入院1日目 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

つい1カ月半ほど前、
口蓋裂のオペで入院したハッチ君。

昨日は人生初の泥遊びで疲れ果て、
夕食はミルクを飲むのがやっと。

たぶんね、
ハッチ君は今日も楽しく
朝からお出かけだと思っていたんだ。

なのに、
なぜだか
いつも外来で来るこども病院に。

でも日曜日だから、
滑り台もプレイルームも独り占め♡

これはこれで悪くないね。

と、こども病院を満喫して
お菓子のエレベーターにも乗れて
ルンルンなハッチ君。

そしたら
目の前に
入院していたときに寝ていた、
見覚えのあるベッドが現れる。

ここからはもう、
ベッドを見ただけで号泣。

入院が余程トラウマだということが
良くわかったよ。

でも、
今回はずーっと一緒だからね。

やっぱり、
1歳半のこどもでも、
親と訳もわからず引き離されるのは、
トラウマになるよね。

ハッチ君、
今寝たんだけど、
ずーっと私の腕を離さなかった。

これからは、
ここの病院で診て貰うから、
もし入院することになっても
側にいられるから私も安心だな。

誰の有益な情報にもならない
ハッチ君のトラウマについて
ダラダラと書いてみたけど、
要は私が明日の検査にドキドキし過ぎて
目が爛々としているっていう現状。

昨日もあまり寝てないから、
寝れば良いのに
眠れない。

さて、
夜は長いぞ。