ありがとう東京 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

一昨日、
神奈川の病院を受診して
順調との事だったから、
こども病院へ診療情報提供書を書いて貰い
無事に終了。

今後のフォローは仙台でしてもらえる事に。

これで、
当分受診のために
東京方面へ行くことはないかな。

なんか、
凄い開放感!!

次に東京へ行くときは
遊びに行きたいな。

ありがとう東京。





そして、日曜日から
こども病院に入院。

あー、
口蓋裂のオペの時は
全く緊張しなかったけど、
今回は、
めちゃくちゃドキドキする。

もしかしたら、
月曜日のお昼にはカニューレがないかと思うと
めちゃくちゃドキドキする。

期待しちゃう。

期待しかしていない 笑

もし抜けなかったらなんて、
ほぼ考えてないな。

まぁ、
抜けなかったとしても、
どこが悪くて抜けないかがわかるから、
まぁいいの。

東京にいたら、
たぶん4~5歳までは
抜かないっていう
先生の方針だったからなー。

こども病院の先生は、
最悪半年くらいまでなら
必要あれば無理矢理入れられるって言ってたし 笑

大丈夫、
なんとかなるさ。




ハッチ君、
このところ、
いないいないばぁのピカピカブーにハマって
一緒に踊ってるというかノリノリになってる 笑

そして、
砂遊びと水遊びが大好き。

カニューレ抜けたら
思いっきり水遊びしよー