気管切開卒業から2週間 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

気管切開をしているこどもの看護って
私もなんせ初めての経験で
(精神科のナースだったから 笑)、
とにかくなにもかもが手探りだし、
育児のモットーが『ザックリと』な私だから、
周りに失笑される事も多々。

でもね、
私、
1つだけ看護学生の時から続けてる事がある。

目の前の患者さんの
身体的状態を把握するには、
まず構造機能を理解すること。

この理解ができるかどうかで、
患者さんに何が起こっているかの理解は
格段に深まる。

だからこそ、
なんで今の症状が出ているのかの根拠がわかる。

ま、学生の時は
先生からしたら
面倒くさい学生だったと思うよ 笑

納得いくまで聞いてくるし 笑笑

納得できなきゃ、
学校で1番知識ありそうな先生のとこまで行くし。
しつこいっつーの 笑

でも、
この習性が我が子にもちゃんと役立ったと
今は思える。

長々と自分の事ばかり書いてしまったけど、
ハッチ君との関連はあるのかい?

あると思います………。

たぶん……………。




ハッチ君の気管切開が早く抜けたのは、
ザックリ母さんが
一応根拠に基づいてドクターに話したから
ってのもあるかなと。

例えば、
東京時代に退院後半年が過ぎたとき、
気管切開を診てくれているドクターから
『月齢からしても
ファイバーをしても
そんなに状況は変わってないよ』と言われたとき。

私は
・普段から声が出ているということはカニューレと気管の隙間があるということ
・咽頭軟化でペタンコなら声は出にくいはず
これだけでも
以前より改善が見られていると予想できると訴え、
ファイバーを渋々して貰う。

結果、
スピーチバルブに適応できる状態ではあると。

ほらねー。
改善されてるでしょー。
だって、声出てるしー。
って心の中で何度も言ったよね 笑

この一歩がなければ、
今はないかなと。

ハッチ君の気管切開をするに至った原因の1番は
咽頭軟化症。

勿論、
ピエールロバン症候群のため
小顎とか舌根沈下も多少はあったけど、
呼吸を阻害する原因は
咽頭軟化症。

だからこそ、
咽頭に陽圧がかかるスピーチバルブに拘った。

気管切開って一概に言うけど、
気管切開に至る原因ってそれぞれある。

で、
今は無事に気管切開卒業したわけだけど、
この前のブログにも書いてるように
ご機嫌な猫みたく
喉元でゴロゴロいってたのが
気になる。

なんでゴロゴロいってるんだろー
って気になるから、
考えた事を先生に伝えたら
『確かにそうかも』って。

その考えってのが………
人工鼻の時のように
気切口から空気の出入りがあるから
唾液の垂れ込みがあるのでは
というもの。

だから、
このゴロゴロも気切口が小さくなっていくと
おさまる気がすると
先生に伝えていた。

現在、
カニューレ卒業から2週間と少しだけど、
ゴロゴロがなくなった。

たぶん気切口が小さくなっているから。

今週受診した
こども病院の先生も『順調』と
お墨付きをいただいた。

あとは、
風邪を引いた時にどうなるかは
気になるところだけど、
とりあえず
あおぞらの訪問診療は継続しているから安心。

気切口は来春辺りに
こどもで縫う事になりそう。

母の都合で申し訳ないのだけど、
なんといっても
9月末位に出産があるからね。

ちょっと、
時期を遅く設定してもらった。






カニューレ卒業したから
念願の保育園の地域支援カフェにいけるように。

本当に素敵な保育園で、
みんなのびのび遊んでいて
ハッチ君にはぴったりな園の方針。

この前も
全身水浸しと泥だらけになって
お昼過ぎまでで3回お着替え 笑

もう、
それはそれは楽しそうで、
ハッチ君自身の成長にも繋がるなと思って
参加させてもらってる。

昨日は雨だったから、
初めての水族館へ。

入ってすぐの大きな水槽に大興奮。

20分位動かず 笑

母は
ハッチ君そっくりのスナメリちゃんが
可愛かったな。

季節的な時期や
ハッチ君の成長発達もあるけど、
カニューレ卒業によって生活の広がりを感じる
今日この頃。