喘息!?でも元気 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

先週の木曜と金曜
ハッチ君、
カニューレも抜けて絶好調かと思ったら、
なんかゼコゼコするんだよね。

聴診したら
狭窄音も聞こえてくるし。

寝る前に。

あ、喘息??

以前、
NICUから退院して1カ月後に
喘息性気管支炎で入院したときみたい。

って事で、
以前処方されていた
メプチンとインタールを吸入。

吸入なんて久しぶり過ぎて……。

以前は
自作の歌を歌いながら
気切口から吸入してたけど、
なんだ?
何処からするのが1番いいのだろ?笑

選択肢3つ。
気切口

おー、いいねー!!

初めての事だと
戸惑うねー!!

この戸惑いも
また嬉しかったり。

久しぶり過ぎて、
とりあえず自作の吸入の歌を歌ってみるも、
ギャン泣きで
仕方なく寝るのを待って実施。

吸入前は
SpO2  95%位だったけど
吸入後は
SpO2  97%以上を保てていて、
ひと安心。

喘息っぽくなった原因は不明。

今まではスピーチバルブで
唾液の垂れ込みがなかったけど、
気切口が開いたままだから
唾液が垂れ込む。

だから猫のように喉元で
ゴロゴロっていってる。

話しをしたり、
咳をしてくれると
スッキリ。

まぁ、
唾液の垂れ込みの刺激や
呼吸が今までとは違うっていう
ストレスなんかも
関係したりするのかな。

今日、
あおぞらの主治医の先生が来てくれて、
事後報告したら、
その対応でOKとのこと。

なので、
当分はゼコゼコしたら吸入かな。

先生、
めちゃくちゃ喜んでくれて、
1歳半で気管切開卒業できたのは
早いほうだって言ってたなー。

先生は本当に本当に
細やかに、
色んな事をフォローしてくださって
感謝しかない。

東京でも
仙台でも
あおぞらの先生たちには
感謝してもしきれない。

本当にありがとうございます。





喘息っぽい症状が出ても、
それでも
当の本人はめちゃくちゃ元気で、
人生初の本格的な水遊びをして
頭からずぶ濡れで
楽しんでる。

遊びも選択肢が多くなって良かったね。

あ、ちなみに
水遊びやお風呂の時には
もう気切口にテープを貼ったりしてないで
そのまま。

そのままに至るまでの1週間については
また後日。


せっかくあまりにも笑顔だから、
目も隠さず 笑