術後の食事事情 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ハッチ君、
入院前はお米ストライキをしてまして、
そのため、
米粉のお焼きや
じゃが芋餅
米粉うどんなんかをよく食べていた。

口蓋裂術後食事は
3分粥スタート。

ハッチ君、
お粥が何より嫌い 笑

お米も
食べるなら
普通に炊いたご飯が良いみたいで、
大好きな煮魚や秋刀魚の時は
普通に炊いたご飯をパクパク食べてた。

入院中は
3分粥は食べて3割くらいだったけど、
5分粥→全粥と
食形態が上がるにつれ
食欲アップ。

食事は
好みによって食べムラがあるものの、
おやつは
術後1日目から常に完食。

退院前日のお昼に出た
にゅうめんは完食。

と、お口の中を
沢山切ったり縫ったりしてる割には
よく食べるなとは思っていた。

退院後に
訪問看護ステーションに遊びに行ったら、
元担当看護師さんが
ハッチ君のお昼ご飯と食べる量を見て
びっくりしてた 笑

看護師さん的には
まだ流動食を食べていると思っていたらしく、
ゼリーを用意していてくれたけど、
ハッチ君は
コンビニのサンドイッチを完食。

入院中のおやつでデビューした
アイスクリームも食べて
大満足のお昼だったと思う。

退院後、
姉の家に泊まっていたけど、
姉の料理が余程美味しいらしく
お米ストライキもどこへやら。

毎食凄い量をパクパク食べて、
狸のお腹みたいになる毎日でした。

看護師さんからは、
『術後にこんなに食べるなんて…
初めて見た』と。

おかげで
退院後にアソボーノに行っても
風邪も貰わず、
仙台に帰って来てからも
曾祖母の家で元気に走り回ってる。

私は、
気が抜けたのか
喉が痛く熱もある。

妊娠中体調を崩したのは初めてで、
とりあえず
グーグル先生で検索。

でも、
このくらいで病院に行くのもな。

ま、様子見だなー。