今月中に検査&気切卒業!? | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ゴールデンウィークも終わって、
もうすぐ口蓋裂の術後1ヶ月検診だなぁー。


と、のんきに構えていた母ですが、
気切卒業の予定を立てるため
昨日こども病院の外科を受診したら、
今月中に検査入院が決定。

バタバタと
検査やら手続きやらをして
昼食も食べられず13時。

こども病院は
いつも1時間あれば帰れると思ってたから
余計に疲れたー。

でも、
気切を診てくれる先生も
丁寧に説明をしてくれて、
卒業できるかの検査も丁寧にしてくれるようで、
安心してお願いできる。

この安心してお願いできるという心境は
家族からすると本当に有り難いこと。

検査の時の
技師さんや看護師さんの対応も
流石こども病院だなと。

この入院では
全身麻酔で声帯付近の状態を診て、
卒業ができる状態かを確認。

卒業できるようであれば
抜管して気切口にテープを貼って終了。

肉芽ができていればレーザーで治療、
治療をして卒業できる状態なら
治療部位の浮腫を考慮して翌日抜管。

卒業できるといいなー。

生後20日で気管切開の手術をしてから、
気管切開卒業が
私達家族の1番大きな目標だから。

こんなに早く
チャレンジできるとは
思っていなかったけど。

抜管できたら
気切口はテープを貼って様子見。

まだ1歳半だから
縫わなくても閉じる可能性もあるそう。

来春までに閉じないようであれば、
その時に縫う。

流れ的にはこんな感じ。







そして、
なんと!
こども病院は付き添いができる!!

人生初付き添い。

面会時間終了時の
あの
心に蓋をして帰って来る
っていう思いをしなくて良いんだ!

ハッチ君、
この前の入院後2週間位、
私が少しでも見えなくなると号泣してた。

まぁ、
幼心に傷を負ったんだろうね。

申し訳ない。

今度の入院は
嫌って言うくらい一緒にいよう。

ご飯も出てくるし、
掃除もしなくていいし、
考えようによっては
2人目が生まれる前に
家事をせずハッチ君とラブラブできる貴重な時間。

って事で、
個室をお願いした。

3500円だもの。

3日位の入院だもの。

妊婦だもの。

と言い訳を浮かべて、
旦那さんに相談せずに決定 笑





さて、
今週末から神奈川で受診、
来週末は入院と忙しいぞ。

がんばろー。