退院 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ハッチ君の夜間の呼吸状態は
バッチリ安定。

カニューレ入ってないから、
痰が乾燥して
閉塞しそうな呼吸音も聞こえてこない。

気になって
2時位まではちょくちょくモニター見てたけど、
ま、いっかって思って寝た。

そして朝の回診で退院許可がおり、
退院できた。

わーい!

パジャマから着替えてもらったら、
カニューレがないから引っかかるか気にしなくていい。

ハッチ君が眠った後に
人工鼻に替えなくて良いんだねーと
旦那さんと感慨深げに話したり。

きっとこれから、
生まれてから今まで当たり前にしていた事を
しなくても良くなるんだね。

涙出るかと思っていたんだけど、
書類の手続きに時間がかかり、
私の健診の時間に
間に合うかが気になり
涙どころじゃなかった 笑

バタバタと、
ハッチ君にご飯を食べさせて、
旦那さんにハッチ君をお願いして、
病院まで送って貰う。

旦那さんは
ハッチ君の大好きなフルーツ屋さんに一緒に行くと
張り切ってたな 笑

ハッチ君のリュックも買うらしい。

お兄ちゃんになるから、
オムツは自分で持って貰うことにした。

嬉しさをあまり表に出さない旦那さんだけど、
どうやらとっても嬉しいみたい。

2人の時間を楽しんでもらおう。

本当は私も混ざって、
フルーツ屋さんでパフェを食べたい。

きっと、2人で食べてるんだろうなー。