泣いた』でした。

私達夫婦にとっては、
ハッチ君が産まれてすぐに挿管をし、
生後20日で気管切開をしたため、
赤ちゃんは声を出して泣くものという認識がなく、
特にハッチ君が退院してすぐの時に
電車やご飯屋さんで赤ちゃんが泣くと
『赤ちゃんって声を出して泣くんだよね』と
夫婦でよく話していました。

なので、
私達夫婦にとって
赤ちゃんが『泣く』というのは
特別なことなんです。

元気に泣いてくれてありがとう。






そして、ハッチ君。

9月30日20時頃、
突然始まったおばあちゃんとの生活 笑

お父さんお母さんに置いていかれるという
初めての経験をし、
どうなるかと思っていたら、
『案外大丈夫よ』とお義母さんから連絡が。

保育園への送りはお義母さんだけど
お迎えは旦那さんが行ってくれて
『両手を挙げて
めちゃくちゃ喜んで走ってきたんだよね』と
初めて保育園へのお迎えに行った旦那さんは
嬉しそうに話していました。

保育園帰りに
ハッチ君と旦那さんとお義母さんが
病院に来てくれて、
ハッチ君との感動の再会♪

と思っていたのは私だけ。

去る4月
口蓋裂のオペ後に面会時間終わりで
病院に置いて行った翌日、
朝から15時頃まで
怒り心頭で両親を無視する暴挙に出た
あのハッチ君が再来。


私、無視されました。

近づいてこない。

お父さんに抱っこをせがむ。

いつも母にベッタリなハッチ君なのに。

ショック過ぎるんですけど。

でも、
ちょっとちょっかいを出したら
手を繋いでくれました。

小さな子は病棟に上がれないため、
30分位ロビーで一緒に過ごし、
頑張ってるご褒美に
売店でアンパンマンの風船を買いました。

お別れの時は
涙を堪えて顔がくしゃくしゃになり、
とうとう泣き出してしまったハッチ君。

ずっと我慢してたんだね。

ありがとう。

産後、
急激なホルモンバランスの変化が起きている母には
我が子が涙を堪える姿はキツい。

部屋に戻るエレベーターで涙が 笑

産後だし
まぁそんなもんだと
自分で落とし所を見つけて
なんとか平常心を取り戻す母。



家族それぞれが頑張ってる今回のお産。

とりあえず、
無事に生まれてきてくれた事が
何より良かったです。