検査当日の朝 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

昨晩は
なかなか眠れずなのに
今朝4時に起きた母です。

オペ以上のドキドキ感。



ハッチ君は
朝起きたら、
いないと思っていた母がいる!!
的なびっくりな表情のあと、
満面の笑み。

安心したようで、
二度寝。

でも、
飲水が7時までだから、
6時40分には起きて貰う。

お水を2口くらい飲んで、
バイタル測定して、
麻酔科医の先生が来てくれて、
小児外科の先生が来てくれて、
術着に着替えて、
これからシロップ飲む感じ。

検査前の時間が、
Eテレのお陰で概ねご機嫌に過ごせてる時間で
有り難い。



今日は硬性気管支鏡での検査。

小顎のハッチ君は上手く入るか微妙らしいけど、
ダメならファイバーでみるらしい。

こども病院って
何から何まで丁寧でビックリする。

有り難い。